{"id":4806,"date":"2025-01-08T06:08:41","date_gmt":"2025-01-08T06:08:41","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/soutien\/"},"modified":"2026-10-07T10:33:29","modified_gmt":"2026-10-07T14:33:29","slug":"soutien","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/soutien\/","title":{"rendered":"Soutien"},"content":{"rendered":"
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Soutien<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

Comme maladie h\u00e9patique chronique et progressive, la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) peut avoir un impact profond sur les patients ainsi que sur leurs proches aidants et leurs familles. Faire face \u00e0 la CSP n\u00e9cessite souvent plus que des soins m\u00e9dicaux. Il peut y avoir des d\u00e9fis physiques, \u00e9motionnels et quotidiens dans le mode de vie. Un r\u00e9seau de soutien solide peut aider les personnes touch\u00e9es par la CSP \u00e0 naviguer dans les complexit\u00e9s de la vie avec la CSP.

Obtenir du soutien commence par se connecter avec ceux qui savent ce que vous traversez. PSC Partners au Canada et aux \u00c9tats-Unis offrent diverses fa\u00e7ons d\u2019interagir avec d\u2019autres personnes ou simplement d\u2019\u00e9couter des conversations sur la CSP.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>

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Rejoignez un groupe Facebook<\/h2>\n\n\n\n

PSC Partners offre deux groupes de soutien en ligne sur Facebook : un groupe public ouvert et un groupe priv\u00e9 ferm\u00e9 pour ceux qui veulent davantage de confidentialit\u00e9 lorsqu\u2019ils discutent de leur sant\u00e9. Les deux groupes vous permettent de poser des questions et de vous connecter avec d\u2019autres personnes qui comprennent les d\u00e9fis uniques de la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) de premi\u00e8re main. Beaucoup de personnes touch\u00e9es par la CSP trouvent que ces forums en ligne leur donnent un sentiment d\u2019appartenance et d\u2019espoir. Les groupes de soutien Facebook sont mod\u00e9r\u00e9s par le personnel de PSC Partners dans le but de minimiser la d\u00e9sinformation et de maintenir un climat s\u00e9curitaire et bienveillant dans ces groupes pour la communaut\u00e9 de la CSP.<\/p>\n\n\n\n

Si vous avez un compte Facebook, vous pouvez rejoindre notre Groupe Ouvert<\/a>, Groupe Ferm\u00e9 (Priv\u00e9)<\/a>, ou les deux!<\/p>\n\n\n\n

Ne manquez pas de suivre PSC Partners Canada<\/a> sur Facebook pour rester \u00e0 jour sur les nouvelles et \u00e9v\u00e9nements li\u00e9s \u00e0 la CSP.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>

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Demander un mentor (ou se porter volontaire pour en \u00eatre un)<\/h2>\n\n\n\n

La CSP peut \u00eatre accablante \u00e0 g\u00e9rer et parfois un niveau de soutien plus profond est n\u00e9cessaire. PSC Partners offre un programme de mentorat pour ces situations. Que vous soyez un patient atteint de CSP, un parent, un conjoint, un proche aidant, ou un autre membre de la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la CSP, un mentor peut \u00eatre une excellente source de soutien et d’information.<\/p>\n\n\n\n

\u00cates-vous int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 devenir un mentor? PSC Partners Canada recherche des personnes qui ont v\u00e9cu le parcours avec la CSP ou qui en sont plus loin et qui veulent aider les autres. Le mentorat consiste \u00e0 fournir du soutien, pas des conseils m\u00e9dicaux. Le partage d’exp\u00e9riences peut aider \u00e0 r\u00e9duire le sentiment de peur et d’isolement que les patients atteints de CSP nouvellement diagnostiqu\u00e9s et leurs familles traversent.<\/p>\n\n\n\n

Pour demander un mentor ou devenir mentor b\u00e9n\u00e9vole, remplissez le formulaire de mentorat<\/a>. Veuillez noter que les personnes dans la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la CSP doivent avoir au moins 13 ans pour demander un mentor.<\/p>\n\n\n\n

Nous faisons tous les efforts pour jumeler les mentor\u00e9s avec des mentors de leur groupe de pairs et, si possible, de leur r\u00e9gion g\u00e9ographique. Par cons\u00e9quent, tous ceux qui postulent ne seront pas jumel\u00e9s imm\u00e9diatement. Soyez patients pendant que notre coordonnatrice du Programme de mentorat b\u00e9n\u00e9vole travaille \u00e0 rendre ce programme b\u00e9n\u00e9fique pour tous.<\/p>\n\n\n\n

Si vous avez des questions, veuillez les envoyer \u00e0 ContactUs@PSCPartners.ca<\/a>.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Inscrivez-vous \u00e0 un ZoomRoom<\/h2>\n\n\n\n

Pour ceux qui pr\u00e9f\u00e8rent mettre un visage sur un nom, PSC Partners organise des r\u00e9unions mensuelles de groupes d\u2019entraide sur la CSP sur Zoom. Ces rencontres virtuelles rassemblent les membres de la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la CSP pour des discussions solidaires, utiles et amusantes. Les \u00e9v\u00e9nements ne sont pas enregistr\u00e9s pour respecter la vie priv\u00e9e des participants et encourager des conversations significatives.<\/p>\n\n\n\n

Les r\u00e9unions ZoomRoom couvrent diff\u00e9rents groupes de pairs pour mieux r\u00e9pondre \u00e0 leurs pr\u00e9occupations. Les groupes actuels sont:<\/p>\n\n\n\n