{"id":7109,"date":"2025-12-20T17:18:31","date_gmt":"2025-12-20T22:18:31","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/le-csp-est-le-partenaire-de-laasld-pour-les-affiches-sur-la-recherche-axee-sur-le-patient\/"},"modified":"2025-12-21T09:24:03","modified_gmt":"2025-12-21T14:24:03","slug":"le-csp-est-le-partenaire-de-laasld-pour-les-affiches-sur-la-recherche-axee-sur-le-patient","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/le-csp-est-le-partenaire-de-laasld-pour-les-affiches-sur-la-recherche-axee-sur-le-patient\/","title":{"rendered":"Le CSP est partenaire des affiches sur la recherche ax\u00e9e sur le patient \u00e0 l&rsquo;occasion de l&rsquo;AASLD 2025"},"content":{"rendered":"<div class=\"gb-container gb-container-d5d4bcfc psc-container\">\n<div class=\"gb-container gb-container-8d29a428\">\n<div class=\"gb-container gb-container-77a45312\">\n<div class=\"gb-container gb-container-e932e84d\">\n\n<p>L&rsquo;AASLD est l&rsquo;Association am\u00e9ricaine pour l&rsquo;\u00e9tude des maladies du foie, une association professionnelle de m\u00e9decins, de scientifiques et de prestataires de soins de sant\u00e9 qui se consacrent \u00e0 la pr\u00e9vention, \u00e0 la gu\u00e9rison et au traitement des maladies du foie. Lors de la conf\u00e9rence professionnelle annuelle de l&rsquo;AASLD en novembre 2025, plusieurs affiches de recherche ont mis en lumi\u00e8re le travail rendu possible par PSC Partners Seeking a Cure, PSC Partners Canada et la communaut\u00e9 des patients atteints de CSP en collaboration avec des chercheurs et d&rsquo;autres organisations de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients. Ces affiches soulignent le r\u00f4le croissant de la voix des patients dans l&rsquo;orientation de la recherche sur la CSP. Certains de ces travaux sont men\u00e9s par l&rsquo;\u00e9quipe de recherche de CSP Partners et\/ou sont des travaux de collaboration financ\u00e9s enti\u00e8rement ou en partie par CSP Partners.     <\/p>\n\n\n\n<p><strong>Pourquoi c&rsquo;est important<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Ces affiches montrent comment les donn\u00e9es fournies par les patients peuvent influencer les priorit\u00e9s de la recherche, am\u00e9liorer les mesures des r\u00e9sultats et mettre en \u00e9vidence les d\u00e9fis concrets auxquels sont confront\u00e9es les personnes vivant avec la CSP. En pla\u00e7ant les exp\u00e9riences v\u00e9cues par les patients sous les feux de la rampe scientifique, votre participation garantit que les th\u00e9rapies et les soins cliniques futurs seront mieux adapt\u00e9s \u00e0 ce qui compte le plus pour la communaut\u00e9 CSP. Pour rester inform\u00e9 des possibilit\u00e9s de contribuer \u00e0 la recherche, n&rsquo;oubliez pas de vous inscrire au <a href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/registre-des-patients\/\">registre des patients des Partenaires CSP<\/a> et de mettre \u00e0 jour votre profil et votre adresse \u00e9lectronique.    <\/p>\n\n\n\n<h5 class=\"gb-headline gb-headline-926c8eb5 gb-headline-text\"><strong>\ud83d\udd39 <a href=\"https:\/\/www.pscpartnersregistry.org\/your-data-in-publication\/2025.-aasld-liver-meeting-abstract-and-poster%3A-4476%3A-identifying-gaps-in-psc-patient-education-and-understanding-of-cholangiocarcinoma-screening-and-surveillance-practices%3B-results-of-a-multinational-patient-survey-\">Gaps in CSP Patient Education &amp; CCA Surveillance<\/a> \u00ab\u00a0Identifying Gaps in CSP Patient Education and Understanding of Cholangiocarcinoma Screening and Surveillance Practices : R\u00e9sultats d&rsquo;une enqu\u00eate multinationale aupr\u00e8s des patients\u00a0\u00bb<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>Auteur principal : Brian T.Thorsen, Co-auteurs : Martine Walmsley, Susan O&rsquo;Dell, Rachel Gomel, Mark Chatterley, Mary P.Vyas, Stephen J.Rossi<\/p>\n\n\n\n<p>Cette enqu\u00eate multinationale a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que de nombreuses personnes atteintes de CSP connaissent des lacunes en mati\u00e8re de communication et de compr\u00e9hension du d\u00e9pistage et de la surveillance du cholangiocarcinome (CCA). Les r\u00e9sultats soulignent la n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;une \u00e9ducation plus claire et plus coh\u00e9rente et d&rsquo;une prise de d\u00e9cision partag\u00e9e entre les patients et les prestataires de soins de sant\u00e9.   <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"gb-block-image gb-block-image-d082c9dc\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"829\" height=\"439\" class=\"gb-image gb-image-d082c9dc\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterCCAEd.avif\" alt=\"\" title=\"AASLDPosterCCAEd\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterCCAEd.avif 829w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterCCAEd-300x159.avif 300w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterCCAEd-768x407.avif 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 829px) 100vw, 829px\" \/><\/figure>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-2eff46bb gb-accordion\">\n<div class=\"gb-container gb-container-01aa5219 gb-accordion__item\" data-transition=\"slide\">\n\n<button class=\"gb-button gb-button-a4698cfc gb-accordion__toggle\" id=\"gb-accordion-toggle-a4698cfc\"><span class=\"gb-button-text\">R\u00e9sum\u00e9 :<\/span><span class=\"gb-icon\"><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon\"><path d=\"M207.029 381.476L12.686 187.132c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941l22.667-22.667c9.357-9.357 24.522-9.375 33.901-.04L224 284.505l154.745-154.021c9.379-9.335 24.544-9.317 33.901.04l22.667 22.667c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941L240.971 381.476c-9.373 9.372-24.569 9.372-33.942 0z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon-open\"><path d=\"M240.971 130.524l194.343 194.343c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941l-22.667 22.667c-9.357 9.357-24.522 9.375-33.901.04L224 227.495 69.255 381.516c-9.379 9.335-24.544 9.317-33.901-.04l-22.667-22.667c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941L207.03 130.525c9.372-9.373 24.568-9.373 33.941-.001z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><\/span><\/button>\n\n\n<div id=\"gb-accordion-content-ac627175\" class=\"gb-accordion__content\"><div class=\"gb-container gb-container-ac627175\">\n\n<p>Contexte et objectifs : Les personnes atteintes de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) pr\u00e9sentent un risque de cholangiocarcinome (CCA) pouvant aller jusqu&rsquo;\u00e0 20 % au cours de leur vie. La surveillance du CCA est rendue difficile par la faible performance des m\u00e9thodes de d\u00e9pistage actuelles. Nous pr\u00e9sentons les r\u00e9sultats d&rsquo;une enqu\u00eate multinationale men\u00e9e aupr\u00e8s de patients afin d&rsquo;\u00e9valuer les connaissances en mati\u00e8re de surveillance des CCA et la communication patient-fournisseur sur le risque de CCA et les r\u00e9sultats de la surveillance. L&rsquo;objectif principal \u00e9tait d&rsquo;identifier les lacunes en mati\u00e8re de connaissances et de communication en pr\u00e9vision de nouveaux tests de d\u00e9pistage de l&rsquo;ACC.   <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-l5nwy1108\">M\u00e9thodes : Une enqu\u00eate destin\u00e9e aux adultes atteints de CSP a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9e par les associations de patients CSP Partners et CSP Support. Les patients ont fait \u00e9tat de leurs ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, des tests de surveillance de l&rsquo;ACC effectu\u00e9s (MRCP, CA 19-9, ERCP), de la discussion sur les risques et les r\u00e9sultats, et de l&rsquo;\u00e9ducation sur l&rsquo;ACC. Les donn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 analys\u00e9es afin de comparer les taux de discussion proactive sur les CCA par les prestataires en fonction des caract\u00e9ristiques des patients, de la r\u00e9gion et du type de prestataire.  <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-ljo451112\">R\u00e9sultats : Au total, 623 r\u00e9ponses ont satisfait aux crit\u00e8res de s\u00e9lection, principalement des \u00c9tats-Unis (45 %) et du Royaume-Uni (31 %). 31 patients ont d\u00e9clar\u00e9 avoir re\u00e7u un diagnostic de cancer des voies biliaires (25 CCA, 6 GBC). Seuls 51 % des patients ont d\u00e9clar\u00e9 avoir eu des discussions proactives avec leur prestataire de soins sur les risques et la surveillance du CCA. Parmi les patients ayant eu une discussion proactive sur le CCA, 56 % ont d\u00e9clar\u00e9 avoir eu suffisamment d&rsquo;informations sur le CCA, contre seulement 15 % parmi ceux n&rsquo;ayant pas eu de discussion proactive<em>(p <\/em>&lt; 0.001). Les patients d&rsquo;Am\u00e9rique du Nord ont rapport\u00e9 un taux plus \u00e9lev\u00e9 de discussion proactive que ceux d&rsquo;Europe (58,2 % \/ 36,9 %, <g id=\"gid_2\">p <\/g><x id=\"gid_3\"><\/x> 0.001), et les taux \u00e9taient plus \u00e9lev\u00e9s chez les h\u00e9patologues que chez les gastro-ent\u00e9rologues (55,0 % \/ 38,3 %, <g id=\"gid_4\">p <\/g><x id=\"gid_5\"><\/x> 0.001). Les taux de discussion n&rsquo;\u00e9taient pas significativement diff\u00e9rents selon le sexe, l&rsquo;\u00e2ge et le temps \u00e9coul\u00e9 depuis le diagnostic de CSP.     <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-xsxde1122\">La surveillance annuelle par MRCP a \u00e9t\u00e9 signal\u00e9e par 68 % des patients, avec des diff\u00e9rences significatives selon la r\u00e9gion et le type de prestataire. Une discussion proactive sur les CCA a \u00e9t\u00e9 fortement associ\u00e9e \u00e0 un recours plus fr\u00e9quent \u00e0 la MRCP annuelle. Le dosage r\u00e9gulier du CA 19-9 a \u00e9t\u00e9 signal\u00e9 par 36 % des personnes interrog\u00e9es. Les r\u00e9sultats de la MRCP et du dosage du CA 19-9 pour la surveillance de l&rsquo;ACC ont \u00e9t\u00e9 discut\u00e9s avec 27 % et 72 % des patients qui ont subi ces tests, respectivement.   <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-hmdjb1124\">Seuls 36 % des patients estimaient disposer d&rsquo;informations suffisantes sur l&rsquo;ACC, la majorit\u00e9 d&rsquo;entre eux recherchant des informations en ligne, suivies par les associations de patients et leur \u00e9quipe soignante. Les patients ont syst\u00e9matiquement fait \u00e9tat d&rsquo;une anxi\u00e9t\u00e9 et d&rsquo;une peur importantes concernant le risque d&rsquo;ACC et la n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;un test de d\u00e9pistage fiable et non invasif. <\/p>\n\n\n\n<p>Conclusion : Les r\u00e9sultats montrent une grande variabilit\u00e9 dans les discussions sur le risque d&rsquo;ACC et les r\u00e9sultats des tests, ainsi que dans les pratiques de surveillance de l&rsquo;ACC dans une population o\u00f9 l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9 et la peur de l&rsquo;ACC sont omnipr\u00e9sentes. Ces r\u00e9sultats sont influenc\u00e9s par les diff\u00e9rences entre les directives r\u00e9gionales, les syst\u00e8mes de soins de sant\u00e9 et le manque d&rsquo;outils diagnostiques et pronostiques non invasifs hautement pr\u00e9dictifs. L&rsquo;apparition de nouveaux biomarqueurs prometteurs pour la d\u00e9tection pr\u00e9coce de l&rsquo;ACC et du risque aura un impact sur les pratiques actuelles de surveillance de routine et sur les besoins en mati\u00e8re d&rsquo;\u00e9ducation des patients. Des programmes globaux appropri\u00e9s d&rsquo;\u00e9ducation et de communication avec les patients et les fournisseurs devraient \u00eatre mis en \u0153uvre pour soutenir l&rsquo;utilisation et la fourniture de ces tests.   <\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<h5 class=\"gb-headline gb-headline-4b1444b5 gb-headline-text\"><strong><a href=\"https:\/\/www.pscpartnersregistry.org\/your-data-in-publication\/2025.-aasld-the-liver-meeting-abstract-and-poster%3A-4540%3A-%22it's-more-like-a-dull%2C-achy-pain-that's-just-constant%22%3A-liver-pain-experiences-in-adults-with-primary-sclerosing-cholangitis-(psc)-to-inform-measure-development\">Douleur au foiedans les CSP <\/a>\u00ab\u00a0Il s&rsquo;agit plut\u00f4t d&rsquo;une douleur sourde et constante\u00a0\u00bb.<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>Auteur principal : Donna Evon, Co-auteurs : Lauren Wright, Laura Mkumba, Nicole Lucas, Kaya Merkler, Ricky Safer, Joanne Hatchett, Rachel Gomel, Stephen Rossi, Mark Swain, Sasha Deutsch-Link, Bryce Reeve<\/p>\n\n\n\n<p>Cette affiche explore les exp\u00e9riences de douleur h\u00e9patique chez les adultes atteints de CSP par le biais d&rsquo;entretiens approfondis. Les patients ont d\u00e9crit une gamme de types de douleur &#8211; de la douleur sourde et douloureuse \u00e0 la douleur aigu\u00eb et lancinante &#8211; fournissant des informations essentielles pour le d\u00e9veloppement de mesures de r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients sp\u00e9cifiques \u00e0 la CSP pour la recherche et les soins cliniques. <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"gb-block-image gb-block-image-993fc461\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"829\" height=\"441\" class=\"gb-image gb-image-993fc461\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterBrainFog.avif\" alt=\"\" title=\"AASLDPosterBrainFog\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterBrainFog.avif 829w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterBrainFog-300x160.avif 300w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDPosterBrainFog-768x409.avif 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 829px) 100vw, 829px\" \/><\/figure>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-e312163a gb-accordion\">\n<div class=\"gb-container gb-container-51af9ac7 gb-accordion__item\" data-transition=\"slide\">\n\n<button class=\"gb-button gb-button-1cc613cc gb-accordion__toggle\" id=\"gb-accordion-toggle-1cc613cc\"><span