{"id":6581,"date":"2025-07-04T14:00:44","date_gmt":"2025-07-04T18:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp\/"},"modified":"2026-10-07T10:33:17","modified_gmt":"2026-10-07T14:33:17","slug":"les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp\/","title":{"rendered":"Faits de base et questions courantes sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive"},"content":{"rendered":"<div class=\"gb-container gb-container-da796622 psc-container\">\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Apprendre \u00e0 conna\u00eetre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut \u00eatre difficile, surtout si vous venez d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9 ou si vous soup\u00e7onnez avoir la CSP. Il y a beaucoup d\u2019informations sur la CSP en ligne qui sont obsol\u00e8tes ou trompeuses. PSC Partners Seeking a Cure Canada met \u00e0 disposition des ressources pour r\u00e9pondre aux questions de ceux qui sont nouvellement diagnostiqu\u00e9s. Voici une liste utile de questions qui sont couramment pos\u00e9es lorsqu\u2019une personne est diagnostiqu\u00e9e pour la premi\u00e8re fois.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Qu\u2019est-ce que la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) est une forme rare de maladie du foie dans laquelle les canaux biliaires \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur et \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du foie sont endommag\u00e9s. Les canaux biliaires sont de petits tubes qui transportent la bile du foie et de la v\u00e9sicule biliaire vers l\u2019intestin gr\u00eale pour aider \u00e0 dig\u00e9rer les graisses. Avec la CSP, les canaux biliaires s\u2019enflamment et cette inflammation conduit \u00e0 un r\u00e9tr\u00e9cissement puis \u00e0 une cicatrisation des canaux affect\u00e9s. Au fur et \u00e0 mesure que la CSP progresse, des blocages des canaux biliaires peuvent se produire. En cons\u00e9quence, la bile est pi\u00e9g\u00e9e dans le foie et cause des dommages pouvant entra\u00eener une fibrose et une cirrhose, menant finalement \u00e0 une insuffisance h\u00e9patique. Les patients atteints de CSP peuvent n\u00e9cessiter une greffe du foie \u00e0 mesure que la cirrhose progresse.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quels sont les sympt\u00f4mes de la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bien qu&rsquo;il existe des sympt\u00f4mes courants de la CSP, chaque personne atteinte de CSP peut pr\u00e9senter diff\u00e9rents types de sympt\u00f4mes \u00e0 des niveaux de gravit\u00e9 variables. Certaines personnes atteintes de CSP n&rsquo;ont aucun sympt\u00f4me. Voici certains des sympt\u00f4mes les plus courants :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>D\u00e9mangeaisons (appel\u00e9es prurit)<\/strong> : une sensation intense de d\u00e9mangeaison peut appara\u00eetre n\u2019importe o\u00f9 sur le corps, bien qu\u2019il soit courant de la ressentir dans la paume des mains ou la plante des pieds.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Fatigue<\/strong> : la sensation d\u2019\u00eatre constamment fatigu\u00e9, malgr\u00e9 un repos suppl\u00e9mentaire ou plus de sommeil.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Jaunisse<\/strong> : Pr\u00e9sence de jaunisse, y compris des yeux et de la peau jaunes, et des urines fonc\u00e9es. Cela est caus\u00e9 par des niveaux accrus de bilirubine dans le sang, ce qui peut se produire lorsque l&rsquo;\u00e9limination normale de la bilirubine du foie par la bile est bloqu\u00e9e en raison de canaux biliaires cicatris\u00e9s.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Douleur<\/strong> : Les m\u00e9decins d\u00e9signent souvent la douleur associ\u00e9e \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) comme une douleur du quadrant sup\u00e9rieur droit (QSD). Elle est habituellement ressentie dans la cage thoracique, vers la droite ou le milieu de l\u2019abdomen. La douleur peut s\u2019\u00e9tendre \u00e0 d\u2019autres zones du haut ou du bas du dos, variant en intensit\u00e9 et en dur\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-ceff609d\">\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><a href=\"https:\/\/vr2.verticalresponse.com\/s\/websitesignupform18691697673980\" target=\"_blank\" rel=\" noreferrer noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"728\" height=\"90\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6854\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1.png 728w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1-300x37.