{"id":4825,"date":"2025-01-14T13:11:27","date_gmt":"2025-01-14T13:11:27","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces\/"},"modified":"2025-04-01T10:05:30","modified_gmt":"2025-04-01T14:05:30","slug":"les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces\/","title":{"rendered":"Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif unissent leurs forces"},"content":{"rendered":"<div class=\"gb-container gb-container-e7985a81 psc-container\">\n\n<h2 class=\"gb-headline gb-headline-391b5895 gb-headline-text\">Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif s&rsquo;associent pour sensibiliser le public \u00e0 une maladie h\u00e9patique rare<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-f11bb982 gb-headline-text psc-paragraph-p\">DENVER (Colo.) et TORONTO (Ont.) &#8211; Des organisations \u00e0 but non lucratif du monde entier c\u00e9l\u00e8brent la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la CSP le 29 octobre 2022, afin de mieux faire conna\u00eetre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), une maladie rare du foie qui touche environ une personne sur 10 000 dans le monde.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-03bedf99 gb-headline-text psc-paragraph-p\">\u00ab\u00a0La sensibilisation \u00e0 la CSP augmente, mais si nous voulons trouver un rem\u00e8de, il est essentiel de continuer \u00e0 \u00e9duquer le public et la communaut\u00e9 m\u00e9dicale\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Mary Vyas, pr\u00e9sidente de PSC Partners Canada et aidante d&rsquo;une personne atteinte de la CSP. \u00ab\u00a0Nous sommes ravis d&rsquo;unir nos forces \u00e0 celles de groupes du monde entier pour la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la CSP, car l&rsquo;am\u00e9lioration des connaissances permettra d&rsquo;am\u00e9liorer la vie de toutes les personnes touch\u00e9es par cette maladie d\u00e9vastatrice.\u00a0\u00bb <\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-70fcce95 gb-headline-text psc-paragraph-p\">Il existe peu de traitements, aucun rem\u00e8de, aucune cause connue, et la CSP est une maladie difficile \u00e0 diagnostiquer en raison, en partie, du manque de connaissances sur cette maladie rare, m\u00eame au sein de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-06c685fc gb-headline-text psc-paragraph-p\">La cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) ne fait pas de discrimination fond\u00e9e sur l&rsquo;\u00e2ge, la race ou le sexe. En outre, la PSC ne fait pas de discrimination fond\u00e9e sur l&rsquo;\u00e2ge, la race ou le sexe : <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>De nombreux patients atteints de CSP sont asymptomatiques au moment du diagnostic. La CSP est souvent d\u00e9tect\u00e9e lors d&rsquo;analyses sanguines de routine <\/li>\n\n\n\n<li>On estime \u00e0 pr\u00e8s de 55 000 le nombre de patients atteints de CSP rien qu&rsquo;aux \u00c9tats-Unis et au Canada.<\/li>\n\n\n\n<li>La CSP se rencontre souvent chez les personnes atteintes de maladies inflammatoires de l&rsquo;intestin (MII), le plus souvent la colite ulc\u00e9reuse (CU) et parfois la maladie de Crohn. Plus de 75 % des patients atteints de CSP ont une RCH.  La CSP est \u00e9galement associ\u00e9e \u00e0 d&rsquo;autres maladies auto-immunes.<\/li>\n\n\n\n<li>La CSP n&rsquo;est pas contagieuse et n&rsquo;est pas caus\u00e9e par la consommation d&rsquo;alcool.<\/li>\n\n\n\n<li>Les sympt\u00f4mes de la CSP comprennent des d\u00e9mangeaisons intenses, une grande fatigue, des douleurs, une jaunisse, etc.<\/li>\n\n\n\n<li>De nombreuses personnes atteintes de la maladie finissent par avoir besoin d&rsquo;une greffe de foie, et la CSP r\u00e9appara\u00eet dans environ 30 % des foies greff\u00e9s. De nombreuses personnes atteintes de la CSP ont re\u00e7u plusieurs greffes de foie. <\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-2a84fdf4 gb-headline-text psc-paragraph-p\">\u00ab\u00a0La CSP n&rsquo;est peut-\u00eatre pas tr\u00e8s connue, mais elle est d\u00e9vastatrice pour les milliers de personnes qui en sont atteintes dans le monde entier\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Ricky Safer, fondateur et directeur g\u00e9n\u00e9ral de PSC Partners Seeking a Cure, qui est lui-m\u00eame atteint de la CSP. \u00ab\u00a0Pour la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CSP, nous collaborons avec des organisations du monde entier, car nous savons que l&rsquo;union fait la force de notre message. En outre, avec PSC Partners Canada, nous avons consacr\u00e9 jusqu&rsquo;\u00e0 pr\u00e9sent 5,5 millions de dollars \u00e0 la recherche sur la CSP, ce qui nous aidera \u00e0 trouver les traitements et la gu\u00e9rison dont les personnes atteintes de la CSP ont besoin et qu&rsquo;elles m\u00e9ritent. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-a16c4bd6 gb-headline-text psc-paragraph-p\">PSC Partners Seeking a Cure est bas\u00e9 \u00e0 Denver, Colo. La mission de PSC Partners Seeking a Cure est de stimuler la recherche afin d&rsquo;identifier des traitements et un rem\u00e8de pour la cholangite scl\u00e9rosante primaire (PSC) tout en fournissant une \u00e9ducation et un soutien aux personnes touch\u00e9es par cette maladie rare. Fond\u00e9e en 2005, PSC Partners Seeking a Cure est une organisation \u00e0 but non lucratif de type 501(c)(3). Les diff\u00e9rents programmes apportent un soutien aux patients, aux soignants, aux familles et aux amis, informent les patients et la communaut\u00e9 m\u00e9dicale sur la CSP et encouragent la recherche de pointe dans la qu\u00eate d&rsquo;un rem\u00e8de.   <\/p>\n\n\n\n<p class=\"gb-headline gb-headline-4ddcd4e6 gb-headline-text psc-paragraph-p\">Partenaires CSP Canada est un organisme de bienfaisance canadien enregistr\u00e9 bas\u00e9 \u00e0 Toronto, en Ontario. Cr\u00e9\u00e9e en 2015 par trois soignants du CSP vivant au Canada, PSC Partners Seeking a Cure Canada est la filiale canadienne de PSC Partners Seeking a Cure. PSC Partners Canada et PSC Partners Seeking a Cure partagent une mission et une vision communes, celle d&rsquo;un monde sans CSP.  <\/p>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif s&rsquo;associent pour sensibiliser le public \u00e0 une maladie h\u00e9patique rare DENVER (Colo.) et TORONTO (Ont.) &#8211; Des organisations \u00e0 but non lucratif du monde entier c\u00e9l\u00e8brent la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 la CSP le 29 octobre 2022, afin de mieux faire conna\u00eetre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), &#8230; <a title=\"Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif unissent leurs forces\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/les-organisations-internationales-a-but-non-lucratif-unissent-leurs-forces\/\" aria-label=\"En savoir plus sur Des organisations internationales \u00e0 but non lucratif unissent leurs forces\">Lire plus<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4624,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"Global Efforts Unite for PSC Awareness Day","_seopress_titles_desc":"Join the global effort on Oct 29 to raise PSC awareness. 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