{"id":4792,"date":"2025-01-15T05:45:52","date_gmt":"2025-01-15T05:45:52","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/registre-des-patients\/"},"modified":"2026-10-07T10:32:17","modified_gmt":"2026-10-07T14:32:17","slug":"registre-des-patients","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/registre-des-patients\/","title":{"rendered":"Registre des patients"},"content":{"rendered":"
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Registre des patients de PSC Partners<\/h1>\n\n\n
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Le registre des patients de PSC Partners est une plateforme en ligne s\u00e9curis\u00e9e qui constitue un r\u00e9f\u00e9rentiel d\u2019informations sur la sant\u00e9 fournies par les personnes touch\u00e9es par la cholangite scl\u00e9rosante primitive. Les informations sont d\u00e9clar\u00e9es par les patients, ce qui signifie qu\u2019une personne atteinte de CSP ou son proche aidant autoris\u00e9 saisit directement ses informations de sant\u00e9 dans le registre et remplit les sondages du registre. Ces donn\u00e9es sont ensuite utilis\u00e9es pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur la CSP et faire valoir les besoins non satisfaits des patients atteints de CSP.<\/p>\n\n\n\n

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Un avantage \u00e0 \u00eatre un participant au Registre est de recevoir des informations sur les \u00e9tudes de recherche sur la CSP ou les essais cliniques auxquels vous pouvez \u00eatre admissible \u00e0 participer. Le Registre fournit des nouvelles actuelles sur les essais cliniques et les \u00e9tudes de quelques fa\u00e7ons suppl\u00e9mentaires : par le biais des listes d’essais cliniques sur la CSP, le partage des publications li\u00e9es \u00e0 la CSP, et par le biais du bulletin d’information du Registre (The VIADUCT).<\/p>\n\n\n\n

Le registre des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en 2014 en collaboration avec le Bureau de la recherche sur les maladies rares (ORDR) des National Institutes of Health (NIH) et le National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) des \u00c9tats-Unis.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Pourquoi un registre des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive est-il si important?<\/h2>\n\n\n\n

Rejoindre le registre des patients de PSC Partners est une \u00e9tape cruciale vers la d\u00e9couverte d\u2019un rem\u00e8de pour la cholangite scl\u00e9rosante primitive.

Comme la CSP est une maladie rare, un registre de patients fournit aux chercheurs des donn\u00e9es pr\u00e9cieuses pour mieux comprendre la maladie, sa progression et ses causes possibles. En compilant des informations sur autant de patients que possible, les chercheurs peuvent mieux d\u00e9gager les tendances, les facteurs de risque et les approches de traitement potentielles qui pourraient ne pas \u00eatre \u00e9vidents dans des \u00e9tudes plus petites. Le registre est ouvert aux participants internationaux, ce qui permet la collecte d\u2019informations aupr\u00e8s d\u2019un ensemble de participants large et diversifi\u00e9.

Le registre aide au d\u00e9veloppement de nouveaux traitements et d\u2019essais cliniques. En fournissant des informations d\u00e9taill\u00e9es sur la fa\u00e7on dont la CSP affecte diff\u00e9rentes personnes, le registre peut aider les entreprises pharmaceutiques et les chercheurs \u00e0 concevoir des essais cliniques et \u00e0 cibler les th\u00e9rapies.

Les chercheurs et les entreprises pharmaceutiques investiront du temps et de l\u2019argent s\u2019ils disposent de suffisamment d\u2019informations \u00e0 analyser. C\u2019est pourquoi il est crucial de fournir autant de donn\u00e9es sur les patients que possible. Les registres de patients peuvent mener directement \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des traitements et \u00e0 une meilleure qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Vous et votre exp\u00e9rience constituez une pi\u00e8ce importante du casse-t\u00eate de la cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP).<\/h3>\n\n\n
\n\nInscrivez-vous maintenant<\/a>\n\n<\/div>\n\n
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Si un monde o\u00f9 un diagnostic de CSP s\u2019accompagne d\u2019un rem\u00e8de est l\u2019objectif ultime, alors joignez-vous au Registre aujourd\u2019hui. La participation de chaque patient atteint de CSP est importante pour faire progresser la recherche.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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Comment les donn\u00e9es sont-elles recueillies et stock\u00e9es?<\/h2>\n\n\n\n

