{"id":6316,"date":"2025-04-08T14:46:35","date_gmt":"2025-04-08T18:46:35","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/sandra-lecons-apprises-25-ans-apres-la-transplantation-du-foie\/"},"modified":"2026-10-07T10:33:13","modified_gmt":"2026-10-07T14:33:13","slug":"sandra-lecons-apprises-25-ans-apres-la-transplantation-du-foie","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/sandra-lecons-apprises-25-ans-apres-la-transplantation-du-foie\/","title":{"rendered":"Sandra – Le\u00e7ons tir\u00e9es de 25 ans apr\u00e8s une greffe du foie"},"content":{"rendered":"
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Sandra Holdsworth : Le\u00e7ons tir\u00e9es de 25 ans apr\u00e8s une greffe du foie et comment faire face \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive<\/h2>\n\n\n\n

1er d\u00e9cembre 2021<\/p>\n\n\n\n

Kristian Stephens, un r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole pour PSC Partners Canada, a interview\u00e9 Sandra Holdsworth au sujet de la vie avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et des strat\u00e9gies d\u2019adaptation, ainsi que de la contribution \u00e0 la communaut\u00e9 des greff\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Pouvez-vous partager vos exp\u00e9riences avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et la greffe du foie?<\/h3>\n\n\n\n

Mon parcours de transplantation avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) a commenc\u00e9 en 1992. Apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de malaises avec des douleurs \u00e0 l\u2019estomac et des niveaux d\u2019\u00e9nergie faibles, une nouvelle m\u00e9decin a effectu\u00e9 tous les tests sanguins qu\u2019elle jugeait n\u00e9cessaires pour \u00e9tablir un diagnostic. Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 des valeurs \u00e9lev\u00e9es aux analyses h\u00e9patiques. J\u2019ai ensuite \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers la Clinique des maladies du foie de l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto en 1995. Apr\u00e8s plusieurs tests et des examens compl\u00e9mentaires, j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de CSP en mai 1995. On m\u2019a dit qu\u2019\u00e0 40 ou 50 ans, j\u2019aurais besoin d\u2019une greffe du foie. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, j\u2019avais 28 ans et je pensais que c\u2019\u00e9tait encore loin, et personne ne sait vraiment quand on va mourir.<\/p>\n\n\n\n

En plus d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9e avec cette maladie du foie, on m\u2019a \u00e9galement dit que j\u2019avais une maladie inflammatoire de l\u2019intestin (MII) et qu\u2019il s\u2019agissait soit de la maladie de Crohn ou de la colite ulc\u00e9reuse. J\u2019avais donc 28 ans avec une maladie du foie que la plupart des gens pensaient avoir \u00e9t\u00e9 caus\u00e9e par l\u2019alcool ou la consommation de drogues. Ajoutez \u00e0 cela mes probl\u00e8mes intestinaux, et je me suis dit quelle interlocutrice je ferais lors des \u00e9v\u00e9nements et des f\u00eates!<\/p>\n\n\n\n

