{"id":6317,"date":"2025-04-08T14:46:43","date_gmt":"2025-04-08T18:46:43","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils\/"},"modified":"2025-05-03T17:01:24","modified_gmt":"2025-05-03T21:01:24","slug":"richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils\/","title":{"rendered":"Richard – Aidant d’une personne atteinte de la CSP et donneur de foie \u00e0 son fils"},"content":{"rendered":"
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Deux greffes et un plongeon polaire : Le parcours inspirant d’une famille de CSP<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2022<\/p>\n\n\n\n

Richard Ayuen a rejoint le Conseil d’administration de PSC Partners Canada en f\u00e9vrier 2022. Richard s’entretient avec Kristian Stephens, r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole, sur les raisons qui l’ont pouss\u00e9 \u00e0 rejoindre le conseil d’administration et sur son parcours en tant qu’aidant de son fils Matthew. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pourquoi avez-vous rejoint le Conseil d’administration de PSC Partners Canada ?<\/h3>\n\n\n\n

En tant que p\u00e8re d’une personne atteinte de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et voyant comment cette terrible maladie a affect\u00e9 tant de personnes dans notre communaut\u00e9 CSP, je veux faire tout ce qui est possible pour aider dans la lutte pour trouver un rem\u00e8de ou un traitement. Il n’y a qu’un nombre limit\u00e9 d’heures dans une journ\u00e9e et il y a tant \u00e0 faire que j’ai rejoint l’\u00e9quipe canadienne dans l’espoir d’ajouter de la puissance et du soutien tout en apportant une perspective diff\u00e9rente \u00e0 cette \u00e9quipe extraordinaire. Ma passion dans la vie est d’aider les autres. J’apporte au conseil d’administration plus de 25 ans d’exp\u00e9rience en affaires et plus d’une d\u00e9cennie d’exp\u00e9rience de premi\u00e8re main en tant qu’aidant naturel aupr\u00e8s de notre fils Matthew. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Comment \u00eates-vous devenu(e) aidant(e) ?<\/h3>\n\n\n\n

C’est en janvier 2009 que j’ai remarqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois la jaunisse de Matthew alors que je m’entra\u00eenais avec lui \u00e0 la salle de sport. La panique s’est install\u00e9e et apr\u00e8s dix mois de tests, nous avons appris qu’il avait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec une CSP. L’annonce du diagnostic a \u00e9t\u00e9 douce-am\u00e8re car, d’une part, il \u00e9tait bon de conna\u00eetre la cause de la maladie de Matt et, d’autre part, il \u00e9tait effrayant d’apprendre qu’il s’agissait d’une CSP. <\/p>\n\n\n\n

La CSP est devenue tr\u00e8s agressive et six mois apr\u00e8s le diagnostic, le 12 mai 2010, on lui a donn\u00e9 six mois \u00e0 vivre, \u00e0 moins qu’il n’ait la chance d’obtenir un nouveau foie d’un donneur vivant. Entendre ces mots est un moment qui nous accompagnera, ma famille et moi, pour l’\u00e9ternit\u00e9. En peu de temps, neuf personnes se sont pr\u00e9sent\u00e9es pour \u00eatre test\u00e9es en tant que donneur potentiel pour Matthew. Le 7 septembre 2010, Matthew a re\u00e7u 71 % de mon foie. C’\u00e9tait une d\u00e9cision facile \u00e0 prendre et, comme ma femme 16 ans plus t\u00f4t, j’ai eu la chance de donner la vie \u00e0 notre fils. <\/p>\n\n\n\n

Quelques jours apr\u00e8s la transplantation, son corps a commenc\u00e9 \u00e0 rejeter le nouvel organe et nous a mis sur la voie d’une convalescence qui s’est av\u00e9r\u00e9e longue d’un an. Bien que courte, la vie de Matt a \u00e9t\u00e9 celle d’un adolescent normal jusqu’en janvier 2012, date \u00e0 laquelle la maladie est redevenue agressive. Au cours des 18 mois suivants, l’\u00e9tat de sant\u00e9 de Matt s’est rapidement d\u00e9grad\u00e9 et il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9inscrit sur la liste d’attente pour une greffe. Heureusement, Matthew a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d’une deuxi\u00e8me greffe en octobre 2013. Aujourd’hui, il poursuit ses r\u00eaves et se porte bien. <\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Qu’est-ce qui vous a aid\u00e9, vous et votre famille, \u00e0 faire face \u00e0 la situation ?<\/h3>\n\n\n\n

D\u00e8s le d\u00e9but de ce voyage, nous avons v\u00e9cu certains des moments les plus sombres que l’on puisse imaginer. Il ne fait aucun doute que sans la famille, les amis, le soutien et l’attention de la communaut\u00e9 du CSP, ce voyage aurait \u00e9t\u00e9 beaucoup plus difficile. Mais je dirais aussi qu’on ne peut pas rester assis \u00e0 s’apitoyer sur son sort et qu’il faut prendre ses responsabilit\u00e9s et faire tout ce qu’il faut. Notre famille et moi-m\u00eame avons appris tout ce que nous pouvions sur le CSP et avons re\u00e7u l’aide de conseillers et d’autres membres de la communaut\u00e9 du CSP qui avaient d\u00e9j\u00e0 v\u00e9cu cette exp\u00e9rience. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pouvez-vous nous parler de votre plongeon polaire que vous et Matt avez effectu\u00e9 ? <\/h3>\n\n\n\n

Matt et moi avons c\u00e9l\u00e9br\u00e9 les 10 ans de sa premi\u00e8re transplantation et sensibilis\u00e9 \u00e0 l’importance du don d’organes en plongeant dans les eaux froides de l’oc\u00e9an Pacifique \u00e0 White Rock, en Colombie-Britannique, le 31 d\u00e9cembre 2020. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, bien que nous soyons s\u00e9par\u00e9s par des milliers de kilom\u00e8tres, nous avons tous deux plong\u00e9 dans l’oc\u00e9an Pacifique au m\u00eame moment, le 31 d\u00e9cembre 2021. J’\u00e9tais en Colombie-Britannique et Matt au Costa Rica. Inutile de dire que l’eau \u00e9tait un peu plus froide pour moi en Colombie-Britannique. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Que diriez-vous \u00e0 d’autres personnes qui s’occupent d’une personne atteinte de la CSP ?<\/h3>\n\n\n\n

Ce voyage avec le CSP ne ressemble \u00e0 aucun autre car c’est un marathon avec des \u00e9pisodes de chaos, d’impuissance et de bonheur. Assurez-vous que vous : <\/p>\n\n\n\n