{"id":7807,"date":"2026-06-18T16:35:59","date_gmt":"2026-06-18T20:35:59","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/notre-impact\/"},"modified":"2026-06-18T16:36:04","modified_gmt":"2026-06-18T20:36:04","slug":"notre-impact","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/notre-impact\/","title":{"rendered":"Notre impact"},"content":{"rendered":"
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Notre impact<\/span><\/h1>\n\n<\/div>\n\n
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Notre impact sur la communaut\u00e9 des patients atteints de CSP au Canada<\/h2>\n\n\n\n

La mission de PSC Partners Canada est de promouvoir la recherche afin d\u2019identifier des traitements et un rem\u00e8de contre la CSP, tout en proposant des actions de sensibilisation et un accompagnement aux personnes touch\u00e9es par cette maladie rare.<\/p>\n\n\n\n

En tant qu’organisme caritatif canadien agr\u00e9\u00e9, nous atteignons ces objectifs gr\u00e2ce \u00e0 une \u00e9quipe enti\u00e8rement compos\u00e9e de b\u00e9n\u00e9voles au Canada. Nous b\u00e9n\u00e9ficions \u00e9galement d’un soutien op\u00e9rationnel de la part de notre filiale CSP Partners Seeking a Cure, bas\u00e9e aux \u00c9tats-Unis. <\/p>\n\n\n\n

R\u00e9alisations de PSC Partners Canada en 2025<\/h2>\n\n\n\n

RECHERCHE<\/h3>\n\n\n\n

Recherche : \u00e0 la recherche de traitements contre la CSP et ses sympt\u00f4mes<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En 2025, PSC Partners Canada a octroy\u00e9 au Dr Mark Swain une subvention de 75 000 dollars am\u00e9ricains pour financer son \u00e9tude intitul\u00e9e \u00ab \u00c9claircir les alt\u00e9rations de la structure et du fonctionnement c\u00e9r\u00e9braux associ\u00e9es \u00e0 la fatigue dans la CSP \u00bb. La fatigue est un sympt\u00f4me courant de la CSP qui peut consid\u00e9rablement r\u00e9duire la qualit\u00e9 de vie des patients. Ces travaux de recherche permettront d\u2019identifier les modifications de la structure c\u00e9r\u00e9brale associ\u00e9es \u00e0 la fatigue ainsi que des cibles th\u00e9rapeutiques visant \u00e0 soulager la fatigue chez les patients atteints de CSP. <\/p>\n\n\n\n

Les chercheurs canadiens s’int\u00e9ressent de plus en plus \u00e0 l’\u00e9tude de la CSP. PSC Partners Canada encourage activement les chercheurs canadiens \u00e0 postuler aux subventions de recherche CSP propos\u00e9es par PSC Partners (organisations canadiennes et am\u00e9ricaines). En 2025, 18 des 38 demandes de subvention en Am\u00e9rique du Nord ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9es par des chercheurs canadiens. <\/p>\n\n\n\n

FINANCEMENT<\/h3>\n\n\n\n

Financement : Collecte de fonds pour la recherche sur la CSP<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La campagne de collecte de fonds 2025 de PSC Partners Canada a permis de r\u00e9colter 31 000 $. La principale campagne de collecte de fonds de 2025 comprenait une vente aux ench\u00e8res en ligne et une tombola de billets d’avion. <\/p>\n\n\n\n

Des dons d’un montant total de 45 000 dollars ont \u00e9t\u00e9 re\u00e7us de la part de la communaut\u00e9 canadienne touch\u00e9e par la CSP. Afin d’atteindre cet objectif, trois familles touch\u00e9es par la CSP ont g\u00e9n\u00e9reusement d\u00e9cid\u00e9 de doubler les dons re\u00e7us, \u00e0 hauteur de 20 000 dollars. <\/p>\n\n\n\n

Plus de 98 % des fonds collect\u00e9s servent \u00e0 financer des subventions de recherche sur la CSP au Canada. Le solde restant couvre les frais de fonctionnement minimes de PSC Partners Canada. <\/p>\n\n\n\n

RESSOURCES<\/h3>\n\n\n\n

Ressources : Partage d’informations sp\u00e9cifiques au Canada et relatives \u00e0 la CSP<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En janvier 2025, PSC Partners Canada a lanc\u00e9 un nouveau site web bilingue destin\u00e9 aux patients atteints de CSP dans tout le pays. Ce site fournit des informations aux patients, aux aidants et \u00e0 leurs familles tout au long des diff\u00e9rentes \u00e9tapes du parcours du CSP : le diagnostic initial, la vie avec le CSP, progresser avec le CSP et la Transplantation h\u00e9patique. <\/p>\n\n\n\n

