{"id":6581,"date":"2025-07-04T14:00:44","date_gmt":"2025-07-04T18:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp\/"},"modified":"2025-11-26T14:58:10","modified_gmt":"2025-11-26T19:58:10","slug":"les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp\/","title":{"rendered":"Faits essentiels et questions courantes sur le CSP"},"content":{"rendered":"<div class=\"gb-container gb-container-da796622 psc-container\">\n\n<p>S&rsquo;informer sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut s&rsquo;av\u00e9rer difficile, surtout si vous venez d&rsquo;\u00eatre diagnostiqu\u00e9 ou si vous \u00eates suspect\u00e9 d&rsquo;\u00eatre atteint de la maladie CSP. De nombreuses informations obsol\u00e8tes ou trompeuses sur CSP sont disponibles en ligne. CSP Partners Canada La Commission europ\u00e9enne met \u00e0 disposition des ressources pour r\u00e9pondre aux questions des personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es. Voici une liste utile de questions qui sont fr\u00e9quemment pos\u00e9es lorsqu&rsquo;une personne est diagnostiqu\u00e9e pour la premi\u00e8re fois.   <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Qu&rsquo;est-ce que CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>CSP est une forme rare de maladie du foie dans laquelle les canaux biliaires \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur et \u00e0 l&rsquo;ext\u00e9rieur du foie sont endommag\u00e9s. Les canaux biliaires sont de petits tubes qui transportent la bile du foie et de la v\u00e9sicule biliaire vers l&rsquo;intestin gr\u00eale pour aider \u00e0 dig\u00e9rer les graisses. Avec CSP, les canaux biliaires s&rsquo;enflamment et cette inflammation entra\u00eene un r\u00e9tr\u00e9cissement puis une cicatrisation des canaux touch\u00e9s. Au fur et \u00e0 mesure que CSP progresse, les canaux biliaires peuvent se bloquer. La bile est alors pi\u00e9g\u00e9e dans le foie et provoque des l\u00e9sions qui peuvent entra\u00eener une fibrose et une cirrhose, conduisant finalement \u00e0 une insuffisance h\u00e9patique. Les patients atteints de CSP peuvent avoir besoin d&rsquo;une greffe de foie lorsque la cirrhose progresse.     <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quels sont les sympt\u00f4mes de CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Bien qu&rsquo;il existe des sympt\u00f4mes communs \u00e0 CSP, chaque personne atteinte de CSP peut pr\u00e9senter diff\u00e9rents types de sympt\u00f4mes \u00e0 des degr\u00e9s de gravit\u00e9 variables. Certaines personnes atteintes de CSP ne pr\u00e9sentent aucun sympt\u00f4me. Les sympt\u00f4mes les plus courants sont les suivants  <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>D\u00e9mangeaisons (appel\u00e9es prurit<\/strong>) : une sensation intense de d\u00e9mangeaison peut appara\u00eetre n&rsquo;importe o\u00f9 sur le corps, bien qu&rsquo;elle soit souvent ressentie au niveau de la paume des mains ou de la plante des pieds.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Fatigue<\/strong>: sentiment d&rsquo;\u00eatre fatigu\u00e9 en permanence, malgr\u00e9 un repos suppl\u00e9mentaire ou davantage de sommeil.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Jaunisse<\/strong>: Jaunissement des yeux et de la peau, et urine fonc\u00e9e. Ce ph\u00e9nom\u00e8ne est d\u00fb \u00e0 une augmentation du taux de bilirubine dans le sang, qui peut se produire lorsque l&rsquo;\u00e9limination normale de la bilirubine du foie par la bile est bloqu\u00e9e en raison d&rsquo;une cicatrisation des voies biliaires. <\/li>\n\n\n\n<li><strong>Douleur<\/strong>: les m\u00e9decins d\u00e9signent souvent la douleur associ\u00e9e \u00e0 CSP comme une douleur du quadrant sup\u00e9rieur droit (QSD). Cette douleur est g\u00e9n\u00e9ralement ressentie dans la cage thoracique, vers la droite ou le milieu de l&rsquo;abdomen. La douleur peut s&rsquo;\u00e9tendre \u00e0 d&rsquo;autres zones du haut ou du bas du dos, avec une intensit\u00e9 et une dur\u00e9e variables.  <\/li>\n<\/ul>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-ceff609d\">\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><a href=\"https:\/\/vr2.verticalresponse.com\/s\/websitesignupform18691697673980\" target=\"_blank\" rel=\" noreferrer noopener\"><img alt=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"728\" height=\"90\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6854\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1.png 728w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Subscribe-banner-ad_leaderboard1-300x37.