PSC Partners Seeking a Cure Canada est un organisme de bienfaisance canadien enregistré. Créée en 2015, notre mission est de stimuler la recherche afin d’identifier des traitements et un remède pour la cholangite sclérosante primitive (CSP), tout en fournissant une éducation et un soutien aux personnes touchées par cette maladie rare. Nous sommes une fondation publique affiliée à l’organisation à but non lucratif américaine PSC Partners Seeking a Cure.
Notre histoire
PSC Partners Seeking a Cure Canada est une organisation caritative canadienne enregistrée qui se consacre à la sensibilisation, au soutien de la recherche et à la mise à disposition de ressources pour les personnes touchées par la cholangite sclérosante primitive (CSP), une maladie du foie rare et progressive qui provoque une cicatrisation des voies biliaires. PSC Partners Canada est affilié à l’organisation plus large PSC Partners Seeking a Cure aux États-Unis. Les deux organisations visent à soutenir les patients et leurs familles en finançant les efforts de recherche pour trouver des traitements et une cure pour la CSP, en offrant une éducation et un soutien émotionnel, et en plaidant pour une meilleure compréhension de la CSP au sein de la communauté médicale.
En 2015, la branche canadienne de PSC Partners a été créée par deux parents de patients pédiatriques atteints de la CSP, Eve Jedrzejewska et Mary Vyas. Après s’être rencontrées lors de conférences de PSC Partners aux États-Unis, elles ont reconnu le besoin d’une organisation canadienne de patients atteints de la CSP. Leur objectif était de créer un espace où les Canadiens vivant avec la CSP et leurs familles pourraient partager leurs expériences dans le contexte du Canada et du système de santé canadien.
PSC Partners Seeking a Cure Canada se concentre sur les besoins des patients canadiens atteints de la CSP et collabore avec des institutions médicales et des chercheurs à travers le Canada. L’organisation propose des groupes de soutien, des événements éducatifs et des jumelages de mentors pour aider les personnes à gérer les complexités de la vie avec la CSP.
Nos grandes priorités

Recherche
Trouver des traitements pour la CSP

Financement
Collecte de fonds pour la recherche sur les CSP

Ressources
Partage de ressources spécifiques au Canada et liées au CPS

Soutien
Aider les personnes tout au long de leur parcours CSP

Sensibilisation
Encourager et faciliter les conversations sur le CSP
Ensemble, nous créons un monde où le diagnostic de la CSP s’accompagne d’un remède.
Statistiques sur l’impact en un coup d’œil
Agir, trouver un remède pour la CSP
4000
Estimation de plus de 4000 patients atteints de CSP au Canada
2015
Année de création de PSC Partners Canada
2600+
Participants au registre des patients CSP
$2M+
Fonds collectés pour la recherche sur les CSP
Notre équipe

L’équipe de PSC Partners Seeking a Cure Canada est un groupe dévoué de bénévoles, de membres du conseil d’administration et d’employés qui travaillent ensemble pour avoir un impact positif et significatif sur la communauté canadienne de PSC. Nous nous engageons à collecter des fonds pour la recherche, à organiser des événements pour les patients et les soignants, et à apporter un soutien vital aux personnes touchées par la CSP.