Andy – De la peur à l’espoir

De la peur à l’espoir : le pouvoir de la communauté face à la CSP

1er juin 2021

Il était une fois, après plusieurs années de tests, Andy Dench a été diagnostiqué avec une cholangite sclérosante primaire (CSP). La CSP est une maladie si rare que peu de gens en ont entendu parler ! C’est une maladie si rare que non seulement il n’y a pas de remède, mais il n’y a pas non plus de traitement et qu’il y a apparemment très peu d’espoir.

Andy avait bien sûr besoin d’en savoir plus sur la maladie avec laquelle il allait être contraint de vivre, il s’est donc tourné vers « Dr. Une recherche sur la CSP et il a été immédiatement bombardé de pages et de pages de ce que le Dr. Google pensait être les terribles réalités de son destin avec la CSP, y compris une réponse à la question « Combien d’années me reste-t-il à vivre ? Comme vous pouvez l’imaginer, la réponse du Dr. Google à cette question n’était pas un grand nombre, ce qui l’a frappé comme une tonne de briques. Andy a sombré dans le désespoir, ce qui lui a causé beaucoup d’anxiété, de dépression et de peur.

Tout cela semblait sans espoir, effrayant et incroyablement solitaire. Jusqu’à ce que…

Un jour, alors qu’Andy était plongé dans les ténèbres, il est tombé sur une lueur d’espoir ! Une organisation appelée PSC Partners Seeking a Cure dispose de deux groupes de soutien sur Facebook. Le groupe public partage des messages et des discussions sur la CSP avec tout le monde sur Facebook, tandis que le groupe privé est destiné uniquement aux personnes qui vivent avec la CSP.

Peu après s’être inscrit, Andy a reçu un message privé d’un membre du groupe qui l’a rassuré en lui disant qu’il n’était absolument pas seul et qu’il y aurait toujours des membres disponibles pour parler ou répondre à ses questions. Ce n’était pas comme les autres groupes Facebook qu’il avait essayés auparavant… ces groupes lui donnaient de l’espoir, ce qui était un peu choquant compte tenu de la réalité de la CSP, mais il était néanmoins très heureux de les avoir trouvés.

Au fil du temps, Andy a découvert que ces groupes étaient composés des personnes les plus attentionnées, les plus compréhensives, les mieux informées et les plus utiles qu’il ait rencontrées jusqu’à présent. Il a lu des messages successifs de personnes qui posaient des questions sur ce qu’il vivait lui aussi. Et chaque message était rempli de commentaires de soutien, d’encouragement et d’aide ! Chaque fois qu’un membre de l’un des groupes demandait de l’aide, il recevait un soutien extraordinaire.

Ces messages étaient souvent accompagnés de messages privés d’autres membres du groupe proposant des numéros de téléphone pour parler à quelqu’un qui « comprendrait » comme personne ne peut le faire… à moins que vous ne le viviez.

Andy a vu à quel point la communauté de la CSP était proche, unie par leurs sentiments, leur compréhension et leur expérience de la CSP. Bien sûr, certains des messages qu’il a vus l’ont effrayé, comme les gens qui parlaient des symptômes les plus avancés qu’il n’avait pas connus ou des greffes de foie, ou même des amis de la CSP qu’ils avaient perdus. Mais d’autres messages lui ont remonté le moral, comme ceux des personnes qui racontent qu’elles ont eu une vie longue et bien remplie malgré la CSP et d’autres qui parlent de tout ce qu’elles ont accompli malgré le diagnostic de la CSP.

Le point commun qu’Andy a vu dans tous les messages des groupes Facebook ouverts et fermés de PSC Partners est que chaque membre du groupe a vraiment ressenti un très fort sentiment de communauté et de soutien, un sentiment de famille. Il n’a pas fallu longtemps pour que son sentiment de panique s’atténue ; bien sûr, il est toujours là, il ne disparaîtra jamais complètement, mais il n’est plus aussi intense.

Ces groupes Facebook ont été une bouée de sauvetage pour beaucoup de gens ; un véritable phare de lumière dans l’obscurité du diagnostic de la CSP. Andy a déclaré : « Je n’ai jamais été du genre à tendre la main à qui que ce soit, pour quoi que ce soit, mais cette fois je l’ai fait, et j’espère sincèrement que tous ceux qui sont atteints de la CSP ou qui sont des soignants ou des membres de la famille de quelqu’un qui en est atteint, le feront aussi. Je vous recommande vivement de consulter les groupes et d’entrer en contact avec leurs membres. Permettez-vous de ressentir l’amour et le soutien qu’ils vous apporteront. Le fait d’être en contact avec d’autres personnes qui comprennent parfaitement ce que vous vivez est très important. Si vous cherchez du soutien, visitez notre page Soutien [internal link to Support on Get Involved Page] pour obtenir des informations sur les groupes Facebook de Partenaires PSC, les appels ZoomRoom et le programme de mentorat.