class=\"gb-button-text\">R\u00e9sum\u00e9<\/span><span class=\"gb-icon\"><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon\"><path d=\"M207.029 381.476L12.686 187.132c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941l22.667-22.667c9.357-9.357 24.522-9.375 33.901-.04L224 284.505l154.745-154.021c9.379-9.335 24.544-9.317 33.901.04l22.667 22.667c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941L240.971 381.476c-9.373 9.372-24.569 9.372-33.942 0z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon-open\"><path d=\"M240.971 130.524l194.343 194.343c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941l-22.667 22.667c-9.357 9.357-24.522 9.375-33.901.04L224 227.495 69.255 381.516c-9.379 9.335-24.544 9.317-33.901-.04l-22.667-22.667c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941L207.03 130.525c9.372-9.373 24.568-9.373 33.941-.001z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><\/span><\/button>\n\n\n<div id=\"gb-accordion-content-2518eba6\" class=\"gb-accordion__content\"><div class=\"gb-container gb-container-2518eba6\">\n\n<p>Contexte : Il n&rsquo;existe pratiquement pas de connaissances approfondies sur les exp\u00e9riences de la douleur h\u00e9patique associ\u00e9e \u00e0 la maladie chronique du foie, en particulier pour les personnes vivant avec une CSP. Le d\u00e9veloppement d&rsquo;une mesure de la douleur h\u00e9patique sp\u00e9cifique \u00e0 la CSP et adapt\u00e9e aux essais cliniques repose sur la compr\u00e9hension des principales caract\u00e9ristiques de la douleur h\u00e9patique dans cette population. <\/p>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-8db7b5e2\">\n\n<p id=\"viewer-m8fy61203\">M\u00e9thodes : Des adultes atteints de CSP ont \u00e9t\u00e9 recrut\u00e9s par l&rsquo;interm\u00e9diaire du registre des patients de CSP Partners et d&rsquo;experts en h\u00e9patologie aux \u00c9tats-Unis. Les participants ont \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9s par t\u00e9l\u00e9phone pour la pr\u00e9sence de plusieurs sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 la CSP. Un \u00e9chantillonnage cibl\u00e9 a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 pour recruter un \u00e9chantillon repr\u00e9sentatif de 17 adultes pour des entretiens qualitatifs approfondis sur les principaux sympt\u00f4mes de la CSP ressentis au cours du dernier mois, y compris les douleurs h\u00e9patiques. Les entretiens ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9s virtuellement, enregistr\u00e9s, transcrits et analys\u00e9s \u00e0 l&rsquo;aide du logiciel NVivo.  <\/p>\n\n<\/div>\n\n\n<p id=\"viewer-gofwv1207\">R\u00e9sultats : Dix des 17 participants qui ont d\u00e9clar\u00e9 que la douleur au foie \u00e9tait un sympt\u00f4me marquant de la CSP ont d\u00e9crit leur exp\u00e9rience en d\u00e9tail, tandis que trois autres ont spontan\u00e9ment mentionn\u00e9 la douleur au foie au cours de leurs entretiens. Les participants avaient en moyenne 43 ans (intervalle : 27-65), 50 % \u00e9taient des hommes, 60 % \u00e9taient blancs, 30 % noirs, 10 % asiatiques et 30 % souffraient d&rsquo;une maladie inflammatoire de l&rsquo;intestin (MII). Les exp\u00e9riences des participants concernant leurs douleurs h\u00e9patiques sont pr\u00e9sent\u00e9es dans le tableau ci-dessous. Les participants ont d\u00e9crit la localisation de la douleur h\u00e9patique associ\u00e9e \u00e0 la CSP g\u00e9n\u00e9ralement dans la zone du quadrant sup\u00e9rieur droit, mais ont pr\u00e9cis\u00e9 qu&rsquo;elle pouvait s&rsquo;\u00e9tendre sur le c\u00f4t\u00e9 et dans le dos. Onze des 13 participants ont d\u00e9crit la douleur h\u00e9patique comme \u00e9tant \u00ab\u00a0lancinante\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0aigu\u00eb\u00a0\u00bb. Huit ont d\u00e9crit leur douleur comme \u00ab\u00a0douloureuse\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0sourde\u00a0\u00bb. La douleur aigu\u00eb est g\u00e9n\u00e9ralement br\u00e8ve, tandis que la douleur sourde est plus persistante. Tous les participants, sauf un, ont utilis\u00e9 le mot \u00ab\u00a0douleur\u00a0\u00bb pour d\u00e9crire leurs sensations. La douleur h\u00e9patique peut \u00ab\u00a0aller et venir\u00a0\u00bb par intermittence, se produire de mani\u00e8re al\u00e9atoire, et sembler \u00eatre un probl\u00e8me de sant\u00e9 publique.        <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-e3h8o1209\">sans lien avec des d\u00e9clencheurs sp\u00e9cifiques. Certains ont signal\u00e9 des douleurs quotidiennes, d&rsquo;autres des douleurs hebdomadaires, et la plupart ont signal\u00e9 des douleurs survenant en dehors des crises de cholangite. Les participants ont pu diff\u00e9rencier les douleurs h\u00e9patiques li\u00e9es \u00e0 la CSP des douleurs abdominales dues \u00e0 d&rsquo;autres causes (y compris les MICI) en fonction de la localisation et du type de douleur, du moment, de la r\u00e9ponse aux m\u00e9dicaments et des marqueurs de laboratoire\/cliniques. Les douleurs h\u00e9patiques perturbent le sommeil et provoquent de l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9, mais par rapport \u00e0 la fatigue et au brouillard c\u00e9r\u00e9bral, elles semblent moins perturber le fonctionnement quotidien. Les participants ont eu tendance \u00e0 \u00ab\u00a0<em>passer au travers\u00a0\u00bb.<\/em>    <\/p>\n\n\n\n<p>Conclusion : Les douleurs h\u00e9patiques sourdes\/achyriques et aigu\u00ebs\/br\u00fblantes peuvent \u00eatre plus fr\u00e9quentes et plus s\u00e9v\u00e8res chez les adultes symptomatiques atteints de CSP qu&rsquo;on ne le pensait jusqu&rsquo;\u00e0 pr\u00e9sent. Ces r\u00e9sultats qualitatifs approfondis permettront d&rsquo;\u00e9laborer une nouvelle mesure de la douleur h\u00e9patique sp\u00e9cifique \u00e0 la CSP, tenant compte de l&rsquo;h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des exp\u00e9riences, et adapt\u00e9e aux futures \u00e9tudes de recherche sur la CSP. <\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<h5 class=\"gb-headline gb-headline-5db1bc99 gb-headline-text\">\ud83d\udd39<strong> <a href=\"https:\/\/www.pscpartnersregistry.org\/your-data-in-publication\/2025.-aasld-the-liver-meeting-abstract-and-poster%3A-4479%3A-%22this-is-not-normal%E2%80%9D%3B-understanding-cognitive-impairment-through-qualitative-interviews-with-adults-with-psc-to-inform-measure-development-\">Troubles cognitifs (\u00ab\u00a0Brain Fog\u00a0\u00bb) dans les C<\/a> SP \u00ab\u00a0Ce n&rsquo;est pas normal ; comprendre les troubles cognitifs gr\u00e2ce \u00e0 des entretiens qualitatifs avec des adultes atteints de CSP afin d&rsquo;\u00e9laborer des mesures\u00a0\u00bb.<\/strong><\/h5>\n\n\n\n<p>Auteur principal : Donna Evon, Co-auteurs : Kaya Merkler, Laura Mkumba, Lauren Wright, Nicole Lucas, Ricky Safer, Joanne Hatchett, Rachel Gomel, Stephen Rossi, Patrick Smith, Mark Swain, Sasha Deutsch-Link, Bryce Reeve<\/p>\n\n\n\n<p>Par le biais d&rsquo;entretiens, les chercheurs ont document\u00e9 la mani\u00e8re dont le CSP affecte les fonctions cognitives, notamment la m\u00e9moire, la concentration et la clart\u00e9 mentale. Ces informations permettront de cr\u00e9er de meilleurs outils pour mesurer les sympt\u00f4mes cognitifs dans le cadre de la recherche clinique sur le CSP. <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"gb-block-image gb-block-image-e5c8bf33\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1403\" height=\"743\" class=\"gb-image gb-image-e5c8bf33\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDLiverPain.jpg\" alt=\"\" title=\"AASLDLiverPain\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDLiverPain.jpg 1403w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDLiverPain-300x159.jpg 300w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDLiverPain-1024x542.jpg 1024w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDLiverPain-768x407.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1403px) 100vw, 1403px\" \/><\/figure>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-0e501aed gb-accordion\">\n<div class=\"gb-container gb-container-d6fa48c6 gb-accordion__item\" data-transition=\"slide\">\n\n<button class=\"gb-button gb-button-dd6aa44a gb-accordion__toggle\" id=\"gb-accordion-toggle-dd6aa44a\"><span class=\"gb-button-text\">R\u00e9sum\u00e9  <\/span><span class=\"gb-icon\"><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon\"><path d=\"M207.029 381.476L12.686 187.132c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941l22.667-22.667c9.357-9.357 24.522-9.375 33.901-.04L224 284.505l154.745-154.021c9.379-9.335 24.544-9.317 33.901.04l22.667 22.667c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941L240.971 381.476c-9.373 9.372-24.569 9.372-33.942 0z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon-open\"><path d=\"M240.971 130.524l194.343 194.343c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941l-22.667 22.667c-9.357 9.357-24.522 9.375-33.901.04L224 227.495 69.255 381.516c-9.379 9.335-24.544 9.317-33.901-.04l-22.667-22.667c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941L207.03 130.525c9.372-9.373 24.568-9.373 33.941-.001z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><\/span><\/button>\n\n\n<div id=\"gb-accordion-content-6a12442b\" class=\"gb-accordion__content\"><div class=\"gb-container