{"id":6624,"date":"2025-08-04T01:39:56","date_gmt":"2025-08-04T05:39:56","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/mackenzie-relever-les-defis-et-se-fixer-de-nouveaux-objectifs\/"},"modified":"2026-10-02T06:13:46","modified_gmt":"2026-10-02T10:13:46","slug":"mackenzie-relever-les-defis-et-se-fixer-de-nouveaux-objectifs","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/mackenzie-relever-les-defis-et-se-fixer-de-nouveaux-objectifs\/","title":{"rendered":"Mackenzie \u2013 Surmonter les d\u00e9fis et se fixer de nouveaux objectifs"},"content":{"rendered":"
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Mackenzie Hazlewood : Surmonter les d\u00e9fis et se fixer de nouveaux objectifs en tant qu\u2019adolescente vivant avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive<\/h2>\n\n\n\n

1er juillet 2022<\/p>\n\n\n\n

Certains patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) disent qu\u2019apprendre leur diagnostic a chang\u00e9 leur fa\u00e7on de penser \u00e0 leur vie. Certains d\u00e9crivent cela comme une r\u00e9\u00e9valuation de ce qui \u00e9tait important pour eux, et d\u2019autres mentionnent qu\u2019ils ont \u00e9t\u00e9 forc\u00e9s de consid\u00e9rer des aspects de la vie auxquels ils ne s\u2019attendaient pas \u00e0 avoir \u00e0 faire face avant d\u2019\u00eatre plus \u00e2g\u00e9s. Pour les patients p\u00e9diatriques, c\u2019est particuli\u00e8rement vrai.<\/p>\n\n\n\n

Les d\u00e9mangeaisons ont \u00e9t\u00e9 le premier signe de Mackenzie Hazlewood indiquant que quelque chose se passait, mais ses sympt\u00f4mes ont d\u2019abord \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9s comme une r\u00e9action allergique. Des sympt\u00f4mes suppl\u00e9mentaires ont conduit \u00e0 des tests plus approfondis, y compris une biopsie le deuxi\u00e8me jour de la onzi\u00e8me ann\u00e9e. Mackenzie a all\u00e9g\u00e9 sa charge de travail scolaire pour prendre le temps de faire face \u00e0 son diagnostic de CSP.<\/p>\n\n\n\n

Comme beaucoup d\u2019entre nous, Mackenzie a d\u2019abord effectu\u00e9 une recherche approfondie sur Internet pour obtenir des informations. Elle a \u00e9t\u00e9 frustr\u00e9e d\u2019apprendre qu\u2019elle, une fille de 16 ans, souffrait d\u2019une maladie rare qui touche le plus souvent les hommes de plus de 40 ans. Parfois, ses camarades de classe pensaient que le temps qu\u2019elle devait prendre \u00e0 l\u2019\u00e9cole pour g\u00e9rer les sympt\u00f4mes de la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) \u00e9tait \u00abun avantage d\u2019\u00eatre malade\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Dans les mots de Mackenzie, son m\u00e9decin l\u2019a aid\u00e9e \u00e0 \u00abse d\u00e9tendre\u00bb et \u00e0 vraiment comprendre les statistiques en ligne qui peuvent \u00eatre alarmantes \u00e0 lire sans plus de contexte.<\/p>\n\n\n\n

De nombreux patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) cessent de consommer de l\u2019alcool pour diverses raisons. En tant qu\u2019adolescent ou jeune adulte, il peut \u00eatre particuli\u00e8rement difficile d\u2019\u00eatre entour\u00e9 par l\u2019alcool lors d\u2019\u00e9v\u00e9nements sociaux. Il existe diff\u00e9rentes fa\u00e7ons de naviguer dans ces situations, comme les boissons non alcoolis\u00e9es qui deviennent de plus en plus disponibles, et comment refuser poliment. C\u2019est le genre de discussion honn\u00eate que les patients atteints de CSP pourraient ne pas avoir avec leur famille ou leurs amis, et c\u2019est d\u2019autant plus une raison pour laquelle il peut \u00eatre utile de se connecter avec d\u2019autres patients atteints de CSP qui peuvent comprendre.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019acc\u00e8s aux soins sp\u00e9cialis\u00e9s peut varier consid\u00e9rablement partout au Canada. \u00c0 Edmonton, en tant que patiente p\u00e9diatrique, Mackenzie a re\u00e7u la priorit\u00e9 et a eu l\u2019impression qu\u2019il y avait une plus grande urgence \u00e0 d\u00e9terminer la source de ses sympt\u00f4mes. Maintenant qu\u2019elle est pass\u00e9e aux soins pour adultes, elle constate qu\u2019il y a des temps d\u2019attente plus longs, ainsi que des intervalles plus longs entre les rendez-vous.<\/p>\n\n\n\n

L’une des diff\u00e9rences les plus notables que Mackenzie a remarqu\u00e9es lors de sa transition des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes est qu’elle est devenue davantage une d\u00e9fenseuse d’elle-m\u00eame, plut\u00f4t que de compter sur ses parents pour parler en son nom. Le conseil pour Mackenzie et pour tout patient, quel que soit son \u00e2ge, est que si vous avez des personnes dans votre vie qui peuvent vous accompagner aux rendez-vous ou aider \u00e0 \u00eatre des d\u00e9fenseurs en votre nom, invitez-les \u00e0 \u00eatre l\u00e0. Nous pouvons tous utiliser autant de soutien que possible.<\/p>\n\n\n\n

Mackenzie a des conseils pour les autres patients de moins de 18 ans qui font face \u00e0 un diagnostic de CSP. \u00abIl est normal d\u2019\u00eatre en col\u00e8re et de penser que c\u2019est une mauvaise situation qui m\u2019a \u00e9t\u00e9 impos\u00e9e. Mais ne laissez pas cela g\u00e2cher tout ce que vous avez pr\u00e9vu pour vous-m\u00eame. Ne vous pr\u00e9cipitez pas et ne faites pas de votre maladie tout ce qui vous concerne. Vous pouvez toujours avoir vos objectifs personnels. La CSP vous accompagne et vous l\u2019int\u00e9grerez dans votre vie. Ne pleurez pas le \u00abvous normal\u00bb. Vous allez apprendre \u00e0 conna\u00eetre une nouvelle version de vous-m\u00eame\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Mackenzie Hazlewood a partag\u00e9 son histoire avec l\u2019auteure b\u00e9n\u00e9vole de PSC Partners Canada Virve Aljas.<\/em><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mackenzie Hazlewood : Surmonter les d\u00e9fis et se fixer de nouveaux objectifs en tant qu\u2019adolescente vivant avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive 1er juillet 2022 Certains patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) disent qu\u2019apprendre leur diagnostic a chang\u00e9 leur fa\u00e7on de penser \u00e0 leur vie. Certains d\u00e9crivent cela comme une r\u00e9\u00e9valuation de ce qui \u00e9tait … Lire plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":6620,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Mackenzie - Vivre sa vie d\u2019adolescente avec une cholangite scl\u00e9rosante primitive","_seopress_titles_desc":"Mackenzie Hazlewood discute de son diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) \u00e0 16 ans et de la fa\u00e7on dont elle apprend \u00e0 vivre avec cette maladie.","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[]},"resource-category":[15,16,43],"class_list":["post-6624","resource","type-resource","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","resource-category-initial-diagnosis","resource-category-living-with-psc","resource-category-stories"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource\/6624","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource"}],"about":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/resource"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6620"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6624"}],"wp:term":[{"taxonomy":"resource-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource-category?post=6624"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}