{"id":6317,"date":"2025-04-08T14:46:43","date_gmt":"2025-04-08T18:46:43","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils\/"},"modified":"2026-10-07T10:33:38","modified_gmt":"2026-10-07T14:33:38","slug":"richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/richard-aidant-dune-personne-atteinte-de-la-csp-et-donneur-de-foie-a-son-fils\/","title":{"rendered":"Richard \u2013 Proche aidant et donneur de foie pour son fils atteint de CSP"},"content":{"rendered":"
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Deux greffes et un plongeon polaire : le parcours inspirant d\u2019une famille touch\u00e9e par la cholangite scl\u00e9rosante primitive<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2022<\/p>\n\n\n\n

Richard Ayuen a rejoint le conseil d\u2019administration de PSC Partners Canada en f\u00e9vrier 2022. Richard parle \u00e0 Kristian Stephens, un r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole, de la raison pour laquelle il a rejoint le conseil d\u2019administration et de son parcours en tant que proche aidant de son fils Matthew.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pourquoi avez-vous rejoint le conseil d\u2019administration de PSC Partners Canada?<\/h3>\n\n\n\n

En tant que p\u00e8re d\u2019une personne atteinte de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et voyant comment cette terrible maladie a touch\u00e9 tant de personnes dans notre communaut\u00e9 de la CSP, je veux faire tout ce qui est possible pour aider dans la lutte pour trouver un rem\u00e8de ou un traitement. Le nombre d\u2019heures dans une journ\u00e9e est limit\u00e9 et avec tant \u00e0 faire, j\u2019ai rejoint l\u2019\u00e9quipe canadienne dans l\u2019espoir d\u2019ajouter un peu de puissance suppl\u00e9mentaire et de soutien tout en apportant une perspective diff\u00e9rente \u00e0 cette \u00e9quipe incroyable. Ma passion dans la vie est d\u2019aider les autres. J\u2019apporte au conseil d\u2019administration plus de 25 ans d\u2019exp\u00e9rience en affaires et plus d\u2019une d\u00e9cennie d\u2019exp\u00e9rience comme proche aidant de premi\u00e8re main en soutenant notre fils Matthew.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Comment \u00eates-vous devenu un proche aidant?<\/h3>\n\n\n\n

J\u2019ai remarqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois la jaunisse de Matthew pendant que nous faisions de l\u2019exercice ensemble au gymnase en janvier 2009. La panique s\u2019est install\u00e9e et apr\u00e8s dix mois de tests, nous avons appris qu\u2019il avait re\u00e7u un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). Le diagnostic a suscit\u00e9 des sentiments partag\u00e9s car d\u2019un c\u00f4t\u00e9, il \u00e9tait bon de conna\u00eetre la cause de la maladie de Matt, mais d\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, c\u2019\u00e9tait effrayant d\u2019apprendre qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une CSP.<\/p>\n\n\n\n

La CSP est devenue tr\u00e8s agressive et, dans les six mois suivant son diagnostic, le 12 mai 2010, on lui a donn\u00e9 six mois \u00e0 vivre, \u00e0 moins qu’il n’ait la chance d’obtenir un nouveau foie d’un donneur vivant. Entendre ces mots est un moment dans le temps qui sera l\u00e0 avec ma famille et moi pour l’\u00e9ternit\u00e9. En peu de temps, neuf personnes se sont pr\u00e9sent\u00e9es pour \u00eatre test\u00e9es comme donneuses potentielles pour Matthew, une exp\u00e9rience qui inspire une profonde humilit\u00e9. Le 7 septembre 2010, Matthew a re\u00e7u 71 % de mon foie, c’\u00e9tait une d\u00e9cision \u00e9vidente et, comme ma femme, 16 ans plus t\u00f4t, j’ai eu la chance de donner la vie \u00e0 notre fils.<\/p>\n\n\n\n

Quelques jours apr\u00e8s la greffe, son corps a commenc\u00e9 \u00e0 rejeter le nouvel organe et nous a mis sur la voie d\u2019une ann\u00e9e de r\u00e9tablissement. Matt a profit\u00e9, quoique bri\u00e8vement, de la vie d\u2019un adolescent normal jusqu\u2019en janvier 2012, lorsque la maladie est devenue agressive \u00e0 nouveau. Au cours des 18 mois suivants, la sant\u00e9 de Matt s\u2019est rapidement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e et il a \u00e9t\u00e9 remis sur la liste d\u2019attente pour une greffe. Heureusement, Matthew a subi sa deuxi\u00e8me greffe en octobre 2013. Aujourd\u2019hui, il poursuit ses r\u00eaves, car il se porte bien.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Qu\u2019est-ce qui vous a aid\u00e9s, vous et votre famille, \u00e0 faire face?<\/h3>\n\n\n\n

D\u00e8s le d\u00e9but de ce parcours, nous avons v\u00e9cu certains des moments les plus sombres qu’on puisse imaginer. Il ne fait aucun doute que sans la famille, les amis et le soutien et les soins de la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la CSP, ce voyage aurait \u00e9t\u00e9 beaucoup plus difficile. Mais je dirais aussi qu’il ne faut pas rester assis \u00e0 se plaindre et qu’il faut prendre ses responsabilit\u00e9s et faire tout ce qu’il faut. Ma famille et moi avons appris tout ce que nous pouvions sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et avons re\u00e7u l’aide de conseillers et d’autres membres de la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la CSP qui avaient d\u00e9j\u00e0 parcouru ce chemin.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pouvez-vous nous parler du plongeon polaire que vous avez fait avec Matt?\u00a0\u00a0<\/h3>\n\n\n\n

Matt et moi avons c\u00e9l\u00e9br\u00e9 les 10 ans de sa premi\u00e8re greffe et avons sensibilis\u00e9 \u00e0 l\u2019importance du don d\u2019organes en plongeant dans les eaux froides du Pacifique \u00e0 White Rock, en Colombie-Britannique, le 31 d\u00e9cembre 2020. Cette ann\u00e9e-l\u00e0, malgr\u00e9 la distance de milliers de kilom\u00e8tres qui nous s\u00e9parait, le 31 d\u00e9cembre 2021, nous avons tous les deux plong\u00e9 dans le Pacifique en m\u00eame temps. J\u2019\u00e9tais en Colombie-Britannique tandis que Matt \u00e9tait au Costa Rica. Inutile de dire que l\u2019eau \u00e9tait un peu plus froide pour moi en Colombie-Britannique.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Que diriez-vous \u00e0 d’autres personnes qui sont proches aidantes d\u2019une personne atteinte de CSP?<\/h3>\n\n\n\n

Ce parcours avec la CSP n\u2019est pas comme les autres, car il s\u2019agit d\u2019un marathon avec des \u00e9pisodes de chaos, d\u2019impuissance et de bonheur. Assurez-vous de :<\/p>\n\n\n\n