{"id":7807,"date":"2026-06-18T16:35:59","date_gmt":"2026-06-18T20:35:59","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/notre-impact\/"},"modified":"2026-09-28T18:55:03","modified_gmt":"2026-09-28T22:55:03","slug":"notre-impact","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/notre-impact\/","title":{"rendered":"Notre impact"},"content":{"rendered":"
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Notre impact<\/span><\/h1>\n\n\n\n

Ensemble, nous cr\u00e9ons un monde o\u00f9 un diagnostic de cholangite scl\u00e9rosante primitive s\u2019accompagne d\u2019un rem\u00e8de.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
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Notre impact sur la communaut\u00e9 des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive au Canada<\/h2>\n\n\n\n

La mission de PSC Partners Seeking a Cure Canada est de stimuler la recherche pour identifier des traitements et un rem\u00e9de contre la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), tout en offrant de l\u2019\u00e9ducation et du soutien aux personnes touch\u00e9es par cette maladie rare.<\/p>\n\n\n\n

En tant qu’organisme de bienfaisance canadien enregistr\u00e9, nous atteignons ces objectifs gr\u00e2ce \u00e0 une \u00e9quipe enti\u00e8rement b\u00e9n\u00e9vole au Canada. Nous recevons \u00e9galement un certain soutien op\u00e9rationnel de notre affili\u00e9 PSC Partners Seeking a Cure, qui est bas\u00e9 aux \u00c9tats-Unis.<\/p>\n\n\n\n

2025 Les r\u00e9alisations de PSC Partners Canada<\/h3>\n\n\n\n

RECHERCHE<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Trouver des traitements pour la CSP et les sympt\u00f4mes de la CSP<\/h4>\n\n\n\n

En 2025, PSC Partners Canada a accord\u00e9 au Dr Mark Swain 75 000 $ US pour son \u00e9tude sur \u201cElucidation des alt\u00e9rations de la structure et du fonctionnement du cerveau associ\u00e9es \u00e0 la fatigue dans la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP)\u201d. La fatigue est un sympt\u00f4me courant de la CSP qui peut diminuer consid\u00e9rablement la qualit\u00e9 de vie d\u2019un patient. La recherche aidera \u00e0 identifier les changements de la structure du cerveau associ\u00e9s \u00e0 la fatigue et les cibles th\u00e9rapeutiques pour am\u00e9liorer la fatigue chez les patients atteints de CSP.<\/p>\n\n\n\n

Les chercheurs canadiens s’int\u00e9ressent de plus en plus \u00e0 l’\u00e9tude de la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). PSC Partners Canada encourage activement les chercheurs canadiens \u00e0 soumettre des demandes de subventions de recherche sur la CSP disponibles par l’interm\u00e9diaire de PSC Partners (organisations canadiennes et am\u00e9ricaines). En 2025, 18 des 38 demandes de subventions en Am\u00e9rique du Nord ont \u00e9t\u00e9 soumises par des chercheurs canadiens.<\/p>\n\n\n\n

FINANCEMENT<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Collecte de fonds pour la recherche sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP)<\/h4>\n\n\n\n

La campagne de collecte de fonds 2025 de PSC Partners Canada a permis de recueillir 31 000 $. La principale campagne de collecte de fonds en 2025 comprenait une vente aux ench\u00e8res en ligne et un tirage au sort de billets d\u2019avion.<\/p>\n\n\n\n

Des dons totalisant 45 000 $ ont \u00e9t\u00e9 re\u00e7us de la communaut\u00e9 canadienne de la PSC. Pour aider \u00e0 atteindre cet objectif, trois familles touch\u00e9es par la PSC ont g\u00e9n\u00e9reusement \u00e9gal\u00e9 les dons jusqu\u2019\u00e0 20 000 $.<\/p>\n\n\n\n

Plus de 98 % des dollars amass\u00e9s financent des subventions de recherche sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive au Canada. Le solde restant couvre les frais d\u2019exploitation minimaux de PSC Partners Seeking a Cure Canada.<\/p>\n\n\n\n

RESSOURCES<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Partager des informations sp\u00e9cifiques au Canada et li\u00e9es \u00e0 la PSC<\/h4>\n\n\n\n

En janvier 2025, PSC Partners Canada a lanc\u00e9 un nouveau site Web bilingue ax\u00e9 sur les patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) partout au pays. Le site fournit des informations aux patients, aux proches aidants et \u00e0 leurs familles \u00e0 travers les diff\u00e9rentes \u00e9tapes du parcours de la CSP \u2013 diagnostic initial, vie avec la CSP, progression de la CSP et greffe du foie.<\/p>\n\n\n\n