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 728px) 100vw, 728px\" \/><\/a><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quelles sont les causes de la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bien qu&rsquo;il n&rsquo;y ait pas de cause connue pour la CSP, les chercheurs pensent que la cause r\u00e9side dans un m\u00e9lange d&rsquo;origines g\u00e9n\u00e9tiques, auto-immunes et environnementales. La recherche est en cours pour aider \u00e0 comprendre la maladie et son \u00e9volution. La CSP n&rsquo;est pas caus\u00e9e par la consommation d&rsquo;alcool.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Qui est susceptible de d\u00e9velopper la CSP (facteurs de risque)?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La CSP peut \u00eatre diagnostiqu\u00e9e chez toute personne \u00e0 tout \u00e2ge. Certains aspects d\u00e9mographiques des personnes touch\u00e9es par la CSP sont :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>On estime que 5 \u00e0 16 personnes sur 100 000 dans le monde ont une cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). Avec une population canadienne d\u2019environ 40 millions, cette estimation signifie qu\u2019il y aurait entre 2 000 et 6 400 personnes au Canada atteintes de CSP.<\/li>\n\n\n\n<li>Les hommes ont tendance \u00e0 d\u00e9velopper la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) environ deux fois plus souvent que les femmes.<\/li>\n\n\n\n<li>La plupart des personnes atteintes de CSP (environ 7 sur 10) ont \u00e9galement une maladie inflammatoire de l\u2019intestin (MII), la colite ulc\u00e9reuse \u00e9tant la forme la plus courante.<\/li>\n\n\n\n<li>Beaucoup de personnes re\u00e7oivent un diagnostic entre 30 et 40 ans, bien que la CSP puisse survenir \u00e0 tout \u00e2ge.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>La CSP est-elle contagieuse ou h\u00e9r\u00e9ditaire ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) n\u2019est pas une maladie contagieuse et ne peut pas \u00eatre transmise d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre par des activit\u00e9s telles que le toucher, les baisers, l\u2019activit\u00e9 sexuelle ou par des proc\u00e9dures telles que les transfusions sanguines. Bien que les chercheurs \u00e9tudient encore les causes de la CSP, il peut y avoir une pr\u00e9disposition g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 la CSP chez certaines personnes. La plupart des enfants n\u00e9s de personnes atteintes de CSP sont en bonne sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Combien de temps faut-il pour que la CSP progresse?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La CSP \u00e9volue diff\u00e9remment chez chaque personne. Certaines personnes peuvent d\u00e9velopper des sympt\u00f4mes et des complications en quelques mois, tandis que d\u2019autres peuvent ne pr\u00e9senter aucun sympt\u00f4me pendant de nombreuses ann\u00e9es apr\u00e8s le diagnostic. Il est important de consulter votre m\u00e9decin \u00e0 intervalles r\u00e9guliers (g\u00e9n\u00e9ralement tous les 3 \u00e0 9 mois) pour surveiller l\u2019\u00e9volution de la maladie. En 2013, une \u00e9tude de population aux Pays-Bas a estim\u00e9 que la survie m\u00e9diane \u00e9tait de 21,3 ans \u00e0 partir du diagnostic jusqu\u2019\u00e0 la greffe de foie ou \u00e0 un d\u00e9c\u00e8s li\u00e9 \u00e0 la CSP.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quelles sont les complications courantes de la CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Certaines complications de la cholangite scl\u00e9rosante primitive peuvent survenir lorsque les voies biliaires deviennent cicatris\u00e9es et bloqu\u00e9es. Ces complications peuvent inclure :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Infection des voies biliaires (souvent appel\u00e9e cholangite bact\u00e9rienne)<\/strong> : comme la bile a de la difficult\u00e9 \u00e0 circuler \u00e0 travers les voies biliaires r\u00e9tr\u00e9cies ou bloqu\u00e9es, des infections bact\u00e9riennes peuvent se produire. Celles-ci sont souvent trait\u00e9es avec des antibiotiques.