gb-container-6a12442b\">\n\n<p>Contexte : Il est essentiel de comprendre les exp\u00e9riences de d\u00e9ficience cognitive des adultes vivant avec une CSP pour d\u00e9velopper des mesures de r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients (PRO) sp\u00e9cifiques \u00e0 la CSP qui refl\u00e8tent avec pr\u00e9cision leur impact dans le monde r\u00e9el. Les troubles cognitifs (\u00a0\u00bb brouillard c\u00e9r\u00e9bral \u00ab\u00a0) dans la CSP sont m\u00e9connus alors qu&rsquo;ils peuvent \u00eatre fr\u00e9quents et d\u00e9bilitants, et qu&rsquo;ils se distinguent de l&rsquo;enc\u00e9phalopathie h\u00e9patique. <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-gkgmr473\">M\u00e9thodes : Des adultes ont \u00e9t\u00e9 recrut\u00e9s par l&rsquo;interm\u00e9diaire du registre des patients de CSP Partners et des h\u00e9patologues de CSP aux \u00c9tats-Unis et ont \u00e9t\u00e9 soumis \u00e0 un d\u00e9pistage pour une s\u00e9rie de sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 la CSP. Un \u00e9chantillonnage cibl\u00e9 a permis de s\u00e9lectionner 17 participants pour des entretiens individuels approfondis portant sur les principaux sympt\u00f4mes, y compris les troubles cognitifs. Les entretiens ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9s virtuellement, enregistr\u00e9s, transcrits et analys\u00e9s \u00e0 l&rsquo;aide du logiciel NVivo.  <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-6eaz3479\">R\u00e9sultats : Onze des 17 participants ont \u00e9t\u00e9 interrog\u00e9s sur leur exp\u00e9rience des troubles cognitifs. Les participants \u00e9taient \u00e2g\u00e9s en moyenne de 43 ans (intervalle : 27- 65), 55% d&rsquo;hommes, 27% de Noirs, 64% de Blancs, et 55% souffraient d&rsquo;une maladie inflammatoire de l&rsquo;intestin. Le tableau ci-dessous illustre les citations des participants en fonction des domaines cognitifs et de l&rsquo;impact sur la vie. La gravit\u00e9 des troubles allait de l\u00e9g\u00e8re \u00e0 d\u00e9bilitante, quelques participants d\u00e9clarant \u00eatre incapables de conduire, de cuisiner de mani\u00e8re autonome, de travailler \u00e0 temps plein ou de s&rsquo;engager socialement. Les participants ont principalement caract\u00e9ris\u00e9 leurs troubles cognitifs comme se produisant dans les domaines de la m\u00e9moire de travail, de la fluidit\u00e9 verbale, de l&rsquo;attention soutenue et de la vitesse de traitement. D&rsquo;autres ont d\u00e9crit un \u00ab\u00a0mur\u00a0\u00bb mental les emp\u00eachant d&rsquo;absorber et de traiter l&rsquo;information. La moiti\u00e9 des participants ont d\u00e9clar\u00e9 souffrir d&rsquo;un certain type de troubles cognitifs quotidiennement, tandis que d&rsquo;autres en ont souffert \u00ab\u00a0quelques jours\u00a0\u00bb par semaine ou par mois. Un \u00ab\u00a0effet domino\u00a0\u00bb peut se produire : les troubles cognitifs r\u00e9duisent d&rsquo;abord la productivit\u00e9 au travail, ce qui r\u00e9duit le temps consacr\u00e9 \u00e0 la vie sociale et, \u00e0 son tour, d\u00e9t\u00e9riore la sant\u00e9 mentale. Les troubles cognitifs s&rsquo;accompagnent souvent de fatigue, mais         <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-7sxkn487\">peut \u00e9galement survenir seul. La plupart des participants ont pu diff\u00e9rencier les troubles cognitifs li\u00e9s \u00e0 la CSP d&rsquo;autres causes en se basant sur l&rsquo;association avec une fatigue s\u00e9v\u00e8re, l&rsquo;am\u00e9lioration avec les CPRE et le lactulose, et l&rsquo;aggravation pendant les crises de cholangite. <\/p>\n\n\n\n<p>Conclusion : Les troubles cognitifs du CSP pr\u00e9sentent de multiples facettes et ont un impact sur les activit\u00e9s quotidiennes, professionnelles et sociales des adultes symptomatiques atteints du CSP. Ces r\u00e9sultats permettront d&rsquo;adapter une mesure PROMIS\u00ae de la fonction cognitive sp\u00e9cifique \u00e0 la CSP avec une forte validit\u00e9 de contenu, ce qui renforcera sa pertinence pour la recherche clinique future et l&rsquo;\u00e9valuation des traitements. <\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<h5 class=\"gb-headline gb-headline-b0834658 gb-headline-text\">\ud83d\udd39<a href=\"https:\/\/www.pscpartnersregistry.org\/your-data-in-publication\/2025.