{"id":6042,"date":"2025-03-12T09:55:07","date_gmt":"2025-03-12T13:55:07","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/jessica-du-diagnostic-a-la-determination\/"},"modified":"2025-11-26T14:58:03","modified_gmt":"2025-11-26T19:58:03","slug":"jessica-du-diagnostic-a-la-determination","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/jessica-du-diagnostic-a-la-determination\/","title":{"rendered":"Jessica – Du diagnostic \u00e0 la d\u00e9termination"},"content":{"rendered":"
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Du diagnostic \u00e0 la d\u00e9termination : L’histoire de Jessica, qui s’est battue contre la CSP et en est sortie plus forte<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2021\r\n\r\nLe parcours d’une personne atteinte de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) est diff\u00e9rent pour chacun d’entre nous. Un m\u00e9decin a un jour compar\u00e9 ce parcours au chemin que nous empruntons dans un a\u00e9roport pour nous rendre \u00e0 la porte d’embarquement. Certains marchent, d’autres empruntent le trottoir roulant ou le trottoir tr\u00e8s roulant et arrivent plus vite, tandis que d’autres finissent par monter dans l’une des voiturettes de golf et arrivent \u00e0 leur porte d’embarquement avant tout le monde. Quelle que soit la vitesse de progression de votre CSP, une chose que nous partageons tous dans notre parcours est notre capacit\u00e9 \u00e0 faire face aux d\u00e9fis que la CSP nous lance et notre capacit\u00e9 \u00e0 nous battre.\r\n\r\nJ’avais 21 ans, j’avais un petit ami avec qui je sortais depuis environ un an et je vivais dans un appartement \u00e0 Toronto, au Canada, avec ma meilleure amie, Kailee. La vie \u00e9tait simple et mon plus grand souci \u00e9tait de suivre mes cours et d’obtenir mon dipl\u00f4me en gestion du tourisme. Je me souviens du jour o\u00f9 tout a bascul\u00e9. Je me souviens d’\u00eatre all\u00e9e aux toilettes, d’avoir regard\u00e9 dans la cuvette et d’avoir vu ce qui ressemblait \u00e0 de l’eau rouge. Kailee m’a accompagn\u00e9e \u00e0 la clinique sans rendez-vous et j’ai vu un m\u00e9decin qui m’a dit que je devais aller aux urgences. Je me souviens d’\u00eatre rest\u00e9e assise \u00e0 l’ext\u00e9rieur de la clinique sans rendez-vous et d’avoir pleur\u00e9 pendant que Kailee essayait de me consoler. J’avais \u00e9t\u00e9 en bonne sant\u00e9 toute ma vie et je n’avais jamais eu besoin d’aller \u00e0 l’h\u00f4pital pour quoi que ce soit. C’\u00e9tait un terrain inconnu.\r\n\r\nAu cours des mois qui ont suivi, j’ai subi des analyses de sang, des scopes et des visites chez le m\u00e9decin pour comprendre ce qui m’arrivait. Finalement, on m’a diagnostiqu\u00e9 une colite ulc\u00e9reuse (CU). Apr\u00e8s environ un an de probl\u00e8mes urgents et de peur constante de ne pas pouvoir aller aux toilettes \u00e0 temps, ma RCH s’est aggrav\u00e9e. \u00c0 cette \u00e9poque, mon gastro-ent\u00e9rologue m’a dit que j’avais l’air p\u00e2le et m’a envoy\u00e9e faire des analyses de sang (je me souviens d’avoir pens\u00e9 que c’\u00e9tait dr\u00f4le… J’\u00e9tais une rousse qui ne sortait jamais au soleil sans cr\u00e8me solaire, bien s\u00fbr que j’avais l’air p\u00e2le ! Lors de mon rendez-vous suivant, les r\u00e9sultats des analyses ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un taux \u00e9lev\u00e9 d’enzymes h\u00e9patiques. Alors que nous parlions des r\u00e9sultats, il a mentionn\u00e9 qu’il \u00e9tait possible que ce soit quelque chose (il n’a pas dit ce que c’\u00e9tait), mais il a dit que je ne pr\u00e9sentais pas d’autres sympt\u00f4mes tels que des d\u00e9mangeaisons, des ecchymoses, etc. Alors qu’il disait cela, je l’ai interrompu : \u00ab\u00a0en fait, j’ai eu des d\u00e9mangeaisons et des ecchymoses\u00a0\u00bb. Il s’est arr\u00eat\u00e9 de parler. Nous avons r\u00e9p\u00e9t\u00e9 les analyses de sang et le diagnostic de CSP est tomb\u00e9.