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Cirrhose<\/strong> : lorsque des tissus cicatriciels remplacent les tissus h\u00e9patiques sains.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Hypertension portale<\/strong> : lorsque le flux normal du sang est ralenti par l&rsquo;accumulation de tissu cicatriciel dans le foie. Cela entra\u00eene une pression sanguine \u00e9lev\u00e9e dans la veine porte (qui est le gros vaisseau sanguin qui transporte le sang de votre estomac, vos intestins, votre rate, votre v\u00e9sicule biliaire et votre pancr\u00e9as vers le foie).<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Ascite<\/strong> : l&rsquo;accumulation de liquide dans l&rsquo;abdomen.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Varices<\/strong> : veines \u00e9largies qui peuvent se produire dans l&rsquo;estomac, l&rsquo;\u0153sophage ou les intestins, et peuvent entra\u00eener des saignements internes si les veines \u00e9clatent.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Enc\u00e9phalopathie h\u00e9patique<\/strong> : les toxines qui ne sont pas filtr\u00e9es par le foie peuvent s\u2019accumuler dans le sang et provoquer de la confusion, de la difficult\u00e9 \u00e0 penser clairement ou \u00e0 se concentrer.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Insuffisance h\u00e9patique<\/strong> : La cirrhose peut \u00e9ventuellement mener \u00e0 une insuffisance h\u00e9patique (maladie h\u00e9patique en phase terminale) et \u00e0 ce moment-l\u00e0, une greffe peut \u00eatre n\u00e9cessaire.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Cancer<\/strong> : Les patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) sont \u00e0 risque accru de certains types de cancer, en particulier le cholangiocarcinome (cancer des voies biliaires), le cancer colorectal (car le risque augmente chez les patients atteints \u00e0 la fois de CSP et de MII), ainsi que le cancer de la v\u00e9sicule biliaire et le cancer du foie.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Pourquoi est-il important de consulter un h\u00e9patologue et non pas simplement un gastro-ent\u00e9rologue ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si vous venez de recevoir un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), l\u2019une des \u00e9tapes suivantes les plus importantes est d\u2019\u00eatre orient\u00e9 vers un h\u00e9patologue, id\u00e9alement quelqu\u2019un avec de l\u2019exp\u00e9rience dans les maladies auto-immunes du foie comme la CSP. Les gastro-ent\u00e9rologues et les h\u00e9patologues ne connaissent pas tous aussi bien les complexit\u00e9s de la CSP et ne suivent pas tous suffisamment de patients atteints de CSP pour se tenir au courant des essais cliniques et des nouvelles connaissances. N\u2019ayez pas peur de demander \u00e0 votre sp\u00e9cialiste combien de patients atteints de CSP il voit r\u00e9guli\u00e8rement. Avoir le bon soutien d\u00e8s le d\u00e9but peut vous aider \u00e0 vous sentir plus inform\u00e9 et mieux \u00e9quip\u00e9 pour g\u00e9rer vos soins.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il n\u2019est pas rare de se sentir d\u00e9pass\u00e9 apr\u00e8s avoir re\u00e7u un diagnostic de CSP, car il y a beaucoup de nouvelles informations \u00e0 traiter et \u00e0 comprendre. Assurez-vous de consulter certaines des autres <a href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/ressources\/\">ressources disponibles de PSC Partners Canada<\/a> pour en apprendre davantage sur la CSP ou pour trouver du soutien.<\/p>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Apprendre \u00e0 conna\u00eetre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut \u00eatre difficile, surtout si vous venez d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9 ou si vous soup\u00e7onnez avoir la CSP. Il y a beaucoup d\u2019informations sur la CSP en ligne qui sont obsol\u00e8tes ou trompeuses. 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