{"id":6666,"date":"2025-08-14T16:41:48","date_gmt":"2025-08-14T20:41:48","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/jane-le-point-de-vue-dun-soignant-sur-la-csp-et-la-recherche-de-lespoir\/"},"modified":"2026-10-07T10:33:15","modified_gmt":"2026-10-07T14:33:15","slug":"jane-le-point-de-vue-dun-soignant-sur-la-csp-et-la-recherche-de-lespoir","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/jane-le-point-de-vue-dun-soignant-sur-la-csp-et-la-recherche-de-lespoir\/","title":{"rendered":"Jane \u2013 Le point de vue d\u2019une proche aidante sur la CSP et la recherche d\u2019espoir"},"content":{"rendered":"
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Transformer l\u2019isolement en inspiration : le point de vue d\u2019une proche aidante sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive et la recherche de l\u2019espoir<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2024<\/p>\n\n\n\n

En tant que m\u00e8re et proche aidante d’un jeune adulte ayant re\u00e7u un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), Jane partage son point de vue de proche aidante au sein de notre communaut\u00e9 de patients atteints de CSP. Le fils de Jane avait 17 ans \u00e0 l’automne 2020 lorsqu’il a \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par de fortes douleurs abdominales, de la diarrh\u00e9e et une grande fatigue. Son fils a \u00e9t\u00e9 admis \u00e0 l’h\u00f4pital, et en raison de la COVID-19, seule une personne \u00e0 la fois pouvait \u00eatre pr\u00e9sente, mais elle est reconnaissante pour les soins et l’attention que son fils a re\u00e7us en tant que patient p\u00e9diatrique \u00e0 Montr\u00e9al. Avec de nombreux tests diagnostiques pour v\u00e9rifier les \u00ab suspects habituels \u00bb lorsque les patients arrivent \u00e0 l’h\u00f4pital avec ce type de sympt\u00f4mes, c’est une \u00e9chographie qui a montr\u00e9 un l\u00e9ger blocage dans le canal biliaire. L’\u00e9quipe de soins a d\u00e9cid\u00e9 qu’il s’agissait d’une anomalie unique et au cours des 5 jours \u00e0 l’h\u00f4pital, son fils a \u00e9t\u00e9 r\u00e9hydrat\u00e9, a commenc\u00e9 \u00e0 se sentir mieux et a pu quitter l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Avec quelques changements alimentaires, notamment l’\u00e9limination du lactose et du gluten, son fils s’est senti mieux et a connu peu ou pas de sympt\u00f4mes au cours de l’ann\u00e9e suivante. Cependant, les choses ont chang\u00e9 pour son fils apr\u00e8s son retour d’un voyage avec des amis qui l’a laiss\u00e9 effectivement alit\u00e9 pendant la majeure partie de six semaines. Son m\u00e9decin a demand\u00e9 une biopsie du foie et bien qu\u2019elle n\u2019ait rien r\u00e9v\u00e9l\u00e9 d\u2019anormal, \u00abelle ne pouvait pas exclure une maladie rare de quelque sorte que ce soit.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Comme tout parent, Jane s’inqui\u00e9tait pour son fils et pouvait dire que quelque chose n’allait pas. \u00abIl \u00e9tait un patineur et un joueur de hockey talentueux, et j’ai remarqu\u00e9 des moments o\u00f9 il n’avait tout simplement pas la m\u00eame \u00e9nergie\u00bb, a expliqu\u00e9 Jane. Apr\u00e8s avoir pers\u00e9v\u00e9r\u00e9 et r\u00e9ussi \u00e0 consulter un sp\u00e9cialiste du foie \u00e0 Montr\u00e9al, une deuxi\u00e8me biopsie a \u00e9t\u00e9 ordonn\u00e9e au printemps 2022 et celle-ci a montr\u00e9 une CSP des petits canaux.<\/p>\n\n\n\n

