{"id":6666,"date":"2025-08-14T16:41:48","date_gmt":"2025-08-14T20:41:48","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/jane-le-point-de-vue-dun-soignant-sur-la-csp-et-la-recherche-de-lespoir\/"},"modified":"2025-08-27T14:14:51","modified_gmt":"2025-08-27T18:14:51","slug":"jane-le-point-de-vue-dun-soignant-sur-la-csp-et-la-recherche-de-lespoir","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/jane-le-point-de-vue-dun-soignant-sur-la-csp-et-la-recherche-de-lespoir\/","title":{"rendered":"Jane – Le point de vue d’un soignant sur la CSP et la recherche de l’espoir"},"content":{"rendered":"
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Transformer l’isolement en inspiration : Le point de vue d’un soignant sur la CSP et la recherche de l’espoir<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2024<\/p>\n\n\n\n

En tant que m\u00e8re et aidante d’un jeune adulte diagnostiqu\u00e9 avec une cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), Jane partage son point de vue sur les aidants au sein de notre communaut\u00e9 de patients atteints de CSP. Le fils de Jane avait 17 ans \u00e0 l’automne 2020 lorsqu’il a \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par une incroyable douleur abdominale, de la diarrh\u00e9e et de la fatigue. Son fils a \u00e9t\u00e9 admis \u00e0 l’h\u00f4pital et, en raison du COVID-19, une seule personne a pu \u00eatre pr\u00e9sente \u00e0 la fois, mais elle est reconnaissante des soins et de l’attention que son fils a re\u00e7us en tant que patient p\u00e9diatrique \u00e0 Montr\u00e9al. Apr\u00e8s de nombreux tests diagnostiques visant \u00e0 v\u00e9rifier les \u00ab\u00a0suspects habituels\u00a0\u00bb lorsque les patients arrivent \u00e0 l’h\u00f4pital avec ce type de sympt\u00f4mes, c’est une \u00e9chographie qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une obstruction mineure des voies biliaires. L’\u00e9quipe soignante a d\u00e9cid\u00e9 qu’il s’agissait d’une anomalie singuli\u00e8re et, au cours des cinq jours pass\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital, son fils a \u00e9t\u00e9 r\u00e9hydrat\u00e9 et a commenc\u00e9 \u00e0 se sentir mieux, avant de sortir de l’h\u00f4pital. <\/p>\n\n\n\n

En modifiant son r\u00e9gime alimentaire, notamment en supprimant le lactose et le gluten, son fils s’est senti mieux et n’a pr\u00e9sent\u00e9 que peu ou pas de sympt\u00f4mes au cours de l’ann\u00e9e suivante. Cependant, les choses ont chang\u00e9 pour son fils lorsqu’il est rentr\u00e9 d’un voyage avec des amis qui l’a clou\u00e9 au lit pendant pr\u00e8s de six semaines. Son m\u00e9decin a demand\u00e9 une biopsie du foie qui n’a rien r\u00e9v\u00e9l\u00e9 d’anormal, mais \u00ab\u00a0elle ne pouvait pas exclure une maladie rare\u00a0\u00bb. <\/p>\n\n\n\n

Comme tout parent, Jane s’inqui\u00e9tait pour son fils et sentait que quelque chose n’allait pas. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait un patineur et un joueur de hockey talentueux, et j’ai remarqu\u00e9 qu’\u00e0 certains moments, il n’avait tout simplement pas la m\u00eame \u00e9nergie\u00a0\u00bb, explique Jane. Apr\u00e8s avoir fait preuve de pers\u00e9v\u00e9rance et consult\u00e9 un sp\u00e9cialiste du foie \u00e0 Montr\u00e9al, une deuxi\u00e8me biopsie a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9e au printemps 2022 et celle-ci a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 la pr\u00e9sence d’une CSP \u00e0 petit canal. <\/p>\n\n\n\n

Comme pour de nombreux patients confront\u00e9s \u00e0 ce diagnostic brutal, la nouvelle peut \u00eatre assez d\u00e9vastatrice. Pendant tout ce temps, l’un des pires sympt\u00f4mes de son fils \u00e9tait le prurit, ce qui perp\u00e9tuait un cycle n\u00e9gatif aggrav\u00e9 par l’insomnie due aux fortes d\u00e9mangeaisons. Alors que son m\u00e9decin ne lui prodiguait pas les soins les plus attentifs, Jane a cherch\u00e9 une meilleure solution. \u00ab\u00a0Je savais que mon fils m\u00e9ritait mieux. C’est alors que Jane est tomb\u00e9e sur PSC Partners Canada et que les choses ont commenc\u00e9 \u00e0 changer en d\u00e9couvrant les ressources et les centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans le CSP. <\/p>\n\n\n\n

