{"id":6042,"date":"2025-03-12T09:55:07","date_gmt":"2025-03-12T13:55:07","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/jessica-du-diagnostic-a-la-determination\/"},"modified":"2026-09-28T18:53:17","modified_gmt":"2026-09-28T22:53:17","slug":"jessica-du-diagnostic-a-la-determination","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/jessica-du-diagnostic-a-la-determination\/","title":{"rendered":"Jessica – De la d\u00e9termination au diagnostic"},"content":{"rendered":"
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Du diagnostic \u00e0 la d\u00e9termination : l\u2019histoire de Jessica qui lutte contre la cholangite scl\u00e9rosante primitive et en ressort plus forte<\/h2>\n\n\n\n

1er mars 2021

Le parcours de chacun avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) est diff\u00e9rent. Un m\u00e9decin a compar\u00e9 ce parcours au chemin que nous empruntons dans un a\u00e9roport pour atteindre la porte d\u2019embarquement. Certains marchent, d\u2019autres prennent le trottoir roulant ou le trottoir roulant extra rapide et y arrivent plus vite, tandis que d\u2019autres finissent par prendre l\u2019un des chariots de golf et arrivent \u00e0 leur porte avant tout le monde. Quelle que soit la vitesse de progression de votre CSP, une chose que nous partageons tous dans notre parcours est notre capacit\u00e9 \u00e0 faire face aux d\u00e9fis que la CSP nous lance et notre capacit\u00e9 \u00e0 riposter.

J\u2019avais 21 ans, j\u2019avais un petit ami avec qui je sortais depuis environ un an et je vivais dans un appartement \u00e0 Toronto, Canada, avec ma meilleure amie, Kailee. La vie \u00e9tait simple et ma plus grande pr\u00e9occupation dans la vie \u00e9tait d\u2019\u00e9tudier pour mes cours et d\u2019obtenir mon dipl\u00f4me en gestion touristique. Je me souviens du jour o\u00f9 tout a chang\u00e9. Je me souviens \u00eatre all\u00e9e aux toilettes et avoir regard\u00e9 dans les toilettes et avoir vu ce qui ressemblait \u00e0 de l\u2019eau rouge. Kailee est venue avec moi \u00e0 la clinique sans rendez-vous et j\u2019ai vu un m\u00e9decin qui m\u2019a dit que je devais aller aux urgences. Je me souviens \u00eatre assise devant cette clinique sans rendez-vous en pleurant pendant que Kailee essayait de me consoler. J\u2019avais \u00e9t\u00e9 en bonne sant\u00e9 toute ma vie et je n\u2019avais jamais eu besoin d\u2019aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour quoi que ce soit. C\u2019\u00e9tait un territoire inexplor\u00e9.

Au cours des prochains mois, j\u2019ai eu des analyses de sang, des endoscopies et des visites chez le m\u00e9decin pour comprendre ce qui m\u2019arrivait. En fin de compte, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 une colite ulc\u00e9reuse (CU). Apr\u00e8s environ un an de probl\u00e8mes urgents et une peur constante de ne pas arriver \u00e0 temps aux toilettes, ma CU s\u2019aggravait. \u00c0 cette \u00e9poque, mon gastro-ent\u00e9rologue (GI) m\u2019a dit que j\u2019avais l\u2019air p\u00e2le et m\u2019a envoy\u00e9 faire des analyses de sang (je me souviens avoir pens\u00e9 que c\u2019\u00e9tait dr\u00f4le\u2026 j\u2019\u00e9tais rousse et je ne sortais jamais sans \u00e9cran solaire, bien s\u00fbr j\u2019avais l\u2019air p\u00e2le!). Lors de mon prochain rendez-vous, mes r\u00e9sultats de laboratoire ont montr\u00e9 des enzymes h\u00e9patiques \u00e9lev\u00e9es. Pendant que nous parlions des r\u00e9sultats, il a mentionn\u00e9 qu\u2019il y avait une possibilit\u00e9 que ce soit quelque chose (il n\u2019a pas dit quoi), mais a dit que je ne montrait aucun autre sympt\u00f4me comme des d\u00e9mangeaisons, des ecchymoses, etc. Pendant qu\u2019il disait cela, je l\u2019ai interrompu, \u00aben fait, j\u2019ai eu des d\u00e9mangeaisons et j\u2019ai eu des ecchymoses\u00bb. Il a arr\u00eat\u00e9 de parler. Nous avons r\u00e9p\u00e9t\u00e9 les tests sanguins et puis est venu mon diagnostic de PSC.

Un an plus tard, ma CU a continu\u00e9 \u00e0 s\u2019aggraver et finalement, j\u2019ai d\u00fb subir une colectomie d\u2019urgence avec une il\u00e9ostomie temporaire. C\u2019\u00e9tait la premi\u00e8re fois que je devais \u00eatre admise \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pendant plus que quelques heures et j\u2019\u00e9tais de l\u2019autre c\u00f4t\u00e9 du pays de ma famille. Je ne m\u2019en rendais pas compte \u00e0 l\u2019\u00e9poque, mais j\u2019aurais pu mourir. Un an plus tard, j\u2019avais repris ma vie! J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de me porter volontaire pour une chirurgie pour reconnecter mon il\u00e9on et cette chirurgie a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s.

