{"id":6316,"date":"2025-04-08T14:46:35","date_gmt":"2025-04-08T18:46:35","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/sandra-lecons-apprises-25-ans-apres-la-transplantation-du-foie\/"},"modified":"2025-11-26T14:59:12","modified_gmt":"2025-11-26T19:59:12","slug":"sandra-lecons-apprises-25-ans-apres-la-transplantation-du-foie","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/sandra-lecons-apprises-25-ans-apres-la-transplantation-du-foie\/","title":{"rendered":"Sandra – Le\u00e7ons apprises 25 ans apr\u00e8s la transplantation du foie"},"content":{"rendered":"
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Sandra Holdsworth : Le\u00e7ons apprises 25 ans apr\u00e8s la transplantation du foie et comment faire face \u00e0 la CSP<\/h2>\n\n\n\n

1er d\u00e9cembre 2021<\/p>\n\n\n\n

Kristian Stephens, r\u00e9dacteur b\u00e9n\u00e9vole pour Partenaires PSC Canada, a interview\u00e9 Sandra Holdsworth sur la vie avec la PSC et les strat\u00e9gies d’adaptation, ainsi que sur la fa\u00e7on de contribuer \u00e0 la communaut\u00e9 des greff\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Pouvez-vous nous faire part de votre exp\u00e9rience de la CSP et de la transplantation h\u00e9patique ?<\/h3>\n\n\n\n

Mon parcours de transplantation avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) a commenc\u00e9 en 1992. Apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de malaise, de maux d’estomac et de baisse d’\u00e9nergie, un nouveau m\u00e9decin a effectu\u00e9 tous les tests sanguins qu’il pensait pouvoir mener \u00e0 un diagnostic. Les r\u00e9sultats ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 des taux \u00e9lev\u00e9s de cholest\u00e9rol dans le foie. En 1995, j’ai \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers la clinique des maladies du foie de l’h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto. Apr\u00e8s plusieurs tests et quelques recherches, on m’a diagnostiqu\u00e9 une CSP en mai 1995. On m’a dit qu’\u00e0 l’\u00e2ge de 40 ou 50 ans, j’aurais besoin d’une greffe de foie. \u00c0 l’\u00e9poque, j’avais 28 ans et je me suis dit que c’\u00e9tait loin, et qu’aucun d’entre nous ne savait vraiment quand il allait mourir. <\/p>\n\n\n\n

En plus du diagnostic de cette maladie du foie, on m’a \u00e9galement dit que j’avais une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) et qu’il s’agissait soit de la maladie de Crohn, soit de la colite. J’avais donc une maladie du foie dont la plupart des gens pensaient qu’elle avait \u00e9t\u00e9 caus\u00e9e par la consommation d’alcool ou de drogues. Si l’on ajoute \u00e0 cela mes probl\u00e8mes intestinaux, je me suis dit que je ferais un excellent interlocuteur lors des \u00e9v\u00e9nements et des f\u00eates ! <\/p>\n\n\n\n

En ao\u00fbt 1996, j’ai \u00e9t\u00e9 inscrit sur la liste d’attente pour une greffe de foie. Cependant, en d\u00e9cembre 1996, ma situation \u00e9tait devenue plus critique. J’\u00e9tais en mode survie et j’essayais de rester suffisamment en bonne sant\u00e9 pour \u00eatre pr\u00eat \u00e0 recevoir un appel m’annon\u00e7ant qu’ils avaient un foie pour moi. En f\u00e9vrier 1997, j’ai re\u00e7u cet appel sp\u00e9cial, pour recevoir ma greffe de foie, gr\u00e2ce \u00e0 une personne qui avait pris la d\u00e9cision de faire un don et \u00e0 sa famille qui avait honor\u00e9 les souhaits de l’\u00eatre cher. Pendant que j’\u00e9tais aux soins intensifs, ma jaunisse a disparu et je me suis sentie mieux que je ne l’avais \u00e9t\u00e9 depuis longtemps. Trois mois apr\u00e8s l’op\u00e9ration, je commen\u00e7ais \u00e0 retrouver une vie normale. J’ai repris le travail six mois apr\u00e8s l’op\u00e9ration. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 de ma greffe de foie, j’ai voulu faire deux choses. Je voulais aider \u00e0 \u00ab\u00a0rendre la pareille\u00a0\u00bb en sensibilisant au don d’organes et de tissus afin que davantage de personnes comme moi puissent avoir une seconde chance de vivre. C’est ce que j’ai fait en me portant volontaire pour le programme M.O.R.E. (aujourd’hui R\u00e9seau Trillium pour le don de vie en Ontario, Canada) ainsi que pour l’Association canadienne de transplantation. Je voulais aussi aider \u00e0 encadrer les gens, afin qu’ils sachent \u00e0 quoi s’attendre apr\u00e8s une transplantation et qu’ils aient quelqu’un \u00e0 qui parler de leurs sentiments. Je pensais qu’il \u00e9tait important de fournir aux gens quelqu’un \u00e0 qui ils pouvaient poser des questions et quelqu’un qui avait d\u00e9j\u00e0 travers\u00e9 le processus. J’ai alors rejoint le programme de mentorat h\u00e9patique de l’h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto. M\u00eame si ce programme n’est plus actif, je continue aujourd’hui \u00e0 encadrer des personnes qui me sont adress\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n

