{"id":6618,"date":"2025-07-28T08:47:32","date_gmt":"2025-07-28T12:47:32","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/afsana-dune-patiente-csp-a-une-avocate\/"},"modified":"2025-08-27T16:00:53","modified_gmt":"2025-08-27T20:00:53","slug":"afsana-dune-patiente-csp-a-une-avocate","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/afsana-dune-patiente-csp-a-une-avocate\/","title":{"rendered":"Afsana – D’une patiente CSP \u00e0 une avocate"},"content":{"rendered":"
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Afsana Lallani : D’une patiente atteinte de CSP \u00e0 une militante du don d’organes du foie vivant<\/h2>\n\n\n\n

1er d\u00e9cembre 2022<\/p>\n\n\n\n

De nombreux membres de la communaut\u00e9 canadienne de la CSP reconnaissent peut-\u00eatre le nom d’Afsana Lallani. C’est parce qu’elle est une ardente d\u00e9fenseuse des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et, plus r\u00e9cemment, une ardente partisane du don d’organes de foie vivant. <\/p>\n\n\n\n

Afsana a re\u00e7u un diagnostic de CSP alors qu’elle \u00e9tait encore au lyc\u00e9e, \u00e0 l’\u00e2ge de 16 ans. Sa CSP a progress\u00e9 et elle a \u00e9t\u00e9 inscrite sur la liste des personnes devant subir une transplantation h\u00e9patique au d\u00e9but de l’ann\u00e9e 2021. N’ayant pas de donneur vivant compatible dans sa famille proche, Afsana a pris en charge la recherche d’un donneur compatible et a cr\u00e9\u00e9 la page Facebook Donor 4 Afsana Lallani. <\/p>\n\n\n\n

La premi\u00e8re publication sur Facebook a touch\u00e9 6 176 personnes et a suscit\u00e9 841 r\u00e9actions, 566 partages et 252 commentaires.<\/p>\n\n\n\n

La chronique de son parcours sur les m\u00e9dias sociaux \u00e9tait une nouvelle exp\u00e9rience pour Afsana. L’affichage public sur la CSP avec des images capturant la r\u00e9alit\u00e9 d’un patient de la CSP \u00e0 l’h\u00f4pital a \u00e9t\u00e9 un \u00e9l\u00e9ment important de la campagne. <\/p>\n\n\n\n

Cependant, il n’est pas facile d’exposer des d\u00e9tails intimes sur votre sant\u00e9. \u00ab\u00a0Je me suis sentie vuln\u00e9rable\u00a0\u00bb, confie Afsana. \u00ab\u00a0Vous \u00eates conscient de l’image que vous avez de vous-m\u00eame lorsque vous divulguez ces informations. Apr\u00e8s une pouss\u00e9e de huit mois, ponctu\u00e9e de toute la gamme des sympt\u00f4mes de la CSP, de complications comme les varices \u0153sophagiennes et d’interventions suppl\u00e9mentaires telles qu’une sonde gastrique pour les nutriments, un donneur anonyme s’est manifest\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Apprendre que vous \u00eates compatible est un voyage \u00e9motionnel en soi, avec des sentiments m\u00e9lang\u00e9s d’excitation, de soulagement et de gratitude. Afsana se souvient du degr\u00e9 d’incertitude qui accompagne l’annonce d’une compatibilit\u00e9. \u00ab\u00a0M\u00eame si vous \u00eates compatible, il n’y a aucune garantie que la transplantation aura lieu jusqu’au moment o\u00f9 l’op\u00e9ration commence. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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L’incertitude est d’autant plus grande que la sant\u00e9 physique doit \u00eatre maintenue au mieux jusqu’\u00e0 la date de la transplantation. Pour Afsana, l’apparition d’une s\u00e9rie inexpliqu\u00e9e de sympt\u00f4mes de rhume \u00e0 l’\u00e9poque du COVID, quelques jours avant la transplantation, n’a pas aid\u00e9. Heureusement, la greffe a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s et Afsana \u00e9tait pleine d’\u00e9nergie, faisant des tours de piste dans l’unit\u00e9 quelques jours apr\u00e8s l’op\u00e9ration. Cependant, elle a fait une pouss\u00e9e de fi\u00e8vre et a \u00e9t\u00e9 victime d’un rejet aigu, restant \u00e0 l’h\u00f4pital pendant environ un mois avant de sortir. Bien que le chemin ait \u00e9t\u00e9 sem\u00e9 d’emb\u00fbches, Afsana est aujourd’hui 11 mois apr\u00e8s la transplantation et ne pr\u00e9sente aucun sympt\u00f4me de CSP. <\/p>\n\n\n\n

Une retomb\u00e9e positive de la campagne d’Afsana est que des familles la contactent, presque quotidiennement, pour profiter de sa grande exp\u00e9rience dans la gestion d’une campagne de don d’organes sur les m\u00e9dias sociaux. <\/p>\n\n\n\n

L’impact d’Afsana sur la promotion du don d’organes par des personnes vivantes a commenc\u00e9 lors de la recherche de son propre donneur, car plusieurs personnes qui souhaitaient \u00eatre compatibles ont choisi l’option \u00ab\u00a0non dirig\u00e9e\u00a0\u00bb, ce qui signifie que si elles n’\u00e9taient pas compatibles avec Afsana, elles pouvaient l’\u00eatre avec un autre patient qui en avait besoin. C’est le cas d’un donneur d’une autre province qui a fini par \u00eatre compatible avec un patient p\u00e9diatrique dans le m\u00eame centre de transplantation. <\/p>\n\n\n\n

Afsana a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e dans le cadre de la campagne \u00ab\u00a0Great Actions Leave a Mark\u00a0\u00bb du Centre for Living Organ Donation de l’University Health Network en septembre. Soutenir et promouvoir l’excellent travail du Centre pour le don d’organes vivants est personnel pour Afsana, qui a \u00e9t\u00e9 transplant\u00e9e \u00e0 l’Ajmera Transplant Centre de Toronto, au Canada. <\/p>\n\n\n\n

Elle encourage les personnes en attente d’une greffe \u00e0 garder le moral et \u00e0 essayer d’envisager la recherche du point de vue du donneur. Elle souhaite \u00e9galement que les donneurs potentiels sachent que de nombreuses ressources sont disponibles, notamment le soutien du R\u00e9seau Trillium pour le don de vie (qui fait partie du minist\u00e8re de la sant\u00e9 de l’Ontario). <\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 un parcours de transplantation tumultueux, Afsana est rest\u00e9e positive : \u00ab\u00a0J’ai toujours \u00e9t\u00e9 du genre \u00e0 voir le bon c\u00f4t\u00e9 des choses. Il est important d’avoir une \u00e9quipe de soutien autour de moi. Je n’aurais pas pu y arriver sans eux.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Le parcours de CSP et de donneur vivant d’Afsana Lallani a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9 par Matt Hodgson, r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole chez PSC Partners Canada.<\/em><\/p>\n\n<\/div>\n\n

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