{"id":6632,"date":"2025-08-06T19:27:07","date_gmt":"2025-08-06T23:27:07","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/hil-du-retard-de-diagnostic-a-la-defense-des-droits\/"},"modified":"2025-11-26T14:58:04","modified_gmt":"2025-11-26T19:58:04","slug":"hil-du-retard-de-diagnostic-a-la-defense-des-droits","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/hil-du-retard-de-diagnostic-a-la-defense-des-droits\/","title":{"rendered":"Hil – Du retard de diagnostic \u00e0 la d\u00e9fense des droits"},"content":{"rendered":"
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Du retard de diagnostic \u00e0 la d\u00e9fense des droits : Le parcours d’Hil avec la CSP et le pouvoir de la prise de parole<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2023<\/p>\n\n\n\n

Hil s’est battue pour obtenir un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), une r\u00e9alit\u00e9 malheureuse pour de nombreux patients atteints de CSP \u00e0 un stade pr\u00e9coce. Hil a d\u00e9crit un certain nombre d’obstacles qui ont retard\u00e9 le diagnostic de la CSP. Peu avant l’apparition des premiers sympt\u00f4mes, Hil s’est rendu dans plusieurs pays o\u00f9 une maladie infectieuse \u00e9tait possible. Ils ont consult\u00e9 une s\u00e9rie de m\u00e9decins sp\u00e9cialistes des maladies infectieuses avant qu’un m\u00e9decin n’ait une intuition, ne fasse un effort suppl\u00e9mentaire et ne les oriente vers un h\u00e9patologue o\u00f9 une biopsie du foie a finalement permis de d\u00e9terminer avec certitude ce qui \u00e9tait \u00e0 l’origine de leurs diff\u00e9rents sympt\u00f4mes. <\/p>\n\n\n\n

Comme beaucoup de patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s, Hil s’est tourn\u00e9 vers Internet pour en savoir le plus possible sur la maladie. Au cours de cette recherche initiale, Hil est tomb\u00e9 sur CSP Partners et a commenc\u00e9 \u00e0 s’int\u00e9resser \u00e0 la science bas\u00e9e sur la communaut\u00e9 et \u00e0 reconna\u00eetre l’importance de s’inscrire au registre des patients. <\/p>\n\n\n\n

Parler de votre CSP avec quelqu’un pour la premi\u00e8re fois peut s’av\u00e9rer difficile. D’apr\u00e8s l’exp\u00e9rience de Hil, \u00ab\u00a0ce que quelqu’un veut entendre est diff\u00e9rent de ce que vous, en tant que patient, voulez communiquer\u00a0\u00bb. Ce processus peut \u00eatre rendu plus difficile par la double nature de la CSP, maladie rare et invisible. <\/p>\n\n\n\n

Parler publiquement de la CSP d\u00e8s le d\u00e9but de leur parcours a pr\u00e9par\u00e9 Hil \u00e0 de futures conversations avec des prestataires de soins de sant\u00e9, des amis et des coll\u00e8gues. L’autre jour, un voisin m’a dit : \u00ab\u00a0Comment avez-vous pu aller aux urgences il y a deux jours ? Vous avez l’air en pleine forme. Cette interaction est famili\u00e8re \u00e0 Hil : \u00ab\u00a0Parfois, si les gens ne peuvent pas le voir, ils ne croient pas que c’est vrai\u00a0\u00bb. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Titulaire d’une ma\u00eetrise en biologie marine, Hil est habitu\u00e9 \u00e0 communiquer dans une terminologie scientifique et universitaire. Cette exp\u00e9rience s’est av\u00e9r\u00e9e utile pour communiquer avec les prestataires de soins de sant\u00e9, car ils devaient souvent \u00e9duquer un nouveau prestataire sur la maladie. <\/p>\n\n\n\n

Rencontrer de nouveaux professionnels de la sant\u00e9 est une r\u00e9alit\u00e9 famili\u00e8re pour Hil. Au cours des deux derni\u00e8res ann\u00e9es, Hil estime qu’ils sont all\u00e9s plus de 40 fois aux urgences. \u00ab\u00a0Un m\u00e9decin est venu r\u00e9cemment et a dit qu’il ne savait pas grand-chose sur le CSP, mais il a demand\u00e9 ce qu’il devrait savoir.\u00a0\u00bb <\/p>\n\n\n\n

Hil explique qu’elle a pu constater de visu que l’utilisation d’un langage pr\u00e9cis peut aider un m\u00e9decin, qui n’a peut-\u00eatre jamais rencontr\u00e9 la CSP auparavant, \u00e0 fournir des soins plus pr\u00e9cis et plus opportuns. Hil insiste sur le fait qu’il ne faut pas mentir, mais qu’il est parfois n\u00e9cessaire d’accentuer les sympt\u00f4mes (par exemple, en d\u00e9crivant les sympt\u00f4mes les plus graves) pour \u00eatre pris au s\u00e9rieux. <\/p>\n\n\n\n

Par exemple, il y a quelques ann\u00e9es, Hil a fait l’exp\u00e9rience des effets n\u00e9fastes d’un traitement inopportun : elle a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e pendant dix jours pour une cholangite qui s’est transform\u00e9e en septic\u00e9mie, c’est-\u00e0-dire en un empoisonnement du sang par des bact\u00e9ries. C’est exactement le type de situation qu’Hil esp\u00e8re que les autres pourront \u00e9viter en se d\u00e9fendant eux-m\u00eames lorsqu’ils cherchent \u00e0 se faire soigner. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Hil a r\u00e9cemment d\u00e9couvert une \u00ab\u00a0carte d’alerte CSP<\/a>\u00a0\u00bb imprimable, propos\u00e9e par CSP Support, l’association de patients britannique qui se consacre \u00e0 l’am\u00e9lioration de la vie des patients atteints de la CSP. La carte fournit des informations pr\u00e9cises et succinctes qu’un m\u00e9decin urgentiste ou un autre prestataire de soins primaires peut rapidement consulter et se familiariser avec la CSP. CSP Support UK a g\u00e9n\u00e9reusement offert de permettre \u00e0 PSC Partners Canada de modifier la carte d’alerte britannique pour l’adapter au syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien. PSC Partners Canada a travaill\u00e9 avec les prestataires de soins de sant\u00e9 canadiens pour effectuer ces modifications. <\/p>\n\n\n\n

Hil a \u00e9t\u00e9 l’un des premiers invit\u00e9s du Sickboy Podcast en 2016. Bien que l’\u00e9pisode original du Sickboy Podcast ne soit plus disponible, Hil reconna\u00eet qu’il a pouss\u00e9 une conversation sur la CSP, et l’interaction avec le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9 avec cette maladie, dans le discours plus large. \u00ab\u00a0La plupart des personnes de mon cercle d’amis ont appris que j’\u00e9tais atteint de la CSP gr\u00e2ce \u00e0 cet \u00e9pisode\u00a0\u00bb, a expliqu\u00e9 Hil. \u00ab\u00a0J’esp\u00e9rais que d’autres personnes atteintes de la CSP trouveraient utile ou utile d’entendre quelqu’un parler de leurs sympt\u00f4mes et de leur exp\u00e9rience.\u00a0\u00bb <\/p>\n\n\n\n

Hil Hamilton (pronoms they\/them), un Canadien atteint du CSP en Nouvelle-\u00c9cosse, a partag\u00e9 son histoire avec Matt Hodgson, un r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole de PSC Partners Canada.<\/em><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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