En ao\u00fbt 1996, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 inscrite sur la liste d\u2019attente pour une greffe du foie. Cependant, en d\u00e9cembre 1996, ma situation \u00e9tait devenue plus critique. J\u2019\u00e9tais en mode survie et je tentais de rester assez en bonne sant\u00e9 pour \u00eatre pr\u00eate \u00e0 recevoir un appel qui me dirait qu\u2019ils avaient un foie pour moi. En f\u00e9vrier 1997, j\u2019ai re\u00e7u cet appel sp\u00e9cial, pour recevoir ma greffe du foie, gr\u00e2ce \u00e0 une personne qui a pris la d\u00e9cision de faire un don et \u00e0 sa famille qui a honor\u00e9 les souhaits de leur proche. Pendant que j\u2019\u00e9tais aux soins intensifs, ma jaunisse a disparu et je me sentais mieux que je ne l\u2019avais fait depuis longtemps. Trois mois apr\u00e8s la chirurgie, je commen\u00e7ais \u00e0 reprendre ma vie normale. J\u2019ai ensuite repris le travail six mois apr\u00e8s la chirurgie.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 de ma greffe du foie, je voulais faire deux choses. Je voulais aider \u00e0 \u00ab rendre la pareille \u00bb en promouvant la sensibilisation au don d\u2019organes et de tissus afin que plus de personnes comme moi puissent avoir une seconde chance \u00e0 la vie. J\u2019ai fait cela en faisant du b\u00e9n\u00e9volat avec le programme M.O.R.E. (maintenant le R\u00e9seau de don de vie Trillium en Ontario, Canada) ainsi qu\u2019avec l\u2019Association canadienne des greffes. Je voulais aussi aider \u00e0 encadrer les gens, afin qu\u2019ils sachent \u00e0 quoi s\u2019attendre apr\u00e8s une greffe et qu\u2019ils aient quelqu\u2019un \u00e0 qui parler de leurs sentiments. J\u2019ai trouv\u00e9 qu\u2019il \u00e9tait important de fournir aux gens quelqu\u2019un \u00e0 qui poser des questions et quelqu\u2019un qui avait d\u00e9j\u00e0 travers\u00e9 le processus. J\u2019ai ensuite rejoint le programme de mentorat des greff\u00e9s du foie \u00e0 l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto. M\u00eame si ce programme n\u2019est plus actif, je continue \u00e0 encadrer des personnes qui me sont r\u00e9f\u00e9r\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Je suis impatiente de c\u00e9l\u00e9brer le 25e anniversaire de ma greffe du foie en f\u00e9vrier 2022. Je r\u00e9fl\u00e9chis \u00e9galement aux choses que j’ai pu faire, comme assister aux Jeux de transplantation canadiens, am\u00e9ricains et mondiaux et aux nombreuses c\u00e9l\u00e9brations et \u00e9v\u00e9nements familiaux et entre amis auxquels j’ai assist\u00e9 au fil des ans. J’ai \u00e9galement la chance d’avoir rencontr\u00e9 tant d’autres receveurs, donneurs vivants et membres de la famille des donneurs qui composent la communaut\u00e9 des greff\u00e9s, dont beaucoup que je consid\u00e8re comme de grands amis et de la famille. Je continue de redonner aujourd’hui en aidant \u00e0 la recherche avec le Programme canadien de recherche sur le don et la transplantation et la Collaboration pour le don et la transplantation de tissus et d’organes dirig\u00e9e par Sant\u00e9 Canada, ainsi qu’\u00e0 d’autres initiatives li\u00e9es \u00e0 la recherche et aux soins de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous g\u00e9r\u00e9 la fatigue due \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP)?<\/h3>\n\n\n\n

J’avais beaucoup de fatigue et j’ai fini par dormir toute la journ\u00e9e. Cela signifiait alors que je ne pouvais pas dormir pendant la nuit car mon sch\u00e9ma de sommeil avait chang\u00e9, ce que j’ai appris plus tard \u00e9tait normal. J’ai aussi appris \u00e0 \u00e9couter mon corps et \u00e0 dormir quand je me sentais fatigu\u00e9e.<\/p>\n\n\n

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Qu\u2019est-ce qui a chang\u00e9 en ce qui concerne l\u2019information et le soutien pendant votre parcours avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP)?<\/h3>\n\n\n\n

Beaucoup de choses ont chang\u00e9 depuis ma greffe en 1997. Il n\u2019\u00e9tait pas difficile de trouver de l\u2019information sur les MII \u00e0 l\u2019\u00e9poque, car il y avait la Fondation Crohn et colite du Canada et de nombreux m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s dans ce domaine. Mais pour la CSP, qui \u00e9tait tr\u00e8s rare au moment de mon diagnostic, j\u2019ai d\u2019abord contact\u00e9 la Fondation canadienne du foie. \u00c0 cette \u00e9poque, il n\u2019y avait pas d\u2019information facilement accessible \u00e0 ce sujet, si ce n\u2019est une page de recherche et un article am\u00e9ricain qui en parlait. De plus, \u00e0 cette \u00e9poque, je n\u2019avais pas entendu parler d\u2019enfants atteints de CSP.<\/p>\n\n\n\n

La greffe de foie par donneur vivant n\u2019avait pas encore officiellement d\u00e9but\u00e9 \u00e0 l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto, elle a commenc\u00e9 trois ans plus tard en 2000. Cette perc\u00e9e a vraiment augment\u00e9 le nombre de receveurs. De nouveaux m\u00e9dicaments ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9s, ainsi que l\u2019innovation et la recherche menant \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des processus et des protocoles de transplantation.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Que diriez-vous aux patients qui attendent une greffe du foie?<\/h3>\n\n\n\n