{"id":6632,"date":"2025-08-06T19:27:07","date_gmt":"2025-08-06T23:27:07","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/hil-du-retard-de-diagnostic-a-la-defense-des-droits\/"},"modified":"2026-10-07T10:33:14","modified_gmt":"2026-10-07T14:33:14","slug":"hil-du-retard-de-diagnostic-a-la-defense-des-droits","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/hil-du-retard-de-diagnostic-a-la-defense-des-droits\/","title":{"rendered":"Hil \u2013 Du diagnostic tardif \u00e0 la d\u00e9fense des droits"},"content":{"rendered":"
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Du diagnostic tardif \u00e0 la d\u00e9fense des droits : le parcours de Hil avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et le pouvoir de s\u2019exprimer<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2023<\/p>\n\n\n\n

Hil a d\u00fb se battre pour obtenir un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), une r\u00e9alit\u00e9 malheureusement fr\u00e9quente au d\u00e9but de la maladie. Plusieurs obstacles ont retard\u00e9 ce diagnostic. Peu avant l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes, Hil avait voyag\u00e9 dans plusieurs r\u00e9gions o\u00f9 une maladie infectieuse aurait pu \u00eatre contract\u00e9e. Hil a donc consult\u00e9 plusieurs sp\u00e9cialistes des maladies infectieuses. Un m\u00e9decin a finalement suivi son intuition, pouss\u00e9 les recherches et orient\u00e9 Hil vers un h\u00e9patologue. Une biopsie du foie a alors permis d\u2019\u00e9tablir avec certitude la cause des diff\u00e9rents sympt\u00f4mes.<\/p>\n\n\n\n

Comme beaucoup de patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s, Hil a consult\u00e9 Internet pour en apprendre le plus possible sur la maladie. Lors de cette recherche initiale, Hil a d\u00e9couvert PSC Partners et a commenc\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 la recherche communautaire, reconnaissant l’importance de s’inscrire au registre des patients.<\/p>\n\n\n\n

Discuter de votre CSP avec quelqu’un pour la premi\u00e8re fois peut \u00eatre difficile. Dans l’exp\u00e9rience de Hil, \u00ab ce que quelqu’un pourrait vouloir entendre est diff\u00e9rent de ce que vous, en tant que patient, voulez communiquer \u00bb. Ce processus peut \u00eatre rendu plus difficile par la double nature de la CSP en tant que maladie rare et invisible.<\/p>\n\n\n\n

Parler publiquement de la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) au d\u00e9but de son parcours a pr\u00e9par\u00e9 Hil pour les futures conversations avec les prestataires de soins de sant\u00e9, les amis et les coll\u00e8gues. \u00ab Juste l\u2019autre jour, un voisin m\u2019a dit : \u00ab comment \u00e9tais-tu \u00e0 l\u2019urgence il y a deux jours seulement? Tu as l\u2019air si bien. \u00bb \u00bb Cette interaction est famili\u00e8re \u00e0 Hil, \u00ab Parfois, si les gens ne peuvent pas le voir, ils ne croient pas que c\u2019est vrai. \u00bb<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Avec une ma\u00eetrise en biologie marine, Hil a l\u2019habitude de communiquer en termes scientifiques et universitaires. Ce bagage s\u2019est av\u00e9r\u00e9 utile dans ses \u00e9changes avec les prestataires de soins de sant\u00e9, car Hil devait souvent renseigner un nouveau prestataire sur la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Rencontrer de nouveaux professionnels de la sant\u00e9 est une r\u00e9alit\u00e9 famili\u00e8re pour Hil. Au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, Hil estime avoir consult\u00e9 aux urgences plus de 40 fois. \u00abUn m\u00e9decin est r\u00e9cemment entr\u00e9 et a dit qu’il ne savait pas grand-chose sur la CSP mais a demand\u00e9 ce qu\u2019il devrait savoir.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Hil a expliqu\u00e9 avoir vu de premi\u00e8re main comment l’utilisation d’un langage pr\u00e9cis peut aider un m\u00e9decin, qui n’a peut-\u00eatre jamais rencontr\u00e9 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) auparavant, \u00e0 fournir des soins plus pr\u00e9cis et opportuns. Hil souligne qu’il ne faut pas mentir, mais qu’il est parfois n\u00e9cessaire d’accentuer les sympt\u00f4mes (par exemple, en d\u00e9crivant les sympt\u00f4mes dans leur forme la plus grave) pour \u00eatre pris au s\u00e9rieux.<\/p>\n\n\n\n

Par exemple, il y a quelques ann\u00e9es, Hil a connu les effets n\u00e9fastes d’un traitement tardif, qui a n\u00e9cessit\u00e9 une hospitalisation de 10 jours pour une cholangite qui s’est transform\u00e9e en septic\u00e9mie, qui est une intoxication sanguine caus\u00e9e par des bact\u00e9ries. C’est exactement le type de situation que Hil esp\u00e8re que les autres puissent \u00e9viter en plaidant pour eux-m\u00eames lorsqu’ils cherchent un traitement.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Une ressource que Hil a r\u00e9cemment d\u00e9couverte \u00e9tait une \u00abcarte d\u2019alerte PSC<\/a>\u00bb imprimable de PSC Support, l\u2019organisation de patients du Royaume-Uni d\u00e9di\u00e9e \u00e0 am\u00e9liorer la vie des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). La carte fournit des informations pr\u00e9cises et succinctes qu\u2019un m\u00e9decin d\u2019urgence, ou tout autre fournisseur de soins primaires, peut rapidement consulter et se mettre \u00e0 jour sur la CSP. PSC Support UK a g\u00e9n\u00e9reusement offert de permettre \u00e0 PSC Partners Canada de modifier la carte d\u2019alerte du Royaume-Uni pour la rendre sp\u00e9cifique au syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien, et PSC Partners Canada a travaill\u00e9 avec des fournisseurs de soins de sant\u00e9 canadiens pour effectuer ces modifications.<\/p>\n\n\n\n

Hil a particip\u00e9 \u00e0 l\u2019un des premiers \u00e9pisodes du balado Sickboy en 2016. Bien que l’\u00e9pisode original du balado Sickboy ne soit plus disponible, Hil le cr\u00e9dite d’avoir pouss\u00e9 une conversation sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), et l’interaction avec le syst\u00e8me de sant\u00e9 avec cette maladie, dans le discours g\u00e9n\u00e9ral. \u00abLa plupart des gens dans mon cercle d’amis ont appris que j’avais une CSP gr\u00e2ce \u00e0 l’\u00e9pisode\u00bb, a expliqu\u00e9 Hil, \u00abJ’esp\u00e9rais que d’autres personnes atteintes de CSP trouveraient cela pertinent ou utile d’entendre quelqu’un parler de leurs sympt\u00f4mes et de leur exp\u00e9rience.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Hil Hamilton (pronoms anglais : they\/them), une personne du Canada vivant avec la CSP en Nouvelle-\u00c9cosse, a partag\u00e9 son histoire avec Matt Hodgson, un r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole de PSC Partners Canada.<\/em><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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