Jane a finalement r\u00e9ussi \u00e0 se faire r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 l’UHN de Toronto et \u00e0 obtenir un rendez-vous. D\u00e8s leur premier rendez-vous, Jane a su qu’ils recevaient \u00ab\u00a0un niveau de soins qui est le meilleur des meilleurs\u00a0\u00bb. Lass\u00e9 des horribles d\u00e9mangeaisons, son fils a \u00e9t\u00e9 immens\u00e9ment soulag\u00e9 d’entendre \u00ab\u00a0bien s\u00fbr, il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire \u00e0 ce sujet\u00a0\u00bb de la part de son nouveau m\u00e9decin, un sp\u00e9cialiste de la CSP. Non seulement son fils a obtenu des r\u00e9ponses \u00e0 ses questions sur la CSP, mais il a pu b\u00e9n\u00e9ficier d’une aide pour la prise en charge de ses MICI. <\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Cela a vraiment chang\u00e9 notre vie\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jane en \u00e9voquant les soins que son fils a re\u00e7us \u00e0 l’UHN. Le r\u00f4le de Jane en tant qu’aidante a \u00e9volu\u00e9 depuis que son fils est devenu un jeune adulte. Comme beaucoup de jeunes qui entrent dans l’\u00e2ge adulte, Jane explique que son fils \u00ab\u00a0veut juste vivre sa vie\u00a0\u00bb. Tout en restant sa m\u00e8re, Jane aime toujours garder un \u0153il sur la logistique et la prise de rendez-vous ; cependant, elle a maintenant la certitude qu’il peut compter sur le soutien d’une personne en qui il a confiance pour l’aider \u00e0 faire face \u00e0 ce qui l’attend. <\/p>\n\n\n\n

Jane et son fils ont particip\u00e9 \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement canadien \u00ab\u00a0What the Cell ! en octobre 2023 et ont v\u00e9cu une exp\u00e9rience transformatrice. \u00ab\u00a0J’ai rencontr\u00e9 d’autres mamans et j’ai entendu deux ou trois d’entre elles dire que leurs enfants avaient \u00e9galement d\u00fb arr\u00eater le hockey. Jane et son fils sont pass\u00e9s d’une situation o\u00f9 ils ne connaissaient personne d’autre atteint de CSP \u00e0 un r\u00e9seau de soutien complet. <\/p>\n\n\n\n

La d\u00e9cision de participer \u00e0 la conf\u00e9rence n’a pas \u00e9t\u00e9 facile \u00e0 prendre, mais lorsque son fils a rencontr\u00e9 des personnes de son \u00e2ge atteintes de la CSP, sa vision de la vie avec la maladie a chang\u00e9 de mani\u00e8re positive. En fait, trois d’entre eux ont assist\u00e9 ensemble \u00e0 un match des Leafs peu apr\u00e8s s’\u00eatre rencontr\u00e9s le premier jour de la conf\u00e9rence. Ils sont toujours en contact quelques mois plus tard. <\/p>\n\n\n\n

Jane ne tarit pas d’\u00e9loges \u00e0 l’\u00e9gard de PSC Partners Canada : \u00a0\u00bb Je ne peux pas en dire assez sur PSC Partners Canada. Sans eux, je ne pense pas que nous aurions surv\u00e9cu. Nous n’aurions pas pu aller aussi loin.<\/p>\n\n\n\n

Parler publiquement du CSP est une d\u00e9cision tr\u00e8s personnelle. Nous respectons la vie priv\u00e9e de la personne atteinte du CSP en publiant un r\u00e9cit anonyme tel qu’il a \u00e9t\u00e9 confi\u00e9 \u00e0 Matt Hodgson, r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole de PSC Partners Canada. Pour les besoins de cet article, nous appelons la m\u00e8re \u00ab\u00a0Jane\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Transformer l’isolement en inspiration : Le point de vue d’un soignant sur la CSP et la recherche de l’espoir 1er mars 2024 En tant que m\u00e8re et aidante d’un jeune adulte diagnostiqu\u00e9 avec une cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), Jane partage son point de vue sur les aidants au sein de notre communaut\u00e9 de patients atteints … Lire plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":6664,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"Jane - A caregiver\u2019s perspective on PSC and finding ho","_seopress_titles_desc":"A mother and caregiver\u2019s view of a PSC diagnosis and the benefit of a supportive community.","_seopress_robots_index":""},"resource-category":[15,16,43],"class_list":["post-6666","resource","type-resource","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","resource-category-initial-diagnosis","resource-category-living-with-psc","resource-category-stories"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource\/6666","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource"}],"about":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/resource"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6664"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6666"}],"wp:term":[{"taxonomy":"resource-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource-category?post=6666"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}