{"id":6041,"date":"2025-03-12T09:49:38","date_gmt":"2025-03-12T13:49:38","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/andy-de-la-peur-a-lespoir\/"},"modified":"2026-10-07T10:33:13","modified_gmt":"2026-10-07T14:33:13","slug":"andy-de-la-peur-a-lespoir","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/andy-de-la-peur-a-lespoir\/","title":{"rendered":"Andy – De la peur \u00e0 l\u2019espoir"},"content":{"rendered":"
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De la peur \u00e0 l\u2019espoir : la puissance de la communaut\u00e9 face \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive<\/h2>\n\n\n\n

5 juin 2021L\u2019histoire d\u2019Andy Dench a commenc\u00e9 par un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), pos\u00e9 apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es d\u2019examens. La CSP est une maladie si rare que peu de gens en ont m\u00eame entendu parler! C\u2019est une maladie si rare qu\u2019il n\u2019existe ni rem\u00e8de ni traitement et elle semble \u00e9galement s\u2019accompagner de tr\u00e8s peu d\u2019espoir.Andy, bien s\u00fbr, avait besoin d\u2019en savoir plus sur la maladie avec laquelle il allait devoir vivre, alors il s\u2019est tourn\u00e9 vers \u00abDr Google\u00bb et a commenc\u00e9 ses recherches. Une recherche sur la CSP et il a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement bombard\u00e9 de page apr\u00e8s page de ce que Dr Google pensait \u00eatre les terribles r\u00e9alit\u00e9s de son sort avec la CSP, y compris une r\u00e9ponse \u00e0 la question \u00abCombien d\u2019ann\u00e9es me reste-t-il?\u00bb. Lorsque la r\u00e9ponse du Dr Google \u00e0 cette question n\u2019\u00e9tait pas un grand nombre, comme vous pouvez l\u2019imaginer, cela l\u2019a frapp\u00e9 comme une tonne de briques. Andy est tomb\u00e9 dans une spirale de d\u00e9sespoir causant beaucoup d\u2019anxi\u00e9t\u00e9, de d\u00e9pression et de peur.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Tout semblait si d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9, effrayant et incroyablement solitaire. Jusqu\u2019\u00e0 ce que…<\/p>\n\n\n

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Un jour, alors qu\u2019Andy \u00e9tait en plein tourbillon dans l\u2019obscurit\u00e9, il est tomb\u00e9 sur un \u00e9clair de lumi\u00e8re! Une organisation appel\u00e9e PSC Partners Seeking a Cure avait deux groupes de soutien Facebook. Le groupe public partage des publications et des discussions sur la CSP avec n\u2019importe qui sur Facebook, et le groupe priv\u00e9 est destin\u00e9 uniquement \u00e0 ceux qui vivent r\u00e9ellement avec la CSP.

Peu de temps apr\u00e8s son adh\u00e9sion, Andy a re\u00e7u un message priv\u00e9 d\u2019un membre du groupe lui assurant qu\u2019il n\u2019\u00e9tait certainement pas seul et qu\u2019il y aura toujours des membres disponibles pour parler ou pour r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions qu\u2019il pourrait avoir. Ce n\u2019\u00e9taient pas comme les autres groupes Facebook qu\u2019il avait essay\u00e9s auparavant… ceux-ci donnaient de l\u2019espoir, ce qui \u00e9tait un peu choquant compte tenu de la r\u00e9alit\u00e9 de la CSP, mais n\u00e9anmoins il \u00e9tait tr\u00e8s heureux de les avoir trouv\u00e9s.

Au fil du temps, Andy a d\u00e9couvert que ces groupes \u00e9taient compos\u00e9s des personnes les plus attentionn\u00e9es, compr\u00e9hensives, comp\u00e9tentes et utiles qu\u2019il avait rencontr\u00e9es jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent dans son parcours. Il a lu publication apr\u00e8s publication de personnes posant des questions sur des choses qu\u2019il vivait \u00e9galement. Et chaque publication \u00e9tait remplie de commentaires encourageants, \u00e9difiants et utiles! Chaque fois que quelqu\u2019un dans l\u2019un des groupes demandait de l\u2019aide, il \u00e9tait toujours accueilli avec un soutien \u00e9norme.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Cela s\u2019accompagnait souvent de messages priv\u00e9s d\u2019autres membres du groupe proposant leurs num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone s\u2019ils voulaient parler \u00e0 quelqu\u2019un qui \u00abcomprendrait\u00bb d\u2019une mani\u00e8re que personne d\u2019autre ne peut… \u00e0 moins que vous ne viviez cela.

Andy a vu \u00e0 quel point la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la CSP \u00e9tait proche, se rassemblant dans leurs sentiments, leur compr\u00e9hension et leurs exp\u00e9riences partag\u00e9es avec la CSP. Bien s\u00fbr, certains des messages qu\u2019il a vus l\u2019ont effray\u00e9, comme les gens qui parlaient de certains des sympt\u00f4mes plus avanc\u00e9s qu\u2019il n\u2019avait pas exp\u00e9riment\u00e9s ou des greffes de foie, ou m\u00eame des amis atteints de CSP qu\u2019ils avaient perdus. Pourtant, d\u2019autres messages lui ont remont\u00e9 le moral, comme les gens qui parlaient d\u2019avoir v\u00e9cu de longues vies pleines malgr\u00e9 la CSP et d\u2019autres sur toutes les choses qu\u2019ils avaient accomplies malgr\u00e9 leur diagnostic de CSP.

Un fil conducteur qu\u2019Andy a vu tout au long des messages dans les groupes Facebook PSC Partners ouverts et ferm\u00e9s \u00e9tait que chaque membre du groupe \u00e9prouvait vraiment un tr\u00e8s fort sentiment de communaut\u00e9 et de soutien, un sentiment de famille. Il n\u2019a pas fallu longtemps avant que son sentiment de panique s\u2019estompe; bien s\u00fbr, il est toujours l\u00e0, il ne dispara\u00eetra jamais compl\u00e8tement, mais il ne se sent plus si intense.

Ces groupes Facebook ont \u00e9t\u00e9 une v\u00e9ritable bou\u00e9e de sauvetage pour beaucoup de gens; une lumi\u00e8re dans l\u2019obscurit\u00e9 qui accompagne ce diagnostic de CSP. Andy a dit \u00abJe n\u2019ai jamais \u00e9t\u00e9 quelqu\u2019un qui demande de l\u2019aide \u00e0 qui que ce soit, pour quoi que ce soit, mais cette fois je l\u2019ai fait, et c\u2019est mon sinc\u00e8re espoir que quiconque a la CSP ou est un proche aidant ou un membre de la famille d\u2019une personne qui l\u2019a, le fasse aussi. Je recommande fortement de d\u00e9couvrir ces groupes et d\u2019entrer en contact avec leurs membres. Permettez-vous de ressentir l\u2019amour et le soutien qu\u2019ils vous donneront. L\u2019exp\u00e9rience d\u2019\u00eatre en contact avec d\u2019autres personnes qui comprennent compl\u00e8tement ce que vous traversez est tr\u00e8s importante.\u00bb Si vous recherchez du soutien, visitez la page de soutien de PSC Partners Canada<\/a> pour obtenir des informations sur les groupes Facebook PSC Partners, les appels Zoom Room et le programme de mentorat.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n

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