Les patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) ou leur proche aidant d\u00e9sign\u00e9 saisissent des informations et remplissent des sondages en ligne qui couvrent des questions li\u00e9es \u00e0 leurs ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux et leurs sympt\u00f4mes. On demande aux patients de t\u00e9l\u00e9verser un r\u00e9sultat de test ou un document pour confirmer leur diagnostic de CSP. Toutes les donn\u00e9es sont conserv\u00e9es dans un environnement en ligne s\u00e9curis\u00e9.

Le Registre a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u et est exploit\u00e9 pour respecter les lois et r\u00e9glementations sur la protection des renseignements personnels.\u00b9 Ces r\u00e9glementations exigent des contr\u00f4les op\u00e9rationnels et des proc\u00e9dures de s\u00e9curit\u00e9 document\u00e9s sp\u00e9cifiques. Les informations saisies dans le Registre sont chiffr\u00e9es2 et stock\u00e9es sur des serveurs s\u00e9curis\u00e9s avec un acc\u00e8s physique restreint.

De plus, pour la protection des participants au Registre, celui-ci est examin\u00e9 chaque ann\u00e9e par un comit\u00e9 d\u2019examen institutionnel (CEI)3 et chaque membre du personnel du Registre de PSC Partners a une formation \u00e0 jour sur la HIPAA.

Toute information personnelle qui pourrait \u00eatre utilis\u00e9e pour identifier le patient atteint de CSP ou sa famille est \u00e9tiquet\u00e9e comme information personnellement identifiable (IPI). Vos IPI sont stock\u00e9es et chiffr\u00e9es de mani\u00e8re s\u00e9curis\u00e9e. Seul le personnel autoris\u00e9 du Registre pourra acc\u00e9der \u00e0 vos IPI et vous contacter si n\u00e9cessaire. Les informations dont toutes les IPI ont \u00e9t\u00e9 remplac\u00e9es par un code sont appel\u00e9es \u00ab d\u00e9personnalis\u00e9es \u00bb. Seules les donn\u00e9es d\u00e9personnalis\u00e9es sont partag\u00e9es avec les chercheurs.

Les participants peuvent acc\u00e9der et mettre \u00e0 jour leurs propres informations \u00e0 tout moment. Ils peuvent \u00e9galement se retirer du registre \u00e0 tout moment et demander que leurs donn\u00e9es soient supprim\u00e9es.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Qui a acc\u00e8s au registre?<\/h2>\n\n\n\n

Le registre des patients atteints de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) est destin\u00e9 \u00e0 servir la communaut\u00e9 des patients, des m\u00e9decins et des chercheurs. Les chercheurs peuvent demander l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des donn\u00e9es de patients d\u00e9personnalis\u00e9es pour analyser et publier des r\u00e9sultats sur la CSP. Le registre ne r\u00e9v\u00e8le jamais l\u2019identit\u00e9 d\u2019un participant \u00e0 un chercheur ext\u00e9rieur.

Les chercheurs peuvent demander l\u2019aide du registre pour recruter pour un essai clinique ou une \u00e9tude. L\u2019\u00e9quipe du registre trouvera les participants au registre qui r\u00e9pondent le mieux aux crit\u00e8res du chercheur et contactera directement ces participants avec des renseignements sur cette possibilit\u00e9 de participation. Il appartient ensuite \u00e0 chaque patient de d\u00e9cider s\u2019il souhaite contacter l\u2019\u00e9quipe de recherche pour en savoir plus et\/ou s\u2019il est int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 rejoindre l\u2019\u00e9tude.<\/p>\n\n<\/div>\n\n

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Foire aux questions<\/h2>\n\n\n
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