{"id":6653,"date":"2025-08-14T15:00:55","date_gmt":"2025-08-14T19:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/jessica-et-ian-le-parcours-dun-couple-lors-dune-transplantation-hepatique-a-partir-dun-donneur-vivant\/"},"modified":"2025-08-27T14:16:15","modified_gmt":"2025-08-27T18:16:15","slug":"jessica-et-ian-le-parcours-dun-couple-lors-dune-transplantation-hepatique-a-partir-dun-donneur-vivant","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/jessica-et-ian-le-parcours-dun-couple-lors-dune-transplantation-hepatique-a-partir-dun-donneur-vivant\/","title":{"rendered":"Jessica et Ian – Le parcours d’un couple lors d’une transplantation h\u00e9patique \u00e0 partir d’un donneur vivant"},"content":{"rendered":"
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Gu\u00e9rir ensemble : Le parcours d’un couple lors d’une greffe de donneur vivant et de son r\u00e9tablissement<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2024<\/p>\n\n\n\n

Jessica a re\u00e7u un diagnostic de colite ulc\u00e9reuse en 2002 et de CSP en 2003. Le diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 rapidement apr\u00e8s que certaines de ses enzymes h\u00e9patiques aient \u00e9t\u00e9 \u00e9lev\u00e9es et qu’elle ait eu des d\u00e9mangeaisons. Elle a eu la chance d’avoir \u00e0 l’\u00e9poque un m\u00e9decin qui connaissait le lien entre la CSP et la colite ulc\u00e9reuse. Jessica n’avait aucune id\u00e9e que son foie \u00e9tait soumis \u00e0 un stress \u00e0 ce moment-l\u00e0. <\/p>\n\n\n\n

Au premier trimestre 2022, l’\u00e9tat de sant\u00e9 de Jessica se d\u00e9grade de plus en plus rapidement. Elle est retourn\u00e9e sur la liste d’attente de transplantation h\u00e9patique du Toronto General apr\u00e8s y avoir \u00e9t\u00e9 inscrite initialement en 2013. Son h\u00e9patologue lui a indiqu\u00e9 qu’un don de foie vivant serait sa meilleure chance de survie. Cependant, apr\u00e8s quelques mois d’attente, aucun candidat ne s’est manifest\u00e9 pour devenir son donneur de foie vivant. <\/p>\n\n\n\n

Au cours de l’\u00e9t\u00e9 2022, Ian et elle ont donc commenc\u00e9 \u00e0 faire campagne pour les candidats au don d’organes vivants. En ao\u00fbt, Jessica a distribu\u00e9 des centaines de cartes d\u00e9crivant son besoin de don vivant lors d’une conf\u00e9rence de vente de la soci\u00e9t\u00e9 Norwex. Shawna et Jackie, deux amies, ont demand\u00e9 \u00e0 Ian et Jessica de cr\u00e9er une page Facebook en leur nom afin de sensibiliser les gens \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 de faire une demande de don vivant. Leur groupe Facebook s’est agrandi \u00e0 plus de 100 personnes presque du jour au lendemain apr\u00e8s la conf\u00e9rence. <\/p>\n\n\n\n

Cela a eu un impact consid\u00e9rable sur la diffusion de l’information, car auparavant, Jessica ne disposait que d’un donneur secondaire (pas du m\u00eame groupe sanguin) comme donneur de secours. Certaines personnes avaient pos\u00e9 leur candidature pour devenir donneur, mais l’\u00e9quipe de transplantation les avait refus\u00e9es pour une raison ou une autre. Au fur et \u00e0 mesure que les gens recevaient des r\u00e9ponses \u00e0 leurs demandes, ils partageaient leurs exp\u00e9riences et les r\u00e9ponses qu’ils recevaient sur la page Facebook. Cela a soulag\u00e9 Jessica et Ian. Enfin, les gens faisaient des demandes ! Son besoin urgent \u00e9tait partag\u00e9 en ligne et des personnes \u00e9taient pr\u00eates \u00e0 l’aider. <\/p>\n\n\n\n

Mais la sant\u00e9 de Jessica s’est d\u00e9grad\u00e9e plus rapidement \u00e0 l’automne 2022, lorsqu’elle a eu besoin d’injections hebdomadaires d’albumine pour soulager sa r\u00e9tention d’eau. Les d\u00e9placements hebdomadaires \u00e0 l’h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto pour les injections de Jessica sont devenus la nouvelle \u00ab\u00a0norme\u00a0\u00bb pour eux. Leur h\u00e9patologue a dit que pour franchir le cap de la n\u00e9cessit\u00e9 et de l’obtention d’une greffe, il fallait y aller doucement. Mais avec l’\u00e9lan du d\u00e9clin de sa sant\u00e9, la n\u00e9cessit\u00e9 d’une transplantation h\u00e9patique s’est acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

En l’absence de match, l’attente n’\u00e9tait pas de tout repos pour eux deux. Ian n’en pouvait plus de voir sa femme depuis 14 ans continuer \u00e0 souffrir, car la sant\u00e9 de sa famille passe avant tout. Il a donc demand\u00e9 \u00e0 \u00eatre donneur vivant, un peu dans le dos de Jessica. M\u00eame s’ils en avaient parl\u00e9 bien avant, ils h\u00e9sitaient tous les deux \u00e0 se porter candidats, car ils n’\u00e9taient que tous les deux et n’avaient personne qui pourrait facilement les aider tous les deux apr\u00e8s l’op\u00e9ration. <\/p>\n\n\n\n