J’ai h\u00e2te de c\u00e9l\u00e9brer mon 25e anniversaire en f\u00e9vrier 2022. Je pense aussi aux choses que j’ai pu faire, comme participer aux Jeux canadiens, am\u00e9ricains et mondiaux des greff\u00e9s, ainsi qu’aux nombreuses c\u00e9l\u00e9brations et activit\u00e9s auxquelles j’ai assist\u00e9 avec ma famille et mes amis au fil des ans. J’ai \u00e9galement la chance d’avoir rencontr\u00e9 de nombreux autres receveurs, donneurs vivants et membres de la famille de donneurs qui forment la communaut\u00e9 des greff\u00e9s, dont plusieurs que je consid\u00e8re comme de grands amis et membres de la famille. Aujourd’hui encore, je contribue \u00e0 la recherche dans le cadre du Programme canadien de recherche sur le don et la transplantation et de la Collaboration en mati\u00e8re de don et de transplantation d’organes et de tissus dirig\u00e9e par Sant\u00e9 Canada, ainsi qu’\u00e0 d’autres initiatives li\u00e9es \u00e0 la recherche et aux soins de sant\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous g\u00e9r\u00e9 la fatigue du CSP ? <\/h3>\n\n\n\n

J’\u00e9tais tr\u00e8s fatigu\u00e9e et je finissais par dormir toute la journ\u00e9e. Cela signifiait que je ne pouvais pas dormir la nuit car mon rythme de sommeil avait chang\u00e9, ce qui, je l’ai appris plus tard, \u00e9tait normal. J’ai \u00e9galement appris \u00e0 \u00e9couter mon corps et \u00e0 dormir lorsque je me sentais fatigu\u00e9e. <\/p>\n\n\n

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Qu’est-ce qui a chang\u00e9 en mati\u00e8re d’information et de soutien au cours de votre parcours avec le CSP ? <\/h3>\n\n\n\n

Beaucoup de choses ont chang\u00e9 depuis ma transplantation en 1997. \u00c0 l’\u00e9poque, il n’\u00e9tait pas difficile de trouver des informations sur les MII, car il existait la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin et de nombreux m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s dans ce domaine. Mais pour la CSP, qui \u00e9tait tr\u00e8s rare \u00e0 l’\u00e9poque de mon diagnostic, j’ai d’abord contact\u00e9 la Fondation canadienne du foie. \u00c0 cette \u00e9poque, il n’existait pas d’informations facilement accessibles sur cette maladie, \u00e0 l’exception d’une page de recherche et d’un article paru aux \u00c9tats-Unis. De plus, \u00e0 cette \u00e9poque, je n’avais jamais entendu parler d’enfants atteints de la CSP. <\/p>\n\n\n\n

Le don d’organes vivants n’avait pas encore \u00e9t\u00e9 officiellement lanc\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Toronto, mais il l’a \u00e9t\u00e9 trois ans plus tard, en 2000. Cette avanc\u00e9e a r\u00e9ellement permis d’augmenter le nombre de receveurs. De nouveaux m\u00e9dicaments ont \u00e9t\u00e9 mis au point, et l’innovation et la recherche ont permis d’am\u00e9liorer les processus et les protocoles de transplantation. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Que diriez-vous aux patients qui attendent une greffe de foie ?<\/h3>\n\n\n\n