{"id":6355,"date":"2025-04-15T11:58:39","date_gmt":"2025-04-15T15:58:39","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/webinar-une-voix-collective-pour-le-changement-comment-vous-pouvez-influencer-la-recherche-du-cps\/"},"modified":"2026-08-12T14:30:19","modified_gmt":"2026-08-12T18:30:19","slug":"webinar-une-voix-collective-pour-le-changement-comment-vous-pouvez-influencer-la-recherche-du-cps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/webinar-une-voix-collective-pour-le-changement-comment-vous-pouvez-influencer-la-recherche-du-cps\/","title":{"rendered":"Webinaire – Une voix collective pour le changement : comment vous pouvez contribuer \u00e0 orienter la recherche sur la CSP"},"content":{"rendered":"
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Webinaire : Une voix collective pour le changement : comment vous pouvez contribuer \u00e0 orienter les recherches de la CSP<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00cates-vous atteint de la CSP, ou l’un de vos proches en est-il atteint ? Votre t\u00e9moignage compte, et il peut contribuer de mani\u00e8re concr\u00e8te \u00e0 faire avancer la recherche. <\/p>\n\n\n\n

Rejoignez-nous pour un webinaire important et inspirant afin de d\u00e9couvrir comment votre avis et vos exp\u00e9riences peuvent contribuer \u00e0 fa\u00e7onner l’avenir de la recherche sur la CSP.Mardi 22 avril18 h (heure des Rocheuses) \/ 20 h (heure de l’Est)En direct sur Zoom<\/p>\n\n\n\n

De quoi s’agit-il ?<\/strong>Ce webinaire vous expliquera comment vous pouvez participer \u00e0 la recherche sur la CSP et pourquoi votre participation est importante, notamment par le biais du registre des patients \u00ab CSP Partners \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Parmi les intervenants de PSC Partners figurent :<\/strong>Sarah Curup Callif, directrice du programme de recherche<\/em> \u2013 Elle vous expliquera comment son parcours personnel contribue \u00e0 orienter la recherche sur la CSP.Rachel Gomel, conseill\u00e8re principale<\/em> et membre du conseil d\u2019administration<\/em>, Mary Vyas, vice-pr\u00e9sidente charg\u00e9e des initiatives strat\u00e9giques<\/em>, et Brian Thorsen, directeur adjoint du registre<\/em> \u2013 Comment fonctionne le registre des patients et en quoi il aide les chercheurs \u00e0 entendre votre voix. Une session interactive pour d\u00e9couvrir les fonctionnalit\u00e9s de la plateforme du registre. <\/p>\n\n\n\n

Nous organiserons \u00e9galement une s\u00e9ance de questions-r\u00e9ponses en direct, afin que vous puissiez poser des questions et faire part de vos r\u00e9flexions.<\/p>\n\n\n\n

Pourquoi devriez-vous venir ?<\/strong>Car chaque personne atteinte de CSP d\u00e9tient une pi\u00e8ce du puzzle. En participant \u00e0 la recherche sur la CSP, vous contribuez \u00e0 susciter de nouvelles \u00e9tudes et de nouveaux essais cliniques. Votre voix peut atteindre les scientifiques et les m\u00e9decins du monde entier. Au sein d\u2019une communaut\u00e9 de maladies rares comme la n\u00f4tre, l\u2019histoire de chacun compte. N\u2019attendez pas que quelqu\u2019un d\u2019autre prenne la parole : vous pouvez contribuer \u00e0 faire bouger les choses. Rejoignez-nous pour d\u00e9couvrir comment. <\/p>\n\n\n\n

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\n\nRegistre<\/a>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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