{"id":5319,"date":"2025-01-30T12:31:21","date_gmt":"2025-01-30T12:31:21","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/recherche-et-information\/"},"modified":"2025-11-26T14:58:27","modified_gmt":"2025-11-26T19:58:27","slug":"recherche-et-information","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/recherche-et-information\/","title":{"rendered":"Recherche et information"},"content":{"rendered":"
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Recherche et information<\/h1>\n\n\n\n

Partenaires PSC Canada se consacre \u00e0 la recherche pour identifier des traitements et un rem\u00e8de pour la PSC.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Diagnostic initial<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
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Vivre
avec le CSP<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
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Progresser avec le CSP<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
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Informations sur la transplantation<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n\n
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Aidants familiaux
et famille<\/a><\/h3>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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Une partie fondamentale de la mission de PSC Partners Canada est de stimuler la recherche afin d’identifier des traitements et, en fin de compte, une cure pour la CSP. Pour atteindre cet objectif, Partenaires CSP Canada collecte des fonds et les affecte \u00e0 la recherche sur la CSP. Depuis 2009, l’organisation canadienne a octroy\u00e9 plus de 900 000 dollars en subventions de recherche. Gr\u00e2ce \u00e0 l’aide des donateurs canadiens, la recherche sur la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) se poursuit dans le monde entier. <\/h6>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n
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La recherche sur les CSP au Canada et au-del\u00e0 – Financer l’avenir<\/h2>\n\n\n\n

La CSP est une maladie rare du foie qui endommage les canaux biliaires \u00e0 l’int\u00e9rieur et \u00e0 l’ext\u00e9rieur du foie. La cause de la CSP n’est pas encore connue, mais on pense qu’il s’agit d’une combinaison de facteurs g\u00e9n\u00e9tiques et environnementaux. Des recherches sont n\u00e9cessaires pour identifier les causes de la maladie et d\u00e9velopper des traitements efficaces. <\/p>\n\n\n\n

Partenaires CSP Canada soutient les chercheurs sur plusieurs fronts : collecte d’informations d\u00e9personnalis\u00e9es sur les patients atteints de CSP, soutien et participation \u00e0 des projets de recherche men\u00e9s en partenariat avec des patients, financement de la recherche et partage d’informations sur les essais cliniques<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Rejoignez le registre des patients de PSC Partners<\/h2>\n\n\n\n

Le registre des patients de PSC Partners est une plateforme s\u00e9curis\u00e9e et confidentielle qui recueille des informations essentielles sur les personnes vivant avec PSC. Les participants, qu’il s’agisse de personnes atteintes de la CSP ou de leurs soignants d\u00e9sign\u00e9s, fournissent des donn\u00e9es principalement par le biais d’enqu\u00eates en ligne. <\/p>\n\n\n\n

Les donn\u00e9es collect\u00e9es jouent un r\u00f4le essentiel dans l’avancement de la recherche sur la CSP et dans la d\u00e9fense des besoins non satisfaits de la communaut\u00e9 de la CSP. Les chercheurs agr\u00e9\u00e9s peuvent demander l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es d\u00e9personnalis\u00e9es des patients \u00e0 des fins d’analyse et d’utilisation dans des publications scientifiques. <\/p>\n\n\n\n

Ce registre international, cr\u00e9\u00e9 en 2014, contient des informations sur plus de 2 500 patients (en date de janvier 2025). Les donn\u00e9es collect\u00e9es contiennent des r\u00e9ponses \u00e0 des enqu\u00eates sur le diagnostic, les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux, la qualit\u00e9 de vie, les m\u00e9dicaments, les interventions chirurgicales, les maladies qui se chevauchent et les caract\u00e9ristiques d\u00e9mographiques des patients. <\/p>\n\n\n\n

En savoir plus sur le registre des patients<\/a><\/p>\n\n\n\n

Si vous \u00eates un chercheur du CSP int\u00e9ress\u00e9 par le registre, veuillez consulter la politique d’acc\u00e8s aux donn\u00e9es des partenaires du CSP<\/a> ou contacter l’\u00e9quipe du registre \u00e0 l’adresse RegistryResearch@pscpartners.org<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Soutenir les chercheurs du CSP par des subventions<\/h2>\n\n\n\n

En 2009, PSC Partners Seeking a Cure a attribu\u00e9 sa premi\u00e8re s\u00e9rie de bourses de recherche. Il s’agissait d’une \u00e9tape importante pour la recherche men\u00e9e par les patients en vue de nouveaux traitements et d’une \u00e9ventuelle gu\u00e9rison. <\/p>\n\n\n\n

Partenaires PSC Canada a lanc\u00e9 le programme de subventions canadiennes en 2016. Depuis lors, plus de 2 400 000 dollars canadiens ont \u00e9t\u00e9 allou\u00e9s \u00e0 la recherche du CSP gr\u00e2ce \u00e0 des dons de source canadienne. Une liste des subventions annuelles est disponible ici<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

Chaque ann\u00e9e, des subventions sont accord\u00e9es pour financer la recherche qui aborde une question importante et nouvelle, fondamentale ou clinique, li\u00e9e \u00e0 la CSP, sur la base d’un processus d’examen comp\u00e9titif des propositions de recherche. Le financement des bourses de recherche de Partenaires CSP Canada provient des dons g\u00e9n\u00e9reux de nos donateurs canadiens. <\/p>\n\n\n\n

Si vous \u00eates un chercheur int\u00e9ress\u00e9 par une demande de financement pour la recherche au CSP, renseignez-vous sur la demande de subvention annuelle pour la recherche ici.<\/a><\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Essais cliniques<\/h2>\n\n\n\n

Les essais cliniques offrent aux patients la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 la recherche. Dans le cadre d’un essai clinique, les participants re\u00e7oivent des traitements ou suivent des plans con\u00e7us par les chercheurs. Ces traitements peuvent \u00eatre des m\u00e9dicaments, des dispositifs m\u00e9dicaux, des proc\u00e9dures ou des changements de mode de vie, comme un r\u00e9gime alimentaire. <\/p>\n\n\n\n

PSC Partners collabore avec des chercheurs qui m\u00e8nent des essais cliniques, qu’ils soient pharmaceutiques, biotechnologiques ou parrain\u00e9s par des chercheurs ind\u00e9pendants. Nous pouvons apporter notre point de vue de patient au protocole de l’essai et soutenir l’inscription \u00e0 l’essai par le biais de l’\u00e9ducation. Nous partageons \u00e9galement des informations sur les essais cliniques avec la communaut\u00e9 PSC. <\/p>\n\n\n\n

Pour en savoir plus sur les essais cliniques li\u00e9s \u00e0 la CSP et sur ceux qui recrutent actuellement au Canada, consultez notre page de ressources sur les essais cliniques au Canada<\/a> .<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Soutenez la recherche sur les CSP<\/h2>\n\n\n\n

Plus nous en apprenons sur la CSP, plus nous nous rapprochons de la d\u00e9couverte de traitements et d’un rem\u00e8de.<\/p>\n\n\n\n