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 728px) 100vw, 728px\" \/><\/a><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quelles sont les causes de CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Bien qu&rsquo;il n&rsquo;y ait pas de cause connue pour CSP, les chercheurs pensent que la cause se trouve dans un m\u00e9lange d&rsquo;origines g\u00e9n\u00e9tiques, auto-immunes et environnementales. Des recherches sont en cours pour mieux comprendre la maladie et son \u00e9volution. CSP n&rsquo;est pas due \u00e0 la consommation d&rsquo;alcool.  <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quelles sont les personnes susceptibles d&rsquo;\u00eatre atteintes par le virus CSP (facteurs de risque) ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>CSP peut \u00eatre diagnostiqu\u00e9e chez n&rsquo;importe qui, \u00e0 n&rsquo;importe quel \u00e2ge. Voici quelques caract\u00e9ristiques d\u00e9mographiques des personnes touch\u00e9es par CSP: <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>On estime que 5 \u00e0 16 personnes sur 100 000 dans le monde sont atteintes de CSP. La population canadienne \u00e9tant d&rsquo;environ 40 millions d&rsquo;habitants, cette estimation signifierait qu&rsquo;il y a entre 2 000 et 6 400 personnes au Canada qui sont atteintes de CSP. <\/li>\n\n\n\n<li>Les hommes ont tendance \u00e0 se rendre sur le site CSP environ deux fois plus souvent que les femmes.<\/li>\n\n\n\n<li>La plupart des personnes atteintes de CSP (environ 7 sur 10) souffrent \u00e9galement d&rsquo;une maladie inflammatoire de l&rsquo;intestin (MII), la colite ulc\u00e9reuse \u00e9tant la forme la plus courante.<\/li>\n\n\n\n<li>De nombreuses personnes sont diagnostiqu\u00e9es entre 30 et 40 ans, bien que CSP puisse survenir \u00e0 tout \u00e2ge.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Le site CSP est-il contagieux ou h\u00e9r\u00e9ditaire ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>CSP n&rsquo;est pas une maladie contagieuse et ne peut \u00eatre transmise d&rsquo;une personne \u00e0 l&rsquo;autre par des activit\u00e9s telles que le toucher, les baisers, l&rsquo;activit\u00e9 sexuelle ou par des proc\u00e9dures telles que les transfusions sanguines. Bien que les chercheurs soient encore en train d&rsquo;\u00e9tudier les causes de CSP, il pourrait y avoir une pr\u00e9disposition g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 CSP chez certaines personnes. La plupart des enfants n\u00e9s de personnes atteintes de CSP sont en bonne sant\u00e9.  <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Combien de temps faut-il pour que CSP progresse ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>CSP \u00e9volue diff\u00e9remment d&rsquo;une personne \u00e0 l&rsquo;autre. Certaines personnes peuvent d\u00e9velopper des sympt\u00f4mes et des complications en l&rsquo;espace de quelques mois, tandis que d&rsquo;autres ne pr\u00e9sentent aucun sympt\u00f4me pendant de nombreuses ann\u00e9es apr\u00e8s le diagnostic. Il est important de consulter votre m\u00e9decin \u00e0 intervalles r\u00e9guliers (g\u00e9n\u00e9ralement tous les 3 \u00e0 9 mois) pour suivre l&rsquo;\u00e9volution de la maladie. En 2013, une \u00e9tude bas\u00e9e sur la population aux Pays-Bas a estim\u00e9 que la survie m\u00e9diane \u00e9tait de 21,3 ans \u00e0 partir du diagnostic jusqu&rsquo;\u00e0 la transplantation du foie ou une perte de vie li\u00e9e \u00e0 CSP.   <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quelles sont les complications courantes de CSP?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Certaines complications de CSP surviennent lorsque les voies biliaires sont cicatris\u00e9es et obstru\u00e9es. Ces complications peuvent inclure <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Infection des voies biliaires (souvent appel\u00e9e cholangite bact\u00e9rienne)<\/strong>: comme la bile a du mal \u00e0 s&rsquo;\u00e9couler \u00e0 travers des voies biliaires r\u00e9tr\u00e9cies ou obstru\u00e9es, des infections bact\u00e9riennes peuvent se produire. Celles-ci sont souvent trait\u00e9es par des antibiotiques. <\/li>\n\n\n\n<li><strong>Cirrhose<\/strong>: lorsque le tissu cicatriciel remplace le tissu sain du foie.