{"id":5319,"date":"2025-01-30T12:31:21","date_gmt":"2025-01-30T12:31:21","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/recherche-et-information\/"},"modified":"2026-10-07T11:18:19","modified_gmt":"2026-10-07T15:18:19","slug":"recherche-et-information","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/recherche-et-information\/","title":{"rendered":"Recherche et information"},"content":{"rendered":"
\n
\n
\n\n

Recherche et Information<\/span><\/h1>\n\n\n\n

PSC Partners Canada se consacre \u00e0 stimuler la recherche pour identifier des traitements et un rem\u00e8de pour la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP)<\/p>\n\n<\/div>\n\n

\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
\n
\n
\n
\n
\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n\n\n

Diagnostic initial<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
\n
\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n\n\n

Vivre
avec la CSP<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
\n
\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n\n\n

Progression de la CSP<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
\n
\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n\n\n

Information sur la transplantation<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
\n
\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n\n\n

Proches aidants
et famille<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n
\n\n
Un \u00e9l\u00e9ment fondamental de la mission de PSC Partners Seeking a Cure Canada est de stimuler la recherche pour identifier des traitements et, en fin de compte, un rem\u00e8de pour la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP). Pour atteindre cet objectif, PSC Partners Seeking a Cure Canada l\u00e8ve des fonds et les alloue \u00e0 la recherche sur la CSP. Depuis 2009, l’organisation canadienne a octroy\u00e9 plus de 900 000 $ en subventions de recherche. Avec l’aide de donateurs canadiens, la recherche ax\u00e9e sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) se d\u00e9roule dans le monde entier.<\/h6>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
\n
\n
\n\n

Recherche sur la CSP au Canada et au-del\u00e0 \u2013 Financer un avenir<\/h2>\n\n\n\n

La CSP est une maladie rare du foie qui endommage les canaux biliaires \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur et \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur du foie. La cause de la CSP n\u2019est pas actuellement connue, mais on pense qu\u2019il s\u2019agit d\u2019une combinaison de g\u00e9n\u00e9tique et d\u2019environnement. Des recherches sont n\u00e9cessaires pour identifier les causes de la maladie et d\u00e9velopper des traitements efficaces.<\/p>\n\n\n\n

PSC Partners Canada soutient les chercheurs sur plusieurs fronts : collecte de renseignements d\u00e9personnalis\u00e9s sur les patients atteints de CSP, soutien et participation \u00e0 des projets de recherche men\u00e9s en partenariat avec les patients, financement de la recherche et diffusion de renseignements sur les essais cliniques<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
\n
\n
\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n\n
\n\n

Inscrivez-vous au registre des patients de PSC Partners<\/h2>\n\n\n\n

Le registre des patients de PSC Partners est une plateforme s\u00e9curis\u00e9e et confidentielle qui recueille des informations essentielles sur les personnes vivant avec la CSP. Les participants, qu’ils soient atteints de CSP ou leurs proches aidants d\u00e9sign\u00e9s, fournissent des donn\u00e9es principalement par le biais de sondages en ligne.<\/p>\n\n\n\n

Les donn\u00e9es recueillies jouent un r\u00f4le crucial dans l’avancement de la recherche sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et la mise en lumi\u00e8re des besoins non satisfaits de la communaut\u00e9 de la CSP. Les chercheurs autoris\u00e9s peuvent demander l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es de patients d\u00e9personnalis\u00e9es pour l’analyse et l’utilisation dans les publications scientifiques.<\/p>\n\n\n\n

Ce registre international, cr\u00e9\u00e9 en 2014, contient des informations sur plus de 2 500 patients (en janvier 2025). Les donn\u00e9es recueillies contiennent des r\u00e9ponses \u00e0 des enqu\u00eates sur le diagnostic, les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux, la qualit\u00e9 de vie, les m\u00e9dicaments, les chirurgies, les maladies concomitantes et les donn\u00e9es d\u00e9mographiques des patients.<\/p>\n\n\n\n

En savoir plus sur le Registre des patients<\/a><\/p>\n\n\n\n

Si vous \u00eates un chercheur sur la CSP int\u00e9ress\u00e9 par le Registre, veuillez consulter la politique d’acc\u00e8s aux donn\u00e9es de PSC Partners<\/a> ou contacter l’\u00e9quipe du Registre \u00e0 RegistryResearch@pscpartners.org<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>

\n
\n
\n\n

Appuyer les chercheurs sur la CSP par l\u2019entremise de subventions<\/h2>\n\n\n\n

En 2009, PSC Partners Seeking a Cure a d\u00e9cern\u00e9 sa premi\u00e8re s\u00e9rie de subventions de recherche. Ce fut une \u00e9tape importante pour la recherche ax\u00e9e sur les patients en vue de trouver de nouveaux traitements et, finalement, un rem\u00e8de.<\/p>\n\n\n\n

PSC Partners Canada a lanc\u00e9 le programme de subventions canadien en 2016. Depuis, plus de 2 400 000 $ canadiens ont \u00e9t\u00e9 allou\u00e9s \u00e0 la recherche sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) gr\u00e2ce \u00e0 des dons de sources canadiennes. Un relev\u00e9 des subventions annuelles peut \u00eatre trouv\u00e9 ici<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Chaque ann\u00e9e, des subventions sont attribu\u00e9es pour financer des recherches qui r\u00e9pondent \u00e0 une question importante et nouvelle, fondamentale ou clinique, li\u00e9e \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), sur la base d’un processus d’examen comp\u00e9titif des propositions de recherche. Le financement des subventions de recherche de PSC Partners Canada provient des g\u00e9n\u00e9reux dons de nos donateurs canadiens.<\/p>\n\n\n\n

Si vous \u00eates un chercheur int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 demander du financement pour la recherche sur la CSP, renseignez-vous sur la demande de subvention de recherche annuelle ici<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
\n
\n
\n\n

Essais cliniques<\/h2>\n\n\n\n

Les essais cliniques offrent aux patients la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 la recherche. Dans un essai clinique, les participants re\u00e7oivent des traitements ou suivent des plans con\u00e7us par des chercheurs. Ces traitements peuvent inclure des m\u00e9dicaments, des dispositifs m\u00e9dicaux, des proc\u00e9dures ou des changements de mode de vie comme l\u2019alimentation.<\/p>\n\n\n\n

PSC Partners collabore avec des chercheurs menant des essais cliniques, qu\u2019ils soient parrain\u00e9s par des entreprises pharmaceutiques ou biotechnologiques, ou par des chercheurs ind\u00e9pendants. Nous pouvons ajouter notre perspective de patient au protocole d’essai et soutenir l’inscription \u00e0 l’essai par l’\u00e9ducation. Nous partageons \u00e9galement des informations sur les essais cliniques avec la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la CSP.<\/p>\n\n\n\n

En savoir plus sur les essais cliniques li\u00e9s \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) et ceux qui recrutent actuellement au Canada, en visitant notre page de ressources sur les Essais cliniques au Canada<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

\n\n
\"\"<\/figure>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
\n
\n
\n\n

Aidez \u00e0 soutenir la recherche sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive<\/h2>\n\n\n\n

Plus nous en apprenons sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP), plus nous nous rapprochons de la d\u00e9couverte de traitements et d\u2019un rem\u00e8de.<\/p>\n\n\n\n