Le nouveau site web s’adresse principalement aux patients atteints de CSP qui recherchent des informations sur la prise en charge de cette maladie rare. Le contenu du site a \u00e9t\u00e9 actualis\u00e9 et enrichi afin d’offrir des ressources plus compl\u00e8tes. La traduction automatique du site permet de proposer rapidement du contenu en fran\u00e7ais. <\/p>\n\n\n\n

La cr\u00e9ation du site web a \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement financ\u00e9e par une subvention externe.<\/p>\n\n\n\n

ASSISTANCE<\/h3>\n\n\n\n

Accompagnement : aider chaque personne tout au long de son parcours avec la CSP<\/strong><\/p>\n\n\n\n

PSC Partners Canada a organis\u00e9 trois journ\u00e9es \u00ab Quelle cellule ?! \u00bb destin\u00e9es aux patients \u00e0 Toronto, Edmonton et Vancouver. Ces \u00e9v\u00e9nements en pr\u00e9sentiel permettent d\u2019informer les patients atteints de CSP, qu\u2019ils soient nouvellement diagnostiqu\u00e9s ou d\u00e9j\u00e0 suivis, sur la maladie, et de leur faire part des derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de recherche et des r\u00e9sultats scientifiques. Tous ces \u00e9v\u00e9nements ont \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement financ\u00e9s par une subvention externe. <\/p>\n\n\n\n

Ces \u00e9v\u00e9nements offrent \u00e9galement aux participants l’occasion d’\u00e9changer avec des patients et des aidants touch\u00e9s par la CSP. D’apr\u00e8s les retours recueillis, la possibilit\u00e9 de rencontrer d’autres personnes atteintes de CSP est l’une des principales raisons qui motivent la participation \u00e0 ces \u00e9v\u00e9nements, notamment en raison de la raret\u00e9 de la maladie. <\/p>\n\n\n\n

Les salles Zoom \u00ab CSP Partners \u00bb en ligne ont \u00e9t\u00e9 mises \u00e0 disposition tout au long de l’ann\u00e9e 2025 afin d’aider les patients atteints de CSP et leurs aidants \u00e0 entrer en contact et \u00e0 trouver du soutien.<\/p>\n\n\n\n

SENSIBILISATION<\/h3>\n\n\n\n

Financement : Collecte de fonds pour la recherche sur la CSP<\/strong><\/p>\n\n\n\n

S’agissant d’une maladie rare, il est essentiel de sensibiliser les patients, les professionnels de sant\u00e9 et les chercheurs \u00e0 la CSP. La collaboration avec les chercheurs leur permet de mieux comprendre le point de vue des patients atteints de CSP. Encourager la participation des patients atteints de CSP aux \u00e9tudes et aux registres permet aux chercheurs de disposer d’informations plus compl\u00e8tes. <\/p>\n\n\n\n

Les repr\u00e9sentants de PSC Partners Canada ont particip\u00e9 activement \u00e0 neuf congr\u00e8s nationaux et internationaux r\u00e9unissant des sp\u00e9cialistes du foie. Cette participation a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e par des subventions externes. PSC Partners Canada a \u00e9galement contribu\u00e9 \u00e0 des dizaines d’\u00e9tudes de recherche en 2025 afin de garantir que le point de vue des patients occupe une place centrale dans la recherche sur la PSC. <\/p>\n\n\n\n

En 2025, le nombre de participants \u00e0 l’\u00e9tude WIND-CSP<\/a> est pass\u00e9 \u00e0 130 Canadiens atteints de CSP, sur un total de pr\u00e8s de 500 participants \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale. Lanc\u00e9e en 2024, l’\u00e9tude WIND-CSP recueille des donn\u00e9es cliniques, des donn\u00e9es sur les biomarqueurs et des donn\u00e9es rapport\u00e9es par les patients concernant l’\u00e9volution de la CSP et ses sympt\u00f4mes associ\u00e9s. Les donn\u00e9es issues de l\u2019\u00e9tude WIND-PSC seront accessibles \u00e0 tous les chercheurs travaillant sur la CSP. <\/p>\n\n\n\n

Le registre des patients partenaires de la CSP<\/a> a accueilli 32 Canadiens suppl\u00e9mentaires en 2025, portant le total \u00e0 287 sur un total de 2 776 participants. Ce registre contient des informations sur la sant\u00e9 des patients atteints de CSP, telles que rapport\u00e9es par ces derniers. La base de donn\u00e9es des patients, dont les donn\u00e9es personnelles ont \u00e9t\u00e9 anonymis\u00e9es, est accessible \u00e0 tous les chercheurs travaillant sur la CSP. <\/p>\n\n\n\n

Outre son site web, PSC Partners Canada continue de diffuser des informations sur Facebook<\/a>, Instagram<\/a> et dans \u00ab The Loon Duct<\/a> \u00bb, un bulletin d’information trimestriel.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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