{"id":4792,"date":"2025-01-15T05:45:52","date_gmt":"2025-01-15T05:45:52","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/registre-des-patients\/"},"modified":"2026-04-01T07:11:40","modified_gmt":"2026-04-01T11:11:40","slug":"registre-des-patients","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/registre-des-patients\/","title":{"rendered":"Registre des patients"},"content":{"rendered":"
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Registre des patients des partenaires du CSP<\/h1>\n\n\n
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Le registre des patients de CSP Partners est une plateforme en ligne s\u00e9curis\u00e9e qui constitue un d\u00e9p\u00f4t d’informations sur la sant\u00e9 fournies par les personnes touch\u00e9es par la cholangite scl\u00e9rosante primitive. Les informations sont d\u00e9clar\u00e9es par les patients, ce qui signifie qu’une personne atteinte de CSP ou son soignant autoris\u00e9 saisit ses informations de sant\u00e9 directement sur le registre et en remplissant des questionnaires du registre. Ces donn\u00e9es sont ensuite utilis\u00e9es pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur la CSP et d\u00e9fendre les besoins non satisfaits des patients atteints de cette maladie. <\/p>\n\n\n\n

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L’un des avantages de participer au registre est de recevoir des informations sur les \u00e9tudes de recherche sur le CSP ou les essais cliniques auxquels vous pourriez \u00eatre \u00e9ligible. Le registre fournit des informations actualis\u00e9es sur les essais cliniques et les \u00e9tudes de quelques autres mani\u00e8res : par le biais de listes d’essais cliniques de la CSP, en partageant des publications li\u00e9es \u00e0 la CSP, et par le biais du bulletin d’information du registre (The VIADUCT). <\/p>\n\n\n\n

Le registre des patients du CSP a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en 2014 avec la collaboration du Bureau de recherche sur les maladies rares (ORDR) des Instituts nationaux am\u00e9ricains de la sant\u00e9 (NIH) et du Centre national am\u00e9ricain pour l’avancement des sciences translationnelles (NCATS).<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pourquoi un registre des patients CSP est-il si important ?<\/h2>\n\n\n\n

Rejoindre le registre des patients de CSP Partners est une \u00e9tape cruciale dans la recherche d’un rem\u00e8de \u00e0 la cholangite scl\u00e9rosante primitive.

La CSP \u00e9tant une maladie rare, un registre de patients fournit aux chercheurs des donn\u00e9es pr\u00e9cieuses pour mieux comprendre la maladie, sa progression et ses causes possibles. En compilant des informations sur le plus grand nombre de patients possible, les chercheurs peuvent mieux identifier les sch\u00e9mas, les facteurs de risque et les approches th\u00e9rapeutiques potentielles qui pourraient ne pas \u00eatre apparents dans des \u00e9tudes plus restreintes.

Le registre contribue au d\u00e9veloppement de nouveaux traitements et essais cliniques. En fournissant des informations d\u00e9taill\u00e9es sur la mani\u00e8re dont la CSP affecte diff\u00e9rents individus, le registre peut aider les entreprises pharmaceutiques et les chercheurs \u00e0 concevoir des essais cliniques et \u00e0 cibler les th\u00e9rapies.

Les chercheurs et les entreprises pharmaceutiques investiront du temps et de l’argent s’ils disposent de suffisamment d’informations \u00e0 analyser. C’est pourquoi il est essentiel de fournir le plus grand nombre possible de donn\u00e9es sur les patients. Les registres de patients peuvent conduire directement \u00e0 l’am\u00e9lioration des traitements et de la qualit\u00e9 de vie. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Vous et votre exp\u00e9rience \u00eates une pi\u00e8ce importante du puzzle CSP !<\/h3>\n\n\n
\n\nRejoignez-nous<\/a>\n\n<\/div>\n\n
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Si votre objectif est de parvenir \u00e0 un monde o\u00f9 le diagnostic de CSP s’accompagne d’un rem\u00e8de, rejoignez le registre d\u00e8s aujourd’hui. La participation de chaque patient atteint de CSP est importante pour faire avancer la recherche. <\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Comment les donn\u00e9es sont-elles collect\u00e9es et conserv\u00e9es ?<\/h2>\n\n\n\n

