{"id":6581,"date":"2025-07-04T14:00:44","date_gmt":"2025-07-04T18:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp\/"},"modified":"2026-10-28T13:27:13","modified_gmt":"2026-10-28T17:27:13","slug":"les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp\/","title":{"rendered":"Faits de base et questions fr\u00e9quentes sur la CSP"},"content":{"rendered":"<div class=\"gb-container gb-container-da796622 psc-container\">\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Apprendre \u00e0 conna\u00eetre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut s\u2019av\u00e9rer difficile, en particulier si vous venez de recevoir un diagnostic ou si l\u2019on soup\u00e7onne que vous \u00eates atteint de CSP. De nombreuses informations en ligne sur la CSP sont obsol\u00e8tes ou trompeuses. L\u2019organisme PSC Partners Seeking a Cure Canada propose des ressources pour r\u00e9pondre aux questions des personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es. Voici une liste utile de questions fr\u00e9quemment pos\u00e9es lors d\u2019un premier diagnostic.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Qu\u2019est-ce que la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) est une maladie h\u00e9patique rare qui endommage les canaux biliaires situ\u00e9s \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur et \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du foie. Ces petits conduits transportent la bile du foie et de la v\u00e9sicule biliaire vers l\u2019intestin gr\u00eale pour faciliter la digestion des graisses. Dans la CSP, l\u2019inflammation des canaux entra\u00eene leur r\u00e9tr\u00e9cissement, puis leur cicatrisation. \u00c0 mesure que la maladie progresse, des obstructions peuvent se produire. La bile s\u2019accumule alors dans le foie et cause des l\u00e9sions pouvant entra\u00eener une fibrose, une cirrhose et, \u00e0 terme, une insuffisance h\u00e9patique. Une greffe du foie peut devenir n\u00e9cessaire \u00e0 mesure que la cirrhose progresse.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quels sont les sympt\u00f4mes de la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bien que la CSP pr\u00e9sente des sympt\u00f4mes courants, leur nature et leur gravit\u00e9 peuvent varier d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Certaines personnes ne pr\u00e9sentent aucun sympt\u00f4me. Les manifestations les plus fr\u00e9quentes comprennent :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>D\u00e9mangeaisons (prurit)<\/strong> : une sensation intense de d\u00e9mangeaison peut survenir n\u2019importe o\u00f9 sur le corps, mais elle se manifeste fr\u00e9quemment sur la paume des mains ou la plante des pieds.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Fatigue<\/strong> : une sensation d\u2019\u00e9puisement persistant, qui ne s\u2019am\u00e9liore pas malgr\u00e9 davantage de repos ou de sommeil.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Jaunisse<\/strong> : coloration jaune de la peau et des yeux, accompagn\u00e9e d\u2019urines fonc\u00e9es. Ce ph\u00e9nom\u00e8ne est d\u00fb \u00e0 une \u00e9l\u00e9vation du taux de bilirubine dans le sang, qui peut survenir lorsque la cicatrisation des canaux biliaires emp\u00eache l\u2019\u00e9vacuation normale de la bilirubine du foie par la bile.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Douleur<\/strong> : Les m\u00e9decins qualifient souvent la douleur associ\u00e9e \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) de douleur au niveau du quadrant sup\u00e9rieur droit de l\u2019abdomen. Elle est habituellement ressentie dans la cage thoracique, vers la droite ou le milieu de l\u2019abdomen. La douleur peut s\u2019\u00e9tendre \u00e0 d\u2019autres zones du haut ou du bas du dos, variant en intensit\u00e9 et en dur\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-ceff609d\">\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><a href=\"https:\/\/vr2.verticalresponse.com\/s\/websitesignupform18691697673980\" target=\"_blank\" rel=\" noreferrer noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"728\" height=\"90\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6854\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1.png 728w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1-300x37.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 728px) 100vw, 728px\" \/><\/a><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quelles sont les causes de la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bien qu&rsquo;il n&rsquo;y ait pas de cause connue pour la CSP, les chercheurs pensent que la cause r\u00e9side dans un m\u00e9lange d&rsquo;origines g\u00e9n\u00e9tiques, auto-immunes et environnementales. La recherche est en cours pour aider \u00e0 comprendre la maladie et son \u00e9volution. La CSP n&rsquo;est pas caus\u00e9e par la consommation d&rsquo;alcool.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Qui est susceptible de d\u00e9velopper la CSP (facteurs de risque)?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La CSP peut \u00eatre diagnostiqu\u00e9e chez toute personne \u00e0 tout \u00e2ge. Certains aspects d\u00e9mographiques des personnes touch\u00e9es par la CSP sont :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>On estime que 5 \u00e0 16 personnes sur 100 000 dans le monde ont une cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). Avec une population canadienne d\u2019environ 40 millions, cette estimation signifie qu\u2019il y aurait entre 2 000 et 6 400 personnes au Canada atteintes de CSP.<\/li>\n\n\n\n<li>Les hommes ont tendance \u00e0 d\u00e9velopper la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) environ deux fois plus souvent que les femmes.<\/li>\n\n\n\n<li>La plupart des personnes atteintes de CSP (environ 7 sur 10) ont \u00e9galement une maladie inflammatoire de l\u2019intestin (MII), la colite ulc\u00e9reuse \u00e9tant la forme la plus courante.<\/li>\n\n\n\n<li>Beaucoup de personnes re\u00e7oivent un diagnostic entre 30 et 40 ans, bien que la CSP puisse survenir \u00e0 tout \u00e2ge.