{"id":4806,"date":"2025-01-08T06:08:41","date_gmt":"2025-01-08T06:08:41","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/soutien\/"},"modified":"2026-08-12T14:29:39","modified_gmt":"2026-08-12T18:29:39","slug":"soutien","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/soutien\/","title":{"rendered":"Soutien"},"content":{"rendered":"
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Soutien<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

Maladie chronique et \u00e9volutive du foie, la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut avoir un impact profond sur les patients, leurs soignants et leurs familles. La prise en charge de la CSP exige souvent plus que des soins m\u00e9dicaux. Il peut y avoir des d\u00e9fis physiques, \u00e9motionnels et de style de vie quotidien. Un syst\u00e8me de soutien solide peut aider les personnes touch\u00e9es par la CSP \u00e0 faire face \u00e0 la complexit\u00e9 de la vie avec cette maladie.

Pour obtenir du soutien, il faut d’abord entrer en contact avec des personnes qui savent ce que vous vivez. Les PSC Partners au Canada et aux \u00c9tats-Unis offrent divers moyens d’entrer en contact avec d’autres personnes ou simplement d’\u00e9couter des conversations sur la CSP. <\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>

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Rejoignez un groupe Facebook<\/h2>\n\n\n\n

CSP Partners propose deux groupes de soutien en ligne sur Facebook : un groupe public ouvert et un groupe priv\u00e9 ferm\u00e9 pour les personnes qui souhaitent discuter de leur sant\u00e9 en toute confidentialit\u00e9. Ces deux groupes vous permettent de poser des questions et d’entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent directement les d\u00e9fis uniques de la CSP. De nombreuses personnes touch\u00e9es par la CSP trouvent dans ces forums en ligne un sentiment d’appartenance et d’espoir. Les groupes de soutien sur Facebook sont mod\u00e9r\u00e9s par le personnel des Partenaires CSP afin de minimiser la d\u00e9sinformation et de faire de ces groupes un espace s\u00fbr et positif pour la communaut\u00e9 CSP. <\/p>\n\n\n\n

Si vous avez un compte Facebook, vous pouvez rejoindre notre groupe ouvert<\/a>, notre groupe ferm\u00e9 (priv\u00e9)<\/a> ou les deux !<\/p>\n\n\n\n

N’oubliez pas de suivre PSC Partners Canada sur Facebook<\/a> pour vous tenir au courant des nouvelles et des \u00e9v\u00e9nements de la CSP.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>

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Demandez un mentor (ou portez-vous volontaire pour en \u00eatre un)<\/h2>\n\n\n\n

Le CSP peut \u00eatre difficile \u00e0 g\u00e9rer et un niveau de soutien plus profond est parfois n\u00e9cessaire. CSP Partners propose un programme de mentorat pour ces situations. Que vous soyez un patient CSP, un parent, un conjoint, un soignant ou un autre membre de la communaut\u00e9 CSP, un mentor peut \u00eatre une grande source de soutien et d’information. <\/p>\n\n\n\n

Vous souhaitez devenir mentor ? PSC Partners Canada est \u00e0 la recherche de personnes qui ont v\u00e9cu l’exp\u00e9rience du CSP ou qui en sont \u00e0 un stade plus avanc\u00e9 et qui souhaitent aider les autres. Le mentorat consiste \u00e0 fournir un soutien, et non des conseils m\u00e9dicaux. Le partage d’exp\u00e9riences peut aider \u00e0 r\u00e9duire le sentiment de peur et d’isolement que ressentent les patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s avec la CSP et leur famille. <\/p>\n\n\n\n

Pour demander un mentor ou se porter volontaire pour en \u00eatre un, remplissez le formulaire de mentorat<\/a>. Veuillez noter que les membres de la communaut\u00e9 CSP doivent \u00eatre \u00e2g\u00e9s d’au moins 13 ans pour demander un mentor. <\/p>\n\n\n\n

Nous nous effor\u00e7ons d’associer les mentor\u00e9s \u00e0 des mentors issus de leur groupe de pairs et, si possible, proches g\u00e9ographiquement. Par cons\u00e9quent, toutes les personnes qui posent leur candidature ne seront pas jumel\u00e9es imm\u00e9diatement. Veuillez faire preuve de patience pendant que notre coordinateur du programme de mentorat b\u00e9n\u00e9vole s’efforce de faire en sorte que ce programme soit b\u00e9n\u00e9fique pour tous. <\/p>\n\n\n\n

Si vous avez des questions, veuillez les envoyer \u00e0 ContactUs@PSCPartners.ca<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Inscrivez-vous \u00e0 une ZoomRoom<\/h2>\n\n\n\n

Pour ceux qui pr\u00e9f\u00e8rent mettre un visage sur un nom, CSP Partners organise des r\u00e9unions mensuelles du groupe de pairs du CSP sur Zoom. Ces sessions virtuelles rassemblent des personnes de la communaut\u00e9 CSP pour des discussions de soutien, utiles et amusantes. Les \u00e9v\u00e9nements ne sont pas enregistr\u00e9s afin de respecter la vie priv\u00e9e des participants et d’encourager des conversations fructueuses. <\/p>\n\n\n\n

Les r\u00e9unions ZoomRoom couvrent diff\u00e9rents groupes de pairs afin de mieux r\u00e9pondre \u00e0 leurs pr\u00e9occupations. Les groupes actuels sont les suivants <\/p>\n\n\n\n