Compte tenu des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux compliqu\u00e9s de Jessica, on s’inqui\u00e9tait \u00e9galement de savoir qui serait le soignant et le d\u00e9fenseur de Jessica. Ian a fait part de cette inqui\u00e9tude \u00e0 l’infirmi\u00e8re charg\u00e9e de la pr\u00e9-\u00e9valuation. Elle lui a r\u00e9pondu : \u00ab\u00a0Il est plus facile de trouver un soignant que de trouver un donneur\u00a0\u00bb. D\u00e8s qu’il a entendu cela, Ian a su qu’il devait poursuivre sa demande et informer Jessica de ses intentions avant qu’elle ne le d\u00e9couvre par elle-m\u00eame. Il s’est av\u00e9r\u00e9 que Jessica avait d\u00e9j\u00e0 trouv\u00e9 sa demande. Elle avait vu les lettres des m\u00e9decins \u00e0 Ian sur leurs dossiers en ligne partag\u00e9s sur le portail des patients myUHN. Heureusement pour Ian, Jessica ne pouvait pas \u00eatre trop en col\u00e8re contre lui, apr\u00e8s tout, il allait \u00eatre son donneur ! <\/p>\n\n\n\n

L’\u00e9quipe de transplantation de l’h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto l’a appel\u00e9 dans les deux semaines qui ont suivi l’envoi de sa demande. Au cours des deux ou trois semaines suivantes, Ian a subi des \u00e9valuations m\u00e9dicales approfondies afin de d\u00e9terminer s’il pouvait faire un don en toute s\u00e9curit\u00e9 et s’il \u00e9tait compatible avec le donneur. Ces \u00e9valuations comprenaient des analyses de sang, des radiographies, des tomographies et des IRM, ainsi qu’une visite avec un travailleur social. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir re\u00e7u l’accord de Ian pour \u00eatre donneur, ils devaient subir les interventions chirurgicales environ cinq semaines plus tard. Mais soudain, des inqui\u00e9tudes sont apparues concernant la v\u00e9sicule biliaire de Jessica et l’\u00e9tat de son bilan sanguin. On s’est alors demand\u00e9 si l’op\u00e9ration de transplantation se d\u00e9roulerait comme pr\u00e9vu. Heureusement, les op\u00e9rations se sont d\u00e9roul\u00e9es avec succ\u00e8s le 7 d\u00e9cembre 2022. Ian a re\u00e7u son cong\u00e9 le 12 d\u00e9cembre, tandis que Jessica a re\u00e7u le sien le 17 d\u00e9cembre. Mais ils sont rest\u00e9s \u00e0 proximit\u00e9 de l’h\u00f4pital UHN au cours des deux mois suivants pour des rendez-vous de suivi pendant qu’ils se r\u00e9tablissaient. Ils sont maintenant r\u00e9tablis, mais leur parcours n’a pas \u00e9t\u00e9 binaire. Jessica dit qu’il y a une diff\u00e9rence de jour et de nuit dans sa sant\u00e9 apr\u00e8s la transplantation. Elles sont tr\u00e8s reconnaissantes du soutien de tous. <\/p>\n\n\n\n

Tout au long de leur parcours de transplantation, Jessica et Ian ont tenu un journal vid\u00e9o qui a ensuite \u00e9t\u00e9 mont\u00e9 pour en faire un film. Jessica a d\u00e9clar\u00e9 que lorsqu’elle a \u00e9t\u00e9 inscrite sur la liste des candidats \u00e0 la transplantation, les informations qu’elle pouvait obtenir de ses amis ou des fiches d’information de l’h\u00f4pital \u00e9taient limit\u00e9es. Elle n’a pu trouver aucune vid\u00e9o d’une personne partageant son exp\u00e9rience du processus d’\u00e9valuation de la transplantation sur les plateformes de m\u00e9dias sociaux en ligne. Aucun parcours personnel de transplantation n’a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9. Jessica a donc d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9aliser des vid\u00e9os pour elle-m\u00eame et pour les autres. Elle voulait ainsi aider les gens \u00e0 comprendre ce qu’ils vivaient. M\u00eame s’il y avait des jours o\u00f9 elle \u00e9tait malade et n’avait pas envie de filmer, elle filmait quelque chose et le mettait en ligne. <\/p>\n\n\n\n

Ce qui avait commenc\u00e9 comme une s\u00e9rie de journaux vid\u00e9o est devenu un moyen de soutien \u00e9norme pour elle et Ian. Elle a re\u00e7u de nombreux retours et commentaires d’autres personnes qui vivaient le m\u00eame parcours m\u00e9dical qu’elle. Ces commentaires sont devenus th\u00e9rapeutiques pour Jessica, car ils lui ont permis d’\u00e9tablir des liens avec ces personnes qui partageaient leur parcours. Elle ne se sentait plus aussi seule. Des inconnus les ont \u00e9galement contact\u00e9s pour leur dire \u00e0 quel point leurs vid\u00e9os les avaient aid\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

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Our Liver Love Story<\/strong> suit Jessica Travis, une patiente vivant avec la CSP, et Ian, le mari et soignant de Jessica, alors qu’ils parcourent une route sinueuse \u00e0 la recherche d’un donneur de foie vivant pour sauver la vie de Jessica. Niall McKay, \u00e9crivain et r\u00e9dacteur en chef laur\u00e9at d’un Emmy, animateur de notre podcast Podcast Vivre avec le CSP<\/strong><\/a>et lui-m\u00eame greff\u00e9 du foie, a produit ce court m\u00e9trage \u00e9mouvant et touchant. <\/p>\n\n\n\n

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