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>La CSP est-elle contagieuse ou h\u00e9r\u00e9ditaire ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) n\u2019est pas une maladie contagieuse et ne peut pas \u00eatre transmise d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre par des activit\u00e9s telles que le toucher, les baisers, l\u2019activit\u00e9 sexuelle ou par des proc\u00e9dures telles que les transfusions sanguines. Bien que les chercheurs \u00e9tudient encore les causes de la CSP, il peut y avoir une pr\u00e9disposition g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 la CSP chez certaines personnes. La plupart des enfants n\u00e9s de personnes atteintes de CSP sont en bonne sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Combien de temps faut-il pour que la CSP progresse?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La progression de la CSP varie consid\u00e9rablement d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Certaines personnes peuvent d\u00e9velopper des sympt\u00f4mes et des complications en quelques mois, tandis que d\u2019autres restent asymptomatiques de nombreuses ann\u00e9es apr\u00e8s le diagnostic. Il est important de consulter votre m\u00e9decin r\u00e9guli\u00e8rement (g\u00e9n\u00e9ralement tous les 3 \u00e0 9 mois) pour surveiller l\u2019\u00e9volution de la maladie. Selon une \u00e9tude de population men\u00e9e aux Pays-Bas en 2013, la survie m\u00e9diane entre le diagnostic et la greffe h\u00e9patique ou le d\u00e9c\u00e8s li\u00e9 \u00e0 la CSP \u00e9tait estim\u00e9e \u00e0 21,3 ans.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quelles sont les complications courantes de la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Certaines complications de la cholangite scl\u00e9rosante primitive peuvent survenir lorsque les voies biliaires deviennent cicatris\u00e9es et bloqu\u00e9es. Ces complications peuvent inclure :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Infection des voies biliaires (souvent appel\u00e9e cholangite bact\u00e9rienne)<\/strong> : comme la bile a de la difficult\u00e9 \u00e0 circuler \u00e0 travers les voies biliaires r\u00e9tr\u00e9cies ou bloqu\u00e9es, des infections bact\u00e9riennes peuvent se produire. Celles-ci sont souvent trait\u00e9es avec des antibiotiques.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Cirrhose<\/strong> : lorsque des tissus cicatriciels remplacent les tissus h\u00e9patiques sains.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Hypertension portale<\/strong> : lorsque le flux normal du sang est ralenti par l&rsquo;accumulation de tissu cicatriciel dans le foie. Cela entra\u00eene une pression sanguine \u00e9lev\u00e9e dans la veine porte (qui est le gros vaisseau sanguin qui transporte le sang de votre estomac, vos intestins, votre rate, votre v\u00e9sicule biliaire et votre pancr\u00e9as vers le foie).<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Ascite<\/strong> : l&rsquo;accumulation de liquide dans l&rsquo;abdomen.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Varices<\/strong> : veines dilat\u00e9es pouvant se former dans l\u2019estomac, l\u2019\u0153sophage ou les intestins et pr\u00e9senter un risque de saignement interne en cas de rupture.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Enc\u00e9phalopathie h\u00e9patique<\/strong> : les toxines qui ne sont pas filtr\u00e9es par le foie peuvent s\u2019accumuler dans le sang et provoquer de la confusion, de la difficult\u00e9 \u00e0 penser clairement ou \u00e0 se concentrer.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Insuffisance h\u00e9patique<\/strong> : La cirrhose peut \u00e9ventuellement mener \u00e0 une insuffisance h\u00e9patique (maladie h\u00e9patique en phase terminale) et \u00e0 ce moment-l\u00e0, une greffe peut \u00eatre n\u00e9cessaire.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Cancer<\/strong> : Les patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) sont \u00e0 risque accru de certains types de cancer, en particulier le cholangiocarcinome (cancer des voies biliaires), le cancer colorectal (car le risque augmente chez les patients atteints \u00e0 la fois de CSP et de MII), ainsi que le cancer de la v\u00e9sicule biliaire et le cancer du foie.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Pourquoi est-il important de consulter un h\u00e9patologue plut\u00f4t qu\u2019un gastro-ent\u00e9rologue ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si vous venez de recevoir un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), l\u2019une des priorit\u00e9s est d\u2019\u00eatre orient\u00e9 vers un h\u00e9patologue, id\u00e9alement exp\u00e9riment\u00e9 dans les maladies auto-immunes du foie comme la CSP. Les gastro-ent\u00e9rologues et les h\u00e9patologues ne connaissent pas tous aussi bien les complexit\u00e9s de la CSP et ne suivent pas tous suffisamment de patients atteints de CSP pour se tenir inform\u00e9s des essais cliniques et des nouvelles connaissances. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 demander \u00e0 votre sp\u00e9cialiste combien de patients atteints de CSP il suit r\u00e9guli\u00e8rement. Un soutien adapt\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9part peut vous aider \u00e0 vous sentir mieux inform\u00e9 et outill\u00e9 pour g\u00e9rer vos soins.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il est tout \u00e0 fait normal de se sentir d\u00e9pass\u00e9 apr\u00e8s un diagnostic de CSP, compte tenu de la quantit\u00e9 de nouvelles informations \u00e0 assimiler et \u00e0 comprendre. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 consulter les <a href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/ressources\/\">ressources propos\u00e9es par PSC Partners Canada<\/a> pour approfondir vos connaissances sur la maladie et trouver du soutien.<\/p>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Apprendre \u00e0 conna\u00eetre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut s\u2019av\u00e9rer difficile, en particulier si vous venez de recevoir un diagnostic ou si l\u2019on soup\u00e7onne que vous \u00eates atteint de CSP. De nombreuses informations en ligne sur la CSP sont obsol\u00e8tes ou trompeuses. 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