-aasld-the-liver-meeting%3A-symptom-profiles-among-adults-with-primary-sclerosing-cholangitis-identifies-low%2C-moderate-and-high-burdened-groups\"> Symptom Burden <\/a>Profiles in CSP \u00ab\u00a0Symptom Profiles Among Adults With CSP Identifies Low, Moderate and High Burdened Groups\u00a0\u00bb (Profils de sympt\u00f4mes chez les adultes atteints de CSP identifiant des groupes \u00e0 charge faible, mod\u00e9r\u00e9e et \u00e9lev\u00e9e)<\/h5>\n\n\n\n<p>Auteur principal : Donna Evon, Co-auteurs : Kaya Merkler, Chelsea Anderson, Joanne Hatchett, Ricky Safer, Rachel Gomel, Sasha Deutsch-Link, Christopher Bowlus, Bryce Reeve<\/p>\n\n\n\n<p>En utilisant les donn\u00e9es du Registre des patients partenaires du CSP, cette \u00e9tude a permis d&rsquo;identifier des groupes distincts de charge de sympt\u00f4mes &#8211; de l&rsquo;impact faible \u00e0 l&rsquo;impact \u00e9lev\u00e9. Les sympt\u00f4mes tels que la fatigue, les d\u00e9mangeaisons, la douleur et les difficult\u00e9s cognitives sont souvent regroup\u00e9s, ce qui aide les chercheurs \u00e0 comprendre les diverses fa\u00e7ons dont la CSP affecte la vie quotidienne et pourquoi il est important d&rsquo;adopter des approches th\u00e9rapeutiques personnalis\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"gb-block-image gb-block-image-80e645e0\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1393\" height=\"738\" class=\"gb-image gb-image-80e645e0\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDSymptomPoster.jpg\" alt=\"\" title=\"AASLDSymptomPoster\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDSymptomPoster.jpg 1393w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDSymptomPoster-300x159.jpg 300w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDSymptomPoster-1024x543.jpg 1024w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/AASLDSymptomPoster-768x407.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1393px) 100vw, 1393px\" \/><\/figure>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n<div class=\"gb-container gb-container-0a1dd5ca gb-accordion\">\n<div class=\"gb-container gb-container-6b686651 gb-accordion__item\" data-transition=\"slide\">\n\n<button class=\"gb-button gb-button-71d5ca67 gb-accordion__toggle\" id=\"gb-accordion-toggle-71d5ca67\"><span class=\"gb-button-text\">R\u00e9sum\u00e9<\/span><span class=\"gb-icon\"><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon\"><path d=\"M207.029 381.476L12.686 187.132c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941l22.667-22.667c9.357-9.357 24.522-9.375 33.901-.04L224 284.505l154.745-154.021c9.379-9.335 24.544-9.317 33.901.04l22.667 22.667c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941L240.971 381.476c-9.373 9.372-24.569 9.372-33.942 0z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewbox=\"0 0 448 512\" width=\"1em\" height=\"1em\" aria-hidden=\"true\" role=\"img\" class=\"gb-accordion__icon-open\"><path d=\"M240.971 130.524l194.343 194.343c9.373 9.373 9.373 24.569 0 33.941l-22.667 22.667c-9.357 9.357-24.522 9.375-33.901.04L224 227.495 69.255 381.516c-9.379 9.335-24.544 9.317-33.901-.04l-22.667-22.667c-9.373-9.373-9.373-24.569 0-33.941L207.03 130.525c9.372-9.373 24.568-9.373 33.941-.001z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><\/span><\/button>\n\n\n<div id=\"gb-accordion-content-eb2a6442\" class=\"gb-accordion__content\"><div class=\"gb-container gb-container-eb2a6442\">\n\n<p>Contexte : Les sympt\u00f4mes du CSP rapport\u00e9s par les patients ne sont pas bien document\u00e9s. L&rsquo;objectif de cette \u00e9tude \u00e9tait de comprendre la pr\u00e9valence des sympt\u00f4mes du CSP et d&rsquo;identifier des profils de sympt\u00f4mes distincts et leur association avec des caract\u00e9ristiques d\u00e9mographiques et cliniques chez les adultes symptomatiques. <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-oeeb9204\">M\u00e9thodes : Les adultes ont \u00e9t\u00e9 recrut\u00e9s par l&rsquo;interm\u00e9diaire du registre des patients de CSP Partners et des h\u00e9patologues de CSP aux \u00c9tats-Unis. Les personnes \u00e9taient \u00e9ligibles si elles \u00e9taient \u00e2g\u00e9es de 18 ans ou plus, si elles pr\u00e9sentaient des sympt\u00f4mes au cours de l&rsquo;ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e et si elles n&rsquo;\u00e9taient pas sur liste d&rsquo;attente ou ne b\u00e9n\u00e9ficiaient pas d&rsquo;une transplantation. Les personnes ont particip\u00e9 \u00e0 une enqu\u00eate t\u00e9l\u00e9phonique visant \u00e0 d\u00e9terminer la pr\u00e9sence (oui\/non) de 13 sympt\u00f4mes associ\u00e9s \u00e0 la CSP au cours du dernier mois. Les donn\u00e9es sociod\u00e9mographiques et les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux ont \u00e9t\u00e9 autod\u00e9clar\u00e9s. L&rsquo;analyse des classes latentes (ACL) a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9e pour identifier des profils de participants bas\u00e9s sur la pr\u00e9sence de sympt\u00f4mes et les participants ont \u00e9t\u00e9 assign\u00e9s \u00e0 une classe de sympt\u00f4mes. Des mod\u00e8les de r\u00e9gression logistique multinomiale ont \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9s pour \u00e9valuer les facteurs d\u00e9mographiques ou cliniques associ\u00e9s \u00e0 l&rsquo;appartenance \u00e0 un profil.    <\/p>\n\n\n\n<p id=\"viewer-74pdo208\">R\u00e9sultats : Les participants (n = 126) \u00e9taient en moyenne \u00e2g\u00e9s de 47 ans (fourchette : 20-81), 60 % \u00e9taient des femmes, 88 % \u00e9taient de race blanche, 8 % de race noire et 3 % de race asiatique, 59 % souffraient d&rsquo;une maladie inflammatoire de l&rsquo;intestin (MII), 39 % d\u00e9claraient une cirrhose, 75 % prenaient de l&rsquo;ursodiol (UCDA) et 57 % avaient des ant\u00e9c\u00e9dents de crises de cholangite. Les sympt\u00f4mes les plus fr\u00e9quents au cours du dernier mois \u00e9taient la fatigue (83 %), la somnolence diurne (73 %), les douleurs h\u00e9patiques, les troubles cognitifs, l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9, les troubles du sommeil et les d\u00e9mangeaisons (tous 62-63 %). L&rsquo;ACL et l&rsquo;interpr\u00e9tation clinique ont sugg\u00e9r\u00e9 une solution de profil \u00e0 4 sympt\u00f4mes : (1) classe \u00ab\u00a0faible sympt\u00f4me\u00a0\u00bb (22% de l&rsquo;\u00e9chantillon), (2) classe \u00ab\u00a0sympt\u00f4me mod\u00e9r\u00e9\u00a0\u00bb (21%), (3) classe \u00ab\u00a0mod\u00e9r\u00e9+d\u00e9tresse\u00a0\u00bb (39% de l&rsquo;\u00e9chantillon), et une classe \u00ab\u00a0sympt\u00f4me \u00e9lev\u00e9\u00a0\u00bb (18%). Dans les mod\u00e8les non ajust\u00e9s, par rapport \u00e0 la classe des sympt\u00f4mes faibles, les femmes \u00e9taient plus susceptibles que les hommes de se trouver dans la classe des sympt\u00f4mes \u00e9lev\u00e9s (OR = 4,36 ; IC 95 % : 1,31-14,51), les participants prenant de l&rsquo;UCDA \u00e9taient moins susceptibles de se trouver dans la classe des sympt\u00f4mes \u00e9lev\u00e9s (OR = 0,25 ; IC 95 % : 0,08-0,80) et ceux ayant des ant\u00e9c\u00e9dents de crises de cholangite \u00e9taient moins susceptibles de se trouver dans la classe des sympt\u00f4mes mod\u00e9r\u00e9s (OR = 0,22 ; IC 95 % : 0,07-0,70). Dans le mod\u00e8le multivariable, seuls les ant\u00e9c\u00e9dents de crises de cholangite (p = 0,03) \u00e9taient statistiquement associ\u00e9s \u00e0 l&rsquo;appartenance \u00e0 une classe. Une tendance \u00e0 l&rsquo;aggravation statistiquement significative a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9e dans les T-scores PROMIS\u00ae Global Physical and Mental Health de la classe Low \u00e0 la classe High Symptom.     <\/p>\n\n\n\n<p>Conclusion : Parmi les adultes symptomatiques atteints de CSP, plus de 60 % signalent une fatigue, une somnolence diurne, des douleurs h\u00e9patiques, des troubles cognitifs, de l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9, des troubles du sommeil et des d\u00e9mangeaisons au cours du dernier mois. Les profils des quatre sympt\u00f4mes, allant d&rsquo;une charge faible \u00e0 une charge \u00e9lev\u00e9e, doivent \u00eatre valid\u00e9s dans des cohortes plus importantes, car ils ont des implications cliniques significatives pour l&rsquo;\u00e9tat de sant\u00e9 des patients et la prise en charge des personnes symptomatiques. <\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<p>Pour plus d&rsquo;informations sur l&rsquo;AASLD, visitez le <a href=\"https:\/\/www.aasld.org\/\">site ICI.<\/a><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;AASLD est l&rsquo;Association am\u00e9ricaine pour l&rsquo;\u00e9tude des maladies du foie, une association professionnelle de m\u00e9decins, de scientifiques et de prestataires de soins de sant\u00e9 qui se consacrent \u00e0 la pr\u00e9vention, \u00e0 la gu\u00e9rison et au traitement des maladies du foie. Lors de la conf\u00e9rence professionnelle annuelle de l&rsquo;AASLD en novembre 2025, plusieurs affiches de recherche &#8230; <a title=\"Le CSP est partenaire des affiches sur la recherche ax\u00e9e sur le patient \u00e0 l&rsquo;occasion de l&rsquo;AASLD 2025\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/le-csp-est-le-partenaire-de-laasld-pour-les-affiches-sur-la-recherche-axee-sur-le-patient\/\" aria-label=\"En savoir plus sur Le CSP est partenaire des affiches sur la recherche ax\u00e9e sur le patient \u00e0 l&rsquo;occasion de l&rsquo;AASLD 2025\">Lire plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":7116,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"PSC Patient Voices Highlighted at 2025 AASLD Conference","_seopress_titles_desc":"Explore patient-driven PSC research presented at AASLD 2025. 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