Les patients atteints de CSP ou leur soignant d\u00e9sign\u00e9 saisissent des informations et r\u00e9pondent \u00e0 des questionnaires en ligne portant sur leurs ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux et leurs sympt\u00f4mes. Les patients sont invit\u00e9s \u00e0 t\u00e9l\u00e9charger un r\u00e9sultat de test ou un document confirmant leur diagnostic de CSP. Toutes les donn\u00e9es sont conserv\u00e9es dans un environnement en ligne s\u00e9curis\u00e9.

Le registre a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u et fonctionne conform\u00e9ment aux lois et r\u00e9glementations en mati\u00e8re de protection de la vie priv\u00e9e.\u00b9 Ces r\u00e9glementations exigent des contr\u00f4les op\u00e9rationnels et des proc\u00e9dures de s\u00e9curit\u00e9 sp\u00e9cifiques et document\u00e9s. Les informations saisies dans le registre sont crypt\u00e9es2 et stock\u00e9es sur des serveurs s\u00e9curis\u00e9s dont l’acc\u00e8s physique est limit\u00e9.

En outre, pour prot\u00e9ger les participants au registre, celui-ci est examin\u00e9 chaque ann\u00e9e par un comit\u00e9 d’examen institutionnel (IRB)3 et chaque membre du personnel du registre des partenaires du CSP a suivi une formation HIPAA actualis\u00e9e.

Toute information personnelle susceptible d’\u00eatre utilis\u00e9e pour identifier le patient du CSP ou sa famille est qualifi\u00e9e d’information personnelle identifiable (IPI). Vos IPI sont stock\u00e9es et crypt\u00e9es en toute s\u00e9curit\u00e9. Seul le personnel autoris\u00e9 du registre pourra acc\u00e9der \u00e0 vos IPI et vous contacter si n\u00e9cessaire. Les informations dont toutes les IPI ont \u00e9t\u00e9 remplac\u00e9es par un code sont dites \u00ab\u00a0d\u00e9personnalis\u00e9es\u00a0\u00bb. Seules les donn\u00e9es d\u00e9personnalis\u00e9es sont communiqu\u00e9es aux chercheurs.

Les participants peuvent acc\u00e9der \u00e0 leurs propres informations et les mettre \u00e0 jour \u00e0 tout moment. Ils peuvent \u00e9galement se retirer du registre \u00e0 tout moment et demander la suppression de leurs donn\u00e9es. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Qui a acc\u00e8s au registre ?<\/h2>\n\n\n\n

Le registre des patients CSP est destin\u00e9 aux patients, aux m\u00e9decins et aux chercheurs. Les chercheurs peuvent demander l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es d\u00e9personnalis\u00e9es des patients afin d’analyser et de publier des r\u00e9sultats sur le CSP. Le registre ne r\u00e9v\u00e8le jamais l’identit\u00e9 d’un participant \u00e0 un chercheur ext\u00e9rieur.

Les chercheurs peuvent demander l’aide du registre pour recruter des participants \u00e0 un essai clinique ou \u00e0 une \u00e9tude. L’\u00e9quipe du registre trouvera les participants au registre qui r\u00e9pondent le mieux aux crit\u00e8res du chercheur et les contactera directement pour les informer de l’opportunit\u00e9. Il appartient ensuite \u00e0 chaque patient de d\u00e9cider s’il souhaite contacter l’\u00e9quipe de recherche pour en savoir plus et\/ou s’il est int\u00e9ress\u00e9 par l’\u00e9tude. <\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Questions fr\u00e9quemment pos\u00e9es<\/h2>\n\n\n
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