{"id":6618,"date":"2025-07-28T08:47:32","date_gmt":"2025-07-28T12:47:32","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/afsana-dune-patiente-csp-a-une-avocate\/"},"modified":"2026-09-28T18:52:51","modified_gmt":"2026-09-28T22:52:51","slug":"afsana-dune-patiente-csp-a-une-avocate","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/afsana-dune-patiente-csp-a-une-avocate\/","title":{"rendered":"Afsana – De patiente atteinte de PSC \u00e0 d\u00e9fenseure"},"content":{"rendered":"
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Afsana Lallani : d\u2019une patiente atteinte de cholangite scl\u00e9rosante primitive \u00e0 une d\u00e9fenseure de la greffe du foie<\/h2>\n\n\n\n

1er d\u00e9cembre 2022<\/p>\n\n\n\n

Bien des gens dans la communaut\u00e9 canadienne de la PSC reconna\u00eetront le nom d\u2019Afsana Lallani. C\u2019est qu\u2019elle est une fervente d\u00e9fenseure des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et, plus r\u00e9cemment, une d\u00e9fenseure de la greffe du foie vivant.<\/p>\n\n\n\n

Afsana a re\u00e7u un diagnostic de CSP alors qu’elle \u00e9tait encore au lyc\u00e9e \u00e0 l’\u00e2ge de 16 ans. Sa CSP a progress\u00e9 et elle a \u00e9t\u00e9 inscrite sur la liste d’attente pour une greffe de foie au d\u00e9but de 2021. N’ayant pas de correspondance de donneur vivant dans sa famille imm\u00e9diate, Afsana a pris en charge la recherche d’un donneur et a cr\u00e9\u00e9 la page Facebook Donateur 4 Afsana Lallani.<\/p>\n\n\n\n

Le premier post sur Facebook a atteint 6 176 personnes et a suscit\u00e9 841 r\u00e9actions, 566 partages et 252 commentaires.<\/p>\n\n\n\n

Chronquer son parcours sur les m\u00e9dias sociaux \u00e9tait une nouvelle exp\u00e9rience pour Afsana. Publier publiquement sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) avec des images capturant la r\u00e9alit\u00e9 d’un patient atteint de CSP \u00e0 l’h\u00f4pital \u00e9tait un \u00e9l\u00e9ment important de la campagne.<\/p>\n\n\n\n

Montrer des d\u00e9tails intimes de votre sant\u00e9, cependant, n\u2019est pas facile. \u00abJe me sentais vuln\u00e9rable\u00bb, dit Afsana. \u00abVous \u00eates conscient de votre image de soi lorsque vous divulguez ces informations.\u00bb Apr\u00e8s une pouss\u00e9e de 8 mois, ponctu\u00e9e par toute la gamme des sympt\u00f4mes de la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), des complications comme les varices \u0153sophagiennes et des interventions suppl\u00e9mentaires telles qu\u2019un tube NG pour les nutriments, un donneur anonyme s\u2019est manifest\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Apprendre que vous avez une correspondance est un voyage \u00e9motionnel \u00e0 part enti\u00e8re, avec des sentiments mitig\u00e9s d’excitation, de soulagement et de gratitude. Afsana se souvient du niveau d’incertitude accompagnant la nouvelle d’une correspondance. \u00ab\u00a0Bien que vous ayez une correspondance, il n’y a aucune garantie que la greffe aura lieu jusqu’au moment o\u00f9 la chirurgie commence.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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L’incertitude s’ajoute au fait de maintenir votre sant\u00e9 physique au mieux de vos capacit\u00e9s avant la date de la greffe. Pour Afsana, l’apparition inexpliqu\u00e9e de sympt\u00f4mes de rhume \u00e0 l’\u00e9poque du COVID quelques jours avant la greffe n’a pas aid\u00e9. Heureusement, sa greffe a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s et Afsana \u00e9tait pleine d’\u00e9nergie en faisant des tours autour de l’unit\u00e9 quelques jours apr\u00e8s la chirurgie. Cependant, elle a eu une fi\u00e8vre et est entr\u00e9e en rejet aigu, restant \u00e0 l’h\u00f4pital environ un mois avant d’\u00eatre lib\u00e9r\u00e9e. Et bien que le chemin ait \u00e9t\u00e9 difficile, Afsana en est \u00e0 11 mois post-greffe sans aucun sympt\u00f4me de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP).<\/p>\n\n\n\n

