{"id":4825,"date":"2025-01-14T13:11:27","date_gmt":"2025-01-14T13:11:27","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces\/"},"modified":"2026-08-12T14:29:45","modified_gmt":"2026-08-12T18:29:45","slug":"les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces\/","title":{"rendered":"Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif unissent leurs forces"},"content":{"rendered":"<div class=\"gb-container gb-container-e7985a81 psc-container\">\n\n<h2 class=\"gb-headline gb-headline-391b5895 gb-headline-text\">Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif s&rsquo;associent pour sensibiliser le public \u00e0 une maladie h\u00e9patique rare<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-f11bb982 gb-headline-text psc-paragraph-p\">DENVER (Colorado) et TORONTO (Ontario) \u2013 Partout dans le monde, des associations \u00e0 but non lucratif c\u00e9l\u00e8brent la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) le 29 octobre 2022, afin de mieux faire conna\u00eetre cette maladie h\u00e9patique rare qui touche environ une personne sur 10 000 dans le monde.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-03bedf99 gb-headline-text psc-paragraph-p\">\u00ab La sensibilisation \u00e0 la CSP ne cesse de cro\u00eetre, mais si nous voulons trouver un rem\u00e8de, il est essentiel de continuer \u00e0 informer le grand public et la communaut\u00e9 m\u00e9dicale \u00bb, d\u00e9clare Mary Vyas, pr\u00e9sidente de PSC Partners Canada, qui s\u2019occupe d\u2019une personne atteinte de CSP. \u00ab Nous sommes ravis d\u2019unir nos forces \u00e0 celles d\u2019associations du monde entier \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la CSP, car une meilleure connaissance de cette maladie permettra d\u2019am\u00e9liorer la vie de toutes les personnes touch\u00e9es par cette pathologie d\u00e9vastatrice. \u00bb <\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-70fcce95 gb-headline-text psc-paragraph-p\">Il existe peu de traitements, aucun rem\u00e8de, aucune cause connue, et la CSP est une maladie difficile \u00e0 diagnostiquer, en partie en raison du manque de connaissances sur cette maladie rare, m\u00eame au sein de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-06c685fc gb-headline-text psc-paragraph-p\">La cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) ne fait aucune distinction d&rsquo;\u00e2ge, d&rsquo;origine ethnique ou de sexe. Par ailleurs : <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>De nombreux patients atteints de CSP ne pr\u00e9sentent aucun sympt\u00f4me au moment du diagnostic. La CSP est souvent d\u00e9tect\u00e9e lors d&rsquo;analyses sanguines de routine <\/li>\n\n\n\n<li>On estime \u00e0 pr\u00e8s de 55 000 le nombre de patients atteints de CSP rien qu&rsquo;aux \u00c9tats-Unis et au Canada.<\/li>\n\n\n\n<li>La CSP est souvent observ\u00e9e chez les personnes atteintes d&rsquo;une maladie inflammatoire chronique de l&rsquo;intestin (MICI), le plus souvent d&rsquo;une colite ulc\u00e9reuse (CU) et parfois de la maladie de Crohn. Plus de 75 % des patients atteints de CSP souffrent \u00e9galement de CU.  La CSP est \u00e9galement associ\u00e9e \u00e0 d&rsquo;autres maladies auto-immunes.<\/li>\n\n\n\n<li>Le CSP n&rsquo;est pas contagieux et n&rsquo;est pas d\u00fb \u00e0 la consommation d&rsquo;alcool.<\/li>\n\n\n\n<li>Les sympt\u00f4mes de la CSP comprennent notamment des d\u00e9mangeaisons intenses, une grande fatigue, des douleurs, une jaunisse, etc.<\/li>\n\n\n\n<li>De nombreuses personnes atteintes de cette maladie finissent par avoir besoin d&rsquo;une transplantation h\u00e9patique, et la CSP r\u00e9appara\u00eet dans environ 30 % des foies greff\u00e9s. De nombreuses personnes atteintes de CSP ont subi plusieurs transplantations h\u00e9patiques. <\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-2a84fdf4 gb-headline-text psc-paragraph-p\">\u00ab La CSP n\u2019est peut-\u00eatre pas tr\u00e8s connue, mais elle a des cons\u00e9quences d\u00e9vastatrices pour les milliers de personnes qui en sont atteintes \u00e0 travers le monde \u00bb, d\u00e9clare Ricky Safer, fondateur et PDG de CSP Partners Seeking a Cure, lui-m\u00eame atteint de CSP. \u00ab \u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CSP, nous collaborons avec des organisations du monde entier, car nous savons que l\u2019union de nos forces renforce notre message. De plus, en collaboration avec PSC Partners Canada, nous avons consacr\u00e9, \u00e0 ce jour, 5,5 millions de dollars \u00e0 la recherche sur la CSP, une somme qui nous aidera \u00e0 trouver les traitements et le rem\u00e8de dont les personnes atteintes de CSP ont besoin et qu\u2019elles m\u00e9ritent. \u00bb <\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-a16c4bd6 gb-headline-text psc-paragraph-p\">L&rsquo;association \u00ab PSC Partners Seeking a Cure \u00bb est implant\u00e9e \u00e0 Denver, dans le Colorado. Sa mission consiste \u00e0 promouvoir la recherche afin d&rsquo;identifier des traitements et un rem\u00e8de contre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (PSC), tout en proposant des actions de sensibilisation et de soutien aux personnes touch\u00e9es par cette maladie rare. Fond\u00e9e en 2005, PSC Partners Seeking a Cure est une association \u00e0 but non lucratif r\u00e9gie par l\u2019article 501(c)(3) du code fiscal am\u00e9ricain. Ses diff\u00e9rents programmes apportent un soutien aux patients, aux aidants, aux familles et aux proches, sensibilisent les patients et la communaut\u00e9 m\u00e9dicale \u00e0 la CSP, et encouragent la recherche de pointe dans la qu\u00eate d\u2019un rem\u00e8de.   <\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-4ddcd4e6 gb-headline-text psc-paragraph-p\">PSC Partners Canada est un organisme caritatif canadien enregistr\u00e9, dont le si\u00e8ge se trouve \u00e0 Toronto, en Ontario. Fond\u00e9 en 2015 par trois aidants de personnes atteintes de CSP r\u00e9sidant au Canada, PSC Partners Seeking a Cure Canada est la filiale canadienne de PSC Partners Seeking a Cure. PSC Partners Canada et PSC Partners Seeking a Cure partagent une mission et une vision communes : un monde sans CSP.  <\/p>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif s&rsquo;associent pour sensibiliser le public \u00e0 une maladie h\u00e9patique rare DENVER (Colorado) et TORONTO (Ontario) \u2013 Partout dans le monde, des associations \u00e0 but non lucratif c\u00e9l\u00e8brent la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) le 29 octobre 2022, afin de mieux faire conna\u00eetre cette &#8230; <a title=\"Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif unissent leurs forces\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces\/\" aria-label=\"En savoir plus sur Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif unissent leurs forces\">Lire plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4624,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Des initiatives mondiales s'unissent \u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e de sensibilisation au CSP","_seopress_titles_desc":"Rejoignez l'initiative mondiale du 29 octobre visant \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 la CSP. 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