Le public principal du nouveau site Web est constitu\u00e9 de patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) qui recherchent des informations sur la gestion de cette maladie rare. Le contenu Web a \u00e9t\u00e9 actualis\u00e9 et \u00e9largi pour fournir des ressources plus compl\u00e8tes. La traduction automatique du site Web offre un contenu fran\u00e7ais opportun.<\/p>\n\n\n\n

Le d\u00e9veloppement du site Web a \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement financ\u00e9 par une subvention externe.<\/p>\n\n\n\n

SOUTIEN<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Aider les individus tout au long de leur parcours de PSC<\/h4>\n\n\n\n

PSC Partners Seeking a Cure Canada a organis\u00e9 trois \u00e9v\u00e9nements d\u2019une journ\u00e9e \u00ab What the Cell?! \u00bb \u00e0 Toronto, Edmonton et Vancouver. Ces \u00e9v\u00e9nements en personne visent \u00e0 \u00e9duquer les patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) nouveaux et existants sur la maladie, ainsi qu\u2019\u00e0 fournir des mises \u00e0 jour sur les nouveaux d\u00e9veloppements de recherche et les d\u00e9couvertes scientifiques. Tous les \u00e9v\u00e9nements ont \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement financ\u00e9s par une subvention externe.<\/p>\n\n\n\n

Les \u00e9v\u00e9nements offrent \u00e9galement aux participants des occasions d’interagir avec des patients et des proches aidants vivant avec la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). Selon les commentaires, rencontrer d’autres personnes atteintes de CSP est l’un des principaux facteurs qui motivent la participation aux \u00e9v\u00e9nements, surtout compte tenu de la raret\u00e9 de la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Les salles virtuelles PSC Partners Zoom \u00e9taient disponibles tout au long de 2025 pour aider les patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive et les proches aidants \u00e0 se connecter et \u00e0 trouver du soutien.<\/p>\n\n\n\n

SENSIBILISATION<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Encourager et faciliter les conversations sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP)<\/h4>\n\n\n\n

En tant que maladie rare, il est essentiel de sensibiliser \u00e0 la PSC au niveau des patients, des praticiens de la sant\u00e9 et des chercheurs. La collaboration avec les chercheurs les aide \u00e0 comprendre la perspective des patients atteints de PSC. Encourager la participation des patients atteints de PSC aux \u00e9tudes et aux registres fournit aux chercheurs des informations plus compl\u00e8tes.<\/p>\n\n\n\n

Les repr\u00e9sentants de PSC Partners Canada ont activement particip\u00e9 \u00e0 neuf conf\u00e9rences nationales et internationales auxquelles ont assist\u00e9 des sp\u00e9cialistes du foie. La participation aux conf\u00e9rences a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e par des subventions externes. PSC Partners Canada a \u00e9galement contribu\u00e9 \u00e0 des dizaines d’\u00e9tudes de recherche en 2025 pour s’assurer que la perspective des patients est au c\u0153ur de la recherche sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP).<\/p>\n\n\n\n

En 2025, la participation \u00e0 ll\u2019\u00e9tude WIND-PSC<\/a> a augment\u00e9 pour atteindre 130 Canadiens atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), sur pr\u00e8s de 500 dans le monde. Lanc\u00e9e en 2024, l\u2019\u00e9tude WIND-PSC recueille des donn\u00e9es cliniques, des biomarqueurs et des donn\u00e9es signal\u00e9es par les patients sur la progression de la CSP et ses sympt\u00f4mes associ\u00e9s. Les donn\u00e9es de l\u2019\u00e9tude WIND-PSC seront accessibles \u00e0 tous les chercheurs en PSC.<\/p>\n\n\n\n

Le registre des patients de PSC Partners<\/a> a ajout\u00e9 32 Canadiens en 2025, portant le total \u00e0 287 participants sur 2 776. Le registre contient des informations sur la sant\u00e9 d\u00e9clar\u00e9es par les patients atteints de CSP. La base de donn\u00e9es des patients, dont l\u2019identit\u00e9 est prot\u00e9g\u00e9e, est accessible \u00e0 tous les chercheurs sur la CSP.<\/p>\n\n\n\n

En plus du site Web, PSC Partners Canada continue de partager de l\u2019information sur Facebook<\/a>, Instagram<\/a> et The Loon Duct<\/a>, un bulletin trimestriel.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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