Un effet positif de la campagne d\u2019Afsana est que les familles la contactent presque quotidiennement pour puiser dans sa vaste exp\u00e9rience de la gestion d\u2019une campagne de sensibilisation aux dons d\u2019organes sur les m\u00e9dias sociaux.<\/p>\n\n\n\n

L’impact d’Afsana sur la promotion du don d’organes vivants a commenc\u00e9 lors de sa recherche de son propre donneur, alors que plusieurs personnes qui cherchaient \u00e0 \u00eatre compatibles ont choisi une option \u00ab non dirig\u00e9e \u00bb, ce qui signifie que si elles n’\u00e9taient pas compatibles avec Afsana, elles pourraient l’\u00eatre pour un autre patient dans le besoin. Cela incluait un donneur d’une autre province qui s’est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre compatible pour un patient p\u00e9diatrique dans le m\u00eame centre de transplantation.<\/p>\n\n\n\n

Afsana a \u00e9t\u00e9 mise en vedette dans le cadre de la campagne Les grands gestes laissent une marque du Centre de don d\u2019organes vivants du R\u00e9seau universitaire de sant\u00e9 en septembre. Soutenir et promouvoir le travail remarquable du Centre de don d\u2019organes vivants est personnel pour Afsana puisqu\u2019elle a \u00e9t\u00e9 greff\u00e9e au Centre de transplantation Ajmera \u00e0 Toronto, Canada.<\/p>\n\n\n\n

Elle encourage ceux qui attendent une greffe \u00e0 garder le moral et \u00e0 essayer de voir la recherche du donneur du point de vue du donneur. Elle souhaite \u00e9galement que les donneurs potentiels sachent qu’il existe de nombreuses ressources disponibles, y compris le soutien du Trillium Gift of Life Network (qui fait partie d’Ontario Health).<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 un parcours tumultueux vers la transplantation, Afsana est rest\u00e9e positive, \u00ab J\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 de ceux qui voient le bon c\u00f4t\u00e9 des choses. Il est important d\u2019avoir une \u00e9quipe de soutien autour de moi. Je n\u2019aurais pas pu y arriver sans eux. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Le parcours d\u2019Afsana Lallani atteinte de cholangite scl\u00e9rosante primitive et de donneur vivant a \u00e9t\u00e9 \u00e9crit par Matt Hodgson, un \u00e9crivain b\u00e9n\u00e9vole pour Partenaires pour la gu\u00e9rison de la PSC Canada.<\/em><\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Afsana Lallani : d\u2019une patiente atteinte de cholangite scl\u00e9rosante primitive \u00e0 une d\u00e9fenseure de la greffe du foie 1er d\u00e9cembre 2022 Bien des gens dans la communaut\u00e9 canadienne de la PSC reconna\u00eetront le nom d\u2019Afsana Lallani. C\u2019est qu\u2019elle est une fervente d\u00e9fenseure des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et, plus r\u00e9cemment, une d\u00e9fenseure … Lire plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":6599,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Afsana Lallani : D\u2019une patiente atteinte de PSC \u00e0 d\u00e9fenseure","_seopress_titles_desc":"Afsana Lallani a transform\u00e9 son exp\u00e9rience personnelle avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) en une action pour le don de foie vivant.","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[]},"resource-category":[18,43],"class_list":["post-6618","resource","type-resource","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","resource-category-liver-transplant","resource-category-stories"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource\/6618","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource"}],"about":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/resource"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6599"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6618"}],"wp:term":[{"taxonomy":"resource-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/resource-category?post=6618"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}