\r\n\r\nUn an plus tard, ma RCH a continu\u00e9 \u00e0 s’aggraver et j’ai fini par subir une colectomie d’urgence avec une il\u00e9ostomie temporaire. C’\u00e9tait la premi\u00e8re fois que je devais \u00eatre hospitalis\u00e9e plus longtemps que quelques heures et j’\u00e9tais \u00e0 l’autre bout du pays, loin de toute famille. Je ne l’ai pas r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 l’\u00e9poque (\r\n), mais j’aurais pu mourir. Un an plus tard, j’ai retrouv\u00e9 ma vie ! J’ai d\u00e9cid\u00e9 de me faire op\u00e9rer pour reconnecter mon il\u00e9on et l’op\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s.\r\n\r\nLa vie \u00e9tait belle et les sympt\u00f4mes de la CSP n’ont commenc\u00e9 \u00e0 affecter ma qualit\u00e9 de vie qu’au d\u00e9but de la trentaine. Je travaillais \u00e0 temps plein dans un emploi qui me plaisait. Je venais d’\u00eatre promue \u00e0 un poste de superviseur, mais je travaillais en rotation et, pour la premi\u00e8re fois de ma vie, ma sant\u00e9 commen\u00e7ait \u00e0 interf\u00e9rer avec mon travail. Mon m\u00e9decin m’a dit que je ne pourrais pas continuer \u00e0 travailler en \u00e9quipes successives tr\u00e8s longtemps avant que cela ne devienne trop \u00e9prouvant pour mon corps, que je commen\u00e7ais \u00e0 souffrir de fatigue et que mes horaires de travail ne faisaient qu’empirer les choses. J’ai d\u00e9cid\u00e9 de changer d’emploi et de modifier ma vie personnelle. Mon mari et moi venions d’acheter une maison et nous envisagions la possibilit\u00e9 d’avoir des enfants. Nous avons emm\u00e9nag\u00e9 dans notre maison en janvier. J’ai commenc\u00e9 mon nouvel emploi en avril. Une semaine ou deux apr\u00e8s mon entr\u00e9e en fonction, je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital pour une intervention chirurgicale d’urgence visant \u00e0 r\u00e9parer un ulc\u00e8re perfor\u00e9. J’ai surv\u00e9cu \u00e0 l’op\u00e9ration et je suis sortie de l’h\u00f4pital environ une semaine plus tard. J’avais \u00e9chapp\u00e9 \u00e0 la mort une fois de plus ! (Je commen\u00e7ais \u00e0 me sentir comme un chat avec 9 vies \u00e0 ce moment-l\u00e0).<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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\n\nJe ne suis rest\u00e9e \u00e0 la maison que quelques jours avant que la couleur de ma peau et ma fatigue ne me renvoient \u00e0 l’h\u00f4pital. Ma peau \u00e9tait tellement jaune que je ressemblais aux Simpson ! Je n’avais pas non plus assez d’\u00e9nergie pour prendre une douche et me laver les cheveux. L’\u00e9quipe de transplantation a \u00e9t\u00e9 appel\u00e9e et j’ai \u00e9t\u00e9 plac\u00e9e en t\u00eate de la liste de transplantation h\u00e9patique. Puis il s’est pass\u00e9 quelque chose… Mes r\u00e9sultats de laboratoire ont commenc\u00e9 \u00e0 s’am\u00e9liorer. Je ne sais pas comment ni pourquoi, mais mon foie a r\u00e9ussi \u00e0 se sortir d’un trou profond et mes r\u00e9sultats ont fini par redevenir ce qu’ils \u00e9taient avant mon ulc\u00e8re.\n\n<\/div>\n\n
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\n\nC’est tellement \u00e9trange de passer d’un enfant qui n’\u00e9tait presque jamais malade \u00e0 un jeune adulte \u00e0 qui l’on a diagnostiqu\u00e9 deux maladies non curables, et maintenant, alors que je n’ai m\u00eame pas atteint l’\u00e2ge m\u00fbr, de planifier une transplantation du foie. La CSP et la RCH m’ont emp\u00each\u00e9 de faire ce que je voulais vraiment dans ma carri\u00e8re, d’avoir un jour des enfants et d’\u00eatre fiable dans les projets que je faisais avec mes amis et ma famille. En m\u00eame temps, j’ai appris tr\u00e8s jeune que j’\u00e9tais plus forte que je ne l’avais jamais pens\u00e9. J’ai appris \u00e0 appr\u00e9cier les choses que j’ai et \u00e0 ne pas prendre les jours que j’ai pour acquis. J’ai \u00e9galement appris \u00e0 encaisser les coups, \u00e0 \u00e9couter ce que mon corps me dit et \u00e0 ne pas m’inqui\u00e9ter des petites choses. La vie est dure, la vie avec la CSP est plus dure, mais j’ai rencontr\u00e9 des guerriers extraordinaires en chemin, et je suis l’un d’entre eux.\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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