{"id":6041,"date":"2025-03-12T09:49:38","date_gmt":"2025-03-12T13:49:38","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/andy-de-la-peur-a-lespoir\/"},"modified":"2025-11-26T14:58:03","modified_gmt":"2025-11-26T19:58:03","slug":"andy-de-la-peur-a-lespoir","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/andy-de-la-peur-a-lespoir\/","title":{"rendered":"Andy – De la peur \u00e0 l’espoir"},"content":{"rendered":"
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De la peur \u00e0 l’espoir : Le pouvoir de la communaut\u00e9 face au CSP<\/h2>\n\n\n\n

5 juin 2021Il \u00e9tait une fois, apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de tests, Andy Dench a re\u00e7u le diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). La CSP est une maladie si rare que peu de gens en ont entendu parler ! C’est une maladie si rare que non seulement il n’y a pas de rem\u00e8de, mais il n’y a pas non plus de traitement et qu’il y a apparemment tr\u00e8s peu d’espoir. Andy avait bien s\u00fbr besoin d’en savoir plus sur la maladie avec laquelle il allait \u00eatre contraint de vivre, il s’est donc tourn\u00e9 vers \u00ab\u00a0Dr. Une recherche sur la CSP et il a imm\u00e9diatement \u00e9t\u00e9 bombard\u00e9 de pages et de pages de ce que le Dr. Google pensait \u00eatre les terribles r\u00e9alit\u00e9s de son destin avec la CSP, y compris une r\u00e9ponse \u00e0 la question \u00ab\u00a0Combien d’ann\u00e9es me reste-t-il ? Comme vous pouvez l’imaginer, la r\u00e9ponse du Dr. Google \u00e0 cette question n’\u00e9tait pas un grand nombre, ce qui l’a frapp\u00e9 comme une tonne de briques. Andy a sombr\u00e9 dans le d\u00e9sespoir, ce qui lui a caus\u00e9 beaucoup d’anxi\u00e9t\u00e9, de d\u00e9pression et de peur. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Tout cela semblait sans espoir, effrayant et incroyablement solitaire. Jusqu’\u00e0 ce que… <\/p>\n\n\n

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Un jour, alors qu’Andy \u00e9tait plong\u00e9 dans les t\u00e9n\u00e8bres, il est tomb\u00e9 sur une lueur d’espoir ! Une organisation appel\u00e9e \u00ab\u00a0Partners Seeking a Cure\u00a0\u00bb (partenaires de la CSP \u00e0 la recherche d’un rem\u00e8de) disposait de deux groupes de soutien sur Facebook. Le groupe public partage des messages et des discussions sur la CSP avec tous les utilisateurs de Facebook, tandis que le groupe priv\u00e9 est r\u00e9serv\u00e9 aux personnes qui vivent avec la CSP.

Peu apr\u00e8s s’\u00eatre inscrit, Andy a re\u00e7u un message priv\u00e9 d’un membre du groupe qui l’a rassur\u00e9 en lui disant qu’il n’\u00e9tait absolument pas seul et qu’il y aurait toujours des membres disponibles pour parler ou r\u00e9pondre \u00e0 ses questions. Ces groupes ne ressemblaient pas aux autres groupes Facebook qu’il avait essay\u00e9s auparavant… ils lui donnaient de l’espoir, ce qui \u00e9tait un peu choquant compte tenu de la r\u00e9alit\u00e9 du CSP, mais il \u00e9tait n\u00e9anmoins tr\u00e8s heureux de les avoir trouv\u00e9s.

Au fil du temps, Andy a d\u00e9couvert que ces groupes \u00e9taient compos\u00e9s des personnes les plus attentionn\u00e9es, les plus compr\u00e9hensives, les mieux inform\u00e9es et les plus utiles qu’il ait rencontr\u00e9es jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent. Il a lu des messages successifs de personnes qui posaient des questions sur ce qu’il vivait lui aussi. Et chaque message \u00e9tait rempli de commentaires de soutien, d’encouragement et d’aide ! Chaque fois qu’un membre de l’un des groupes demandait de l’aide, il recevait un soutien extraordinaire. <\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Ces messages \u00e9taient souvent accompagn\u00e9s de messages priv\u00e9s d’autres membres du groupe proposant des num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone pour parler \u00e0 quelqu’un qui \u00ab\u00a0comprendrait\u00a0\u00bb comme personne ne peut le faire… \u00e0 moins que vous ne le viviez.

Andy a vu \u00e0 quel point la communaut\u00e9 CSP \u00e9tait proche, unie par leurs sentiments, leur compr\u00e9hension et leurs exp\u00e9riences communes de la CSP. Bien s\u00fbr, certains des messages qu’il a vus l’ont effray\u00e9, comme les gens qui parlaient des sympt\u00f4mes les plus avanc\u00e9s qu’il n’avait pas connus ou des transplantations h\u00e9patiques, ou m\u00eame des amis de la CSP qu’ils avaient perdus. Mais d’autres messages lui ont remont\u00e9 le moral, comme ceux des personnes qui racontaient qu’elles avaient eu une vie longue et bien remplie malgr\u00e9 leur CSP et d’autres qui parlaient de tout ce qu’elles avaient accompli malgr\u00e9 leur diagnostic de CSP.

Un point commun qu’Andy a vu dans tous les messages des groupes Facebook ouverts et ferm\u00e9s de CSP Partners est que chaque membre du groupe a vraiment fait l’exp\u00e9rience d’un tr\u00e8s fort sentiment de communaut\u00e9 et de soutien, d’un sentiment de famille. Il n’a pas fallu longtemps pour que son sentiment de panique s’att\u00e9nue ; bien s\u00fbr, il est toujours l\u00e0, il ne dispara\u00eetra jamais compl\u00e8tement, mais il n’est plus aussi intense.

Ces groupes Facebook ont \u00e9t\u00e9 une bou\u00e9e de sauvetage pour beaucoup de gens ; un v\u00e9ritable phare de lumi\u00e8re dans l’obscurit\u00e9 du diagnostic de la CSP. Andy a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab\u00a0Je n’ai jamais \u00e9t\u00e9 du genre \u00e0 tendre la main \u00e0 qui que ce soit, pour quoi que ce soit, mais cette fois je l’ai fait, et j’esp\u00e8re sinc\u00e8rement que tous ceux qui sont atteints de la CSP ou qui sont des soignants ou des membres de la famille de quelqu’un qui en est atteint le feront aussi. Je vous recommande vivement de consulter les groupes et d’entrer en contact avec leurs membres. Permettez-vous de ressentir l’amour et le soutien qu’ils vous apporteront. Le fait d’\u00eatre en contact avec d’autres personnes qui comprennent parfaitement ce que vous vivez est tr\u00e8s important. Si vous cherchez du soutien, visitez la page de soutien de PSC Partners Canada<\/a> pour obtenir des informations sur les groupes Facebook de PSC Partners, les appels en salle Zoom et le programme de mentorat. <\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n

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