Comme beaucoup de patients touch\u00e9s par ce diagnostic soudain, la nouvelle peut \u00eatre assez d\u00e9vastatrice. Pendant cette p\u00e9riode, l’un des pires sympt\u00f4mes de son fils \u00e9tait le prurit et cela a perp\u00e9tu\u00e9 un cycle n\u00e9gatif aggrav\u00e9 par l’insomnie due aux d\u00e9mangeaisons s\u00e9v\u00e8res. Ne recevant pas les soins les plus attentifs de son m\u00e9decin, Jane a cherch\u00e9 une meilleure solution. \u00abJe savais que mon fils m\u00e9ritait mieux.\u00bb C’est alors que Jane est tomb\u00e9e sur PSC Partners Seeking a Cure Canada et les choses ont commenc\u00e9 \u00e0 changer lorsqu’elle a appris l’existence des ressources et des centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP).<\/p>\n\n\n\n

Jane a finalement pu obtenir une orientation vers l’UHN \u00e0 Toronto et obtenir un rendez-vous. Quelques instants apr\u00e8s leur premier rendez-vous, Jane a su qu’ils recevaient \u00abun niveau de soins qui est le meilleur des meilleurs\u00bb. Lass\u00e9 des d\u00e9mangeaisons horribles, son fils \u00e9tait extr\u00eamement soulag\u00e9 d’entendre \u00abbien s\u00fbr, il y a beaucoup que nous pouvons faire \u00e0 ce sujet\u00bb par son nouveau m\u00e9decin, un sp\u00e9cialiste de la CSP. Non seulement son fils a obtenu des r\u00e9ponses \u00e0 ses questions sur la CSP, mais il a \u00e9galement pu recevoir de l’aide pour g\u00e9rer sa MII.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Cela a vraiment chang\u00e9 nos vies d\u2019y aller\u00a0\u00bb, dit Jane en faisant r\u00e9f\u00e9rence aux soins que son fils a re\u00e7us par l\u2019interm\u00e9diaire de l\u2019UHN. Le r\u00f4le de Jane en tant que proche aidante a \u00e9volu\u00e9 maintenant que son fils est un jeune adulte. Comme beaucoup de jeunes qui entrent dans l\u2019\u00e2ge adulte, Jane explique que son fils \u00ab\u00a0ne veut tout simplement que vivre sa vie\u00a0\u00bb. Tout en restant toujours maman, Jane aime toujours garder un \u0153il sur la logistique et la planification des rendez-vous; cependant, elle a maintenant la confiance qu\u2019il a le soutien disponible de quelqu\u2019un en qui il a confiance pour l\u2019aider \u00e0 faire face \u00e0 ce qui l\u2019attend.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Jane et son fils ont assist\u00e9 \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement canadien pour patients \u00ab What the Cell!? \u00bb en octobre 2023 et ont v\u00e9cu une exp\u00e9rience transformatrice. \u00ab J’ai rencontr\u00e9 d’autres m\u00e8res l\u00e0-bas et j’en ai surpris deux ou trois qui disaient que leurs enfants avaient \u00e9galement d\u00fb arr\u00eater le hockey et ensuite, tellement de choses se sont mises en place. \u00bb Jane et son fils sont pass\u00e9s de ne conna\u00eetre personne atteint de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) \u00e0 un r\u00e9seau de soutien complet.<\/p>\n\n\n\n

Bien que la d\u00e9cision de participer \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement n’ait pas \u00e9t\u00e9 facile, une fois que son fils a rencontr\u00e9 d’autres personnes de son \u00e2ge atteintes de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), sa perspective sur la vie avec la maladie a chang\u00e9 de fa\u00e7on positive. En fait, trois d’entre eux ont assist\u00e9 ensemble \u00e0 un match des Leafs peu apr\u00e8s s’\u00eatre rencontr\u00e9s le premier jour de la conf\u00e9rence. Ils restent en contact tous ces mois plus tard.<\/p>\n\n\n\n

Jane est tr\u00e8s \u00e9logieuse envers PSC Partners Canada, \u00ab Je ne peux pas assez dire de bien de PSC Partners Canada. Sans eux, je ne pense pas que nous survivrions. Nous n\u2019aurions pas pu aller aussi loin. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Parler publiquement de la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) est une d\u00e9cision tr\u00e8s personnelle. Nous respectons la vie priv\u00e9e de la personne atteinte de CSP en publiant un compte rendu anonymis\u00e9 tel que racont\u00e9 au r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole de PSC Partners Canada, Matt Hodgson. Aux fins de cet article, nous nous r\u00e9f\u00e9rons \u00e0 la m\u00e8re sous le nom de \u00ab Jane \u00bb.<\/em><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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