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Hypertension portale<\/strong>: lorsque le flux sanguin normal est ralenti par l&rsquo;accumulation de tissu cicatriciel dans le foie. Il en r\u00e9sulte une pression sanguine \u00e9lev\u00e9e dans la veine porte (qui est le grand vaisseau sanguin qui transporte le sang de l&rsquo;estomac, des intestins, de la rate, de la v\u00e9sicule biliaire et du pancr\u00e9as vers le foie). <\/li>\n\n\n\n<li><strong>Ascite<\/strong>: accumulation de liquide dans l&rsquo;abdomen.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Varices<\/strong>: veines dilat\u00e9es qui peuvent appara\u00eetre dans l&rsquo;estomac, l&rsquo;\u0153sophage ou les intestins et qui peuvent entra\u00eener une h\u00e9morragie interne si les veines \u00e9clatent.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Enc\u00e9phalopathie h\u00e9patique<\/strong>: les toxines qui ne peuvent \u00eatre filtr\u00e9es par le foie peuvent s&rsquo;accumuler dans le sang et entra\u00eener une confusion, des difficult\u00e9s \u00e0 penser clairement ou \u00e0 se concentrer.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Insuffisance h\u00e9patique<\/strong>: La cirrhose peut \u00e9ventuellement conduire \u00e0 une insuffisance h\u00e9patique (maladie h\u00e9patique au stade terminal) et, \u00e0 ce moment-l\u00e0, une transplantation peut \u00eatre n\u00e9cessaire.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Cancer<\/strong>: les patients du site CSP pr\u00e9sentent un risque accru de certains types de cancer, en particulier le cholangiocarcinome (cancer des voies biliaires), le cancer colorectal (le risque augmente chez les patients souffrant \u00e0 la fois de CSP et de MII), ainsi que le cancer de la v\u00e9sicule biliaire et le cancer du foie.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Pourquoi est-il important de consulter un h\u00e9patologue &#8211; et pas n&rsquo;importe quel sp\u00e9cialiste en gastro-ent\u00e9rologie ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Si vous venez de recevoir un diagnostic de CSP, l&rsquo;une des \u00e9tapes les plus importantes consiste \u00e0 vous adresser \u00e0 un h\u00e9patologue, id\u00e9alement quelqu&rsquo;un qui a de l&rsquo;exp\u00e9rience dans les maladies auto-immunes du foie comme CSP. Tous les gastro-ent\u00e9rologues ou h\u00e9patologues ne sont pas aussi familiers avec les complexit\u00e9s de CSP ou n&rsquo;ont pas assez de patients CSP pour se tenir au courant des essais cliniques et des nouvelles informations. N&rsquo;h\u00e9sitez pas \u00e0 demander \u00e0 votre sp\u00e9cialiste combien de patients CSP il voit r\u00e9guli\u00e8rement. Le fait de b\u00e9n\u00e9ficier d&rsquo;un soutien ad\u00e9quat d\u00e8s le d\u00e9but peut vous aider \u00e0 vous sentir mieux inform\u00e9 et mieux \u00e9quip\u00e9 pour g\u00e9rer vos soins.   <\/p>\n\n\n\n<p>Il n&rsquo;est pas rare de se sentir d\u00e9pass\u00e9 apr\u00e8s avoir re\u00e7u un diagnostic sur CSP, car il y a beaucoup de nouvelles informations \u00e0 traiter et \u00e0 comprendre. Ne manquez pas de consulter les autres <a href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/ressources\/\">ressources disponibles sur CSP Partners Canada<\/a> pour en savoir plus sur CSP ou pour trouver du soutien. <\/p>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>S&rsquo;informer sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut s&rsquo;av\u00e9rer difficile, surtout si vous venez d&rsquo;\u00eatre diagnostiqu\u00e9 ou si vous \u00eates suspect\u00e9 d&rsquo;\u00eatre atteint de la maladie CSP. De nombreuses informations obsol\u00e8tes ou trompeuses sur CSP sont disponibles en ligne. CSP Partners Canada La Commission europ\u00e9enne met \u00e0 disposition des ressources pour r\u00e9pondre aux questions des &#8230; <a title=\"Faits essentiels et questions courantes sur le CSP\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/les-faits-essentiels-et-les-questions-les-plus-courantes-sur-csp\/\" aria-label=\"En savoir plus sur Faits essentiels et questions courantes sur le CSP\">Lire plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":6562,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"Donn\u00e9es de base sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP)","_seopress_titles_desc":"Renseignez-vous sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive, une maladie rare du foie. CSP Partners Canada offre des ressources aux Canadiens qui viennent de recevoir un diagnostic de CSP. 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