La vie \u00e9tait belle et les sympt\u00f4mes de ma PSC n\u2019ont commenc\u00e9 \u00e0 affecter ma qualit\u00e9 de vie que dans la trentaine. Je travaillais \u00e0 temps plein dans un emploi que j\u2019appr\u00e9ciais. Je venais d\u2019\u00eatre promue au poste de superviseure, mais je travaillais par quarts de travail rotatifs et pour la premi\u00e8re fois de ma vie, ma sant\u00e9 commen\u00e7ait \u00e0 interf\u00e9rer avec mon travail. Mon m\u00e9decin m\u2019a dit que je ne serais pas en mesure de maintenir les quarts de travail de nuit tr\u00e8s longtemps avant que cela ne devienne trop \u00e9prouvant pour mon corps, je commen\u00e7ais \u00e0 souffrir de fatigue et mon horaire de travail aggravait beaucoup les choses. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de changer d\u2019emploi et de faire des changements dans ma vie personnelle. Mon mari et moi venions d\u2019acheter une maison et nous envisageions la possibilit\u00e9 d\u2019avoir des enfants. Nous avons emm\u00e9nag\u00e9 dans notre maison en janvier. J\u2019ai commenc\u00e9 mon nouvel emploi en avril. Environ une semaine ou deux dans mon nouvel emploi, je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour une chirurgie d\u2019urgence pour r\u00e9parer un ulc\u00e8re perfor\u00e9. J\u2019ai surv\u00e9cu \u00e0 la chirurgie et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 lib\u00e9r\u00e9e environ une semaine plus tard. J\u2019avais \u00e9chapp\u00e9 \u00e0 la mort une fois de plus! (Je commen\u00e7ais \u00e0 me sentir comme un chat avec 9 vies \u00e0 ce moment-l\u00e0).<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Je n\u2019\u00e9tais \u00e0 la maison que depuis quelques jours lorsque ma couleur de peau et ma fatigue m\u2019ont renvoy\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Ma peau \u00e9tait tellement jaune que je ressemblais \u00e0 l\u2019un des Simpson! Je n\u2019avais pas non plus assez d\u2019\u00e9nergie pour me tenir dans la douche et me laver les cheveux. L\u2019\u00e9quipe de transplantation avait \u00e9t\u00e9 appel\u00e9e et j\u2019ai ensuite \u00e9t\u00e9 plac\u00e9e au sommet de la liste de transplantation h\u00e9patique. Puis quelque chose s\u2019est produit\u2026 Mes r\u00e9sultats de laboratoire ont commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019am\u00e9liorer. Je ne sais pas comment ou pourquoi, mais mon foie a r\u00e9ussi \u00e0 se sortir d\u2019un trou profond et finalement, mes r\u00e9sultats de laboratoire sont revenus \u00e0 ce qu\u2019ils \u00e9taient avant mon ulc\u00e8re.

Apr\u00e8s ma derni\u00e8re chirurgie, mes r\u00e9sultats de laboratoire \u00e9taient revenus \u00e0 la \u00abnormale\u00bb, mais cela a eu un impact sur mon corps. Ma fatigue \u00e9tait maintenant une lutte constante, mais c\u2019\u00e9tait une lutte que je pouvais g\u00e9rer. Au cours des sept derni\u00e8res ann\u00e9es, ma fatigue continue de s\u2019aggraver et elle affecte maintenant ma vie quotidienne. Je dois surveiller mon apport en sel et porter des chaussettes de compression presque tous les jours maintenant. J\u2019ai aussi de fr\u00e9quentes crises de naus\u00e9es, de maux de t\u00eate et les d\u00e9mangeaisons (que j\u2019avais l\u2019habitude d\u2019\u00e9prouver une fois dans la lune bleue) commencent \u00e0 devenir un d\u00e9fi. Sur le papier, mes r\u00e9sultats de laboratoire ne sont pas excellents, mais mon MELD ne me place m\u00eame pas sur la liste de transplantation h\u00e9patique, pourtant je marche sur une ligne mince entre une cirrhose du foie compens\u00e9e et d\u00e9compens\u00e9e. Une transplantation est \u00e0 l\u2019horizon, nous ne sommes pas s\u00fbrs si ce sera dans l\u2019ann\u00e9e prochaine ou dans les cinq prochaines ann\u00e9es, mais c\u2019est quelque chose pour laquelle je dois commencer \u00e0 planifier.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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C\u2019est une chose \u00e9trange, d\u2019\u00eatre un enfant qui ne tombait presque jamais malade \u00e0 devenir un jeune adulte qui a re\u00e7u un diagnostic de deux maladies incurables, et maintenant, pas encore d\u2019\u00e2ge moyen, mais qui planifie une greffe du foie. La CSP et la colite ulc\u00e9reuse m\u2019ont enlev\u00e9 ma capacit\u00e9 \u00e0 poursuivre ce que je voulais vraiment dans une carri\u00e8re, ma possibilit\u00e9 d\u2019avoir un jour des enfants et ma fiabilit\u00e9 pour suivre les plans que je fais avec mes amis et ma famille. En m\u00eame temps, j\u2019ai appris \u00e0 un jeune \u00e2ge que je suis plus forte que je ne l\u2019aurais jamais cru. J\u2019ai appris \u00e0 appr\u00e9cier ce que j\u2019ai et \u00e0 ne pas prendre pour acquis les jours que j\u2019ai. J\u2019ai aussi appris \u00e0 faire face aux coups du destin, \u00e0 essayer d\u2019\u00e9couter ce que mon corps me dit et \u00e0 ne pas trop m\u2019inqui\u00e9ter des petites choses. La vie est dure, la vie avec la CSP est plus dure, mais j\u2019ai rencontr\u00e9 des guerriers incroyables en cours de route, et je suis l\u2019un d\u2019entre eux.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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