{"id":6317,"date":"2025-04-08T14:46:43","date_gmt":"2025-04-08T18:46:43","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils\/"},"modified":"2026-08-12T14:30:20","modified_gmt":"2026-08-12T18:30:20","slug":"richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils\/","title":{"rendered":"Richard \u2013 Aide-soignant pour une personne atteinte de CSP et donneur de foie pour son fils"},"content":{"rendered":"
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Deux greffes et un plongeon polaire : le parcours inspirant d’une famille face au CSP<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2022<\/p>\n\n\n\n

Richard Ayuen a rejoint le conseil d’administration de PSC Partners Canada en f\u00e9vrier 2022. Richard s’entretient avec Kristian Stephens, un r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole, pour expliquer les raisons qui l’ont pouss\u00e9 \u00e0 rejoindre le conseil d’administration et \u00e9voquer son parcours en tant qu’aidant aupr\u00e8s de son fils Matthew. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pourquoi avez-vous rejoint le conseil d’administration de PSC Partners Canada ?<\/h3>\n\n\n\n

En tant que p\u00e8re d\u2019une personne atteinte de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et conscient de l\u2019impact que cette terrible maladie a eu sur tant de membres de notre communaut\u00e9 de la CSP, je souhaite faire tout mon possible pour contribuer \u00e0 la lutte visant \u00e0 trouver un rem\u00e8de ou un traitement. Les journ\u00e9es ne comptant qu\u2019un nombre limit\u00e9 d\u2019heures et les t\u00e2ches \u00e9tant nombreuses, j\u2019ai rejoint l\u2019\u00e9quipe canadienne dans l\u2019espoir d\u2019apporter un coup de pouce suppl\u00e9mentaire et mon soutien, tout en offrant une perspective diff\u00e9rente \u00e0 cette formidable \u00e9quipe. Ma passion dans la vie est d\u2019aider les autres. J\u2019apporte au Conseil d\u2019administration plus de 25 ans d\u2019exp\u00e9rience professionnelle et plus d\u2019une d\u00e9cennie d\u2019exp\u00e9rience directe en tant qu\u2019aidant, acquise en accompagnant notre fils Matthew. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Comment \u00eates-vous devenu(e) aidant(e) ?<\/h3>\n\n\n\n

C’est en m’entra\u00eenant avec lui \u00e0 la salle de sport, en janvier 2009, que j’ai remarqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois que Matthew avait la jaunisse. La panique m’a envahi et, apr\u00e8s dix mois d’examens, nous avons appris qu’il \u00e9tait atteint de CSP. Recevoir ce diagnostic a \u00e9t\u00e9 une exp\u00e9rience douce-am\u00e8re : d’un c\u00f4t\u00e9, c’\u00e9tait un soulagement de conna\u00eetre la cause de la maladie de Matt, mais de l’autre, c’\u00e9tait effrayant d’apprendre qu’il s’agissait de la CSP. <\/p>\n\n\n\n

Le CSP est devenu tr\u00e8s agressif et, six mois apr\u00e8s son diagnostic, le 12 mai 2010, on ne lui a donn\u00e9 que six mois \u00e0 vivre, \u00e0 moins qu\u2019il n\u2019ait la chance de recevoir un nouveau foie provenant d\u2019un donneur vivant. Entendre ces mots reste un moment qui restera grav\u00e9 \u00e0 jamais dans la m\u00e9moire de ma famille et dans la mienne. En tr\u00e8s peu de temps, neuf personnes se sont port\u00e9es volontaires pour subir des tests en vue d\u2019un don potentiel \u00e0 Matthew ; ce fut une exp\u00e9rience qui m\u2019a profond\u00e9ment touch\u00e9. Le 7 septembre 2010, Matthew a re\u00e7u 71 % de mon foie ; la d\u00e9cision s\u2019est impos\u00e9e d\u2019elle-m\u00eame et, tout comme ma femme seize ans plus t\u00f4t, j\u2019ai eu la chance de donner la vie \u00e0 notre fils. <\/p>\n\n\n\n

Quelques jours apr\u00e8s la transplantation, son corps a commenc\u00e9 \u00e0 rejeter le nouvel organe et nous a mis sur la voie d’une convalescence qui s’est av\u00e9r\u00e9e longue d’un an. Bien que courte, la vie de Matt a \u00e9t\u00e9 celle d’un adolescent normal jusqu’en janvier 2012, date \u00e0 laquelle la maladie est redevenue agressive. Au cours des 18 mois suivants, l’\u00e9tat de sant\u00e9 de Matt s’est rapidement d\u00e9grad\u00e9 et il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9inscrit sur la liste d’attente pour une greffe. Heureusement, Matthew a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d’une deuxi\u00e8me greffe en octobre 2013. Aujourd’hui, il poursuit ses r\u00eaves et se porte bien. <\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Qu’est-ce qui vous a aid\u00e9, vous et votre famille, \u00e0 faire face \u00e0 la situation ?<\/h3>\n\n\n\n

D\u00e8s le tout d\u00e9but de ce parcours, nous avons v\u00e9cu certains des moments les plus sombres que l\u2019on puisse imaginer. Il ne fait aucun doute que sans notre famille, nos amis et le soutien et la bienveillance de la communaut\u00e9 CSP, ce parcours aurait \u00e9t\u00e9 bien plus difficile. Mais j\u2019ajouterais \u00e9galement qu\u2019il ne faut pas rester les bras crois\u00e9s \u00e0 s\u2019apitoyer sur son sort : il faut prendre les choses en main et faire tout ce qu\u2019il faut. En tant que famille, et personnellement, nous avons appris tout ce que nous pouvions sur la CSP et avons re\u00e7u l\u2019aide de conseillers et d\u2019autres membres de la communaut\u00e9 CSP qui avaient d\u00e9j\u00e0 parcouru ce chemin avant nous. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pouvez-vous nous parler de votre plongeon polaire que vous et Matt avez effectu\u00e9 ? <\/h3>\n\n\n\n

Matt et moi avons c\u00e9l\u00e9br\u00e9 les 10 ans de sa premi\u00e8re transplantation et sensibilis\u00e9 \u00e0 l’importance du don d’organes en plongeant dans les eaux froides de l’oc\u00e9an Pacifique \u00e0 White Rock, en Colombie-Britannique, le 31 d\u00e9cembre 2020. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, bien que nous soyons s\u00e9par\u00e9s par des milliers de kilom\u00e8tres, nous avons tous deux plong\u00e9 dans l’oc\u00e9an Pacifique au m\u00eame moment, le 31 d\u00e9cembre 2021. J’\u00e9tais en Colombie-Britannique et Matt au Costa Rica. Inutile de dire que l’eau \u00e9tait un peu plus froide pour moi en Colombie-Britannique. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Que diriez-vous aux autres personnes qui s’occupent d’une personne atteinte de CSP ?<\/h3>\n\n\n\n

Ce parcours avec la CSP ne ressemble \u00e0 aucun autre, car c’est un v\u00e9ritable marathon ponctu\u00e9 de moments de chaos, d’impuissance et de bonheur. Veillez \u